torstai 23. joulukuuta 2010

Hyvää Joulua!



Rauhallista Joulua!
Kiitos kaikille ihmisille, jotka olette kannustaneet minua näinä vaikeina aikoina.
Toivotaan ensi vuodesta parempaa vuotta!

maanantai 20. joulukuuta 2010

Joulun odotusta

"Maa on niin kaunis, kirkas luojan taivas, ......
Kiitävi aika, vierähtävät vuodet, miespolet vaipuvat unholaan....

Rakkain joululaulu, joka aina kauneimmissa joululauluissa lauletaan. Joulun alla ikävä ja kaipaus valtaa mielen. Olen muistellut niitä ihania jouluja lapsuudessa ja niitä viimeisiä kun Äiti vielä eli. Sellaista tunnelmaa on vaikea tavoittaa. Meillä oli tapana jossain vaiheessa kokoontua Äidin luo perheineen. Ja Äiti oli laittanut kystä kyllä ja se tunnelma. Nyt ei voi enää kun sytyttää kynnttilät rakkaiden edesmenneiden puolesta.

Onneksi on oma perhe, joka pitää pinnalla. Koululainen on innoissaan lomasta, nytkin nukkuu vielä täyttä päätä. Joulua odottaa, mutta ei enää sillä tavalla kun pinempänä. Suuria lahjatoiveita ei ollutkaan, eikä niitä valtavia lahjaräykkiöitä tarvitse ollakaan. Kunhan on kaikilla hyvä meli. Tarkoitus olisi aattona olla miehen vanhempien luona ja sinne tulee miehen veljen porukka Joensuusta. Ihan reipasta touhua on tiedossa, heillä nuorempi on vajaa neljä. Joulupukkikin taitaa tulla. Joulupäivänä sitten ajellaan siskon luo, samalla pääsee käymään vanhempien haudalla.

Nyt on vajaa viikko Femar-lääkettä syöty. Ei hyvin pahoja oireita vielä ole tullut. Alkupäivinä vähän huimausta, etovaa oloa, painon tunnetta rinnassa. Hikoilu puuskat olleet lieviä (onneksi) Yleinen vaiva tästä lääkkeestaä on nivel-, lihas-, ja luustokivut. Moni joutuu vaihtamaan sen takia lääkkeenkin. Olen ruvennut syömään omega-kapseleita. Sitä missä on kaikki omega-rasvahapot (3,6,7,9) Viimeksikin sain apua esim. tyrni(7) kapseleista. Otan niitä kaksi aamusta lääkkeen yhteydessä. Jospa auttaisi nievevaivoihinkin. Rasvahapot voivat attaa myös rytmihäiriö tuntemuksiin.Vähän on aamusta havaittavissa pientä jäykkyyttä. Ainahan on jotain pientä kolotusta, ettei kaikkea jaksa edes pistää merkille. Liikunta auttaa sevästi vaivoihin. Että resepti on selvä, terveelliset elintavat, kohtuus kaikessa jne. Kunhan vaan tulisi niitä noudatettua.

Olen nyt reilun viikon aikana virksitynyt paljon, mieskin on sen huomannut. Sanoi, että tarmoa ja innostusta asioihin on tullut paljon. Välillä kun ei olisi kotoa halunnut lähteä minnekään. Jopa kaupassa käynti tuntui ylivoimaiselta. Ei pelkästään jaksamisen vuoksi, vaan tuntui kun olisi paniikkioireita. Varsinkin ihmismassat pelottivat. Kotona oli turvassa. Nyt olen päättäväisesti lähtenyt kotoa jonnekin. Olo on helpottanut kummasti. Liikkuakin olen jaksanut hyvin. Ja parasta mitä voi olla, olen NUKKUNUT ilman mitään lääkkeitä. Pienin askelin eteenpäin, ei pidä itseltä vaatia liikaa.

Yhteen blogiin kirjoitinkin tästä. Pitkään minua vaivasi syyllisyys siitä, että sairastuin uudestaan. Viimeksi kaikki oli tehnyt kaikkensa minun parantamiseen ja tsemppaamiseen. Kun olisin pettänyt ihmiset. Onneksi olen päässyt siitä yli. Mutta kaikenlaista sitä ihmisen päässä liikkuu, ihan hullujakin ajatuksia.

keskiviikko 15. joulukuuta 2010

Enkelitä on sittenkin olemassa

Sain vihdoin autoni korjaamolta, jossa se oli lojunut kaksi viikkoa. Oli jouduttu tilaamaan osia ja kiirekin oli ollut valtava. No, en sitä nyt paljon olisi tarvinnutkaan. Autosta oli etupolelta molemmat jouset menneet poikki, joka on aika harvinaista. Toinen jousi puhkaisi renkaan meidän pihassa, kun yritin ajaa sillä korjaamolla. Auton korjaaja sanoi, että on ollut hyvä tuuri, kun ei ajaessa ole rengas puhjennut. Niinpä mietin reilun parin viikon takista perjantaita...

Silloin oli takoitus iltapäivällä viedä tytär ja koira Kuopioon (moottoritietä pitkin n, 22 km), kun minulla oli pikkujouluruokailu illalla. Aamulla tuli hyvin voimakas tunne, että mitäs minä sinne koiraa raahaan, olen poissa vain pari tuntia. Tyttärnkin voin laittaa junalla menemään. Menee nopeammin kun pikkuautolla ja muutenkin halvempaa ja järkevämpää. Soitin mummolle, että ovat vastassa sitten asemalla. Meiltä on asemalle pari kilometriä ja autossa alkoi haista palaneen kumin hajua. Muutenkin auto kolisi oudosti. Asemalta tulin varovasti kotiin. Mies reissusta tultuaan tutki autoa ja ajoi pienen lenkin ja  totesti jousen olevan poikki ja se hankaa rengasta. Seuraavana aamuna kun yritin lähteä autolla pihasta korjaamolle, rengas sitten puhkesi. Siinä vaiheessa en tiennyt, että toinenkin jousi oli poikki ja rengas vaarassa.

Olisihan se ollut aika pamaus, kun moottoritiellä kovassa vauhdissa olisi mahdollisesti molemmat renkaat puhjenneet. Auto olisi lähtenyt ihan käsistä. Joku ihme suojelus meillä oli silloin.
Tuntuu kun joku olisi ravsitellut minua, että herää jo takaisin elämään. Kyllä se jatkuu.
Olenkin ollut paljon tarmokkaampi ja pirteämpi. Asiaa auttoi myös viime perjantain työpaikan pikkujoulu. Tuntui, että paikka tosiaankin oli täynnä iloisia enkeleitä.

torstai 9. joulukuuta 2010

Kiroileva siili

Vähän tälläisillä fiiliksillä täällä. Kiroileva siili on muuten tyttären lemppari (on paitaa, mukia, pussilakanaa) sinänsä jännä, kun kumpikaan meistä ei kiroile (minä joskus).

Alkuviikosta lähtien olen ihmeissäni ollut, kun unta ei tule, ei sitten millään konstilla. Sydän hakkaa, rintaa puristaa, ahdistaa, masentaa, hermostuttaa, on kuuma, kylmä. Sitten oivalsin, että vaihdevuosioireitahan nämä ovat. Hoidothan aiheuttaa niitä. Ajattelin ettei minulle mitään tule, kun on munasarjat leikattu ja aikaisemmin jo kaikki nitistetty hoidoin ja lääkkein (Tamofeeni 5v.) Nyt oli n. 3,5 vuotta ilman mitään lääkkietä. Siinä ajassa olin tottunut hyvään oloon. Nukkunut hyvin, eikä muutakaan ihmeempää ollut.. Elimistö vielä toipuu ja erittäähän maksa, lisämunuaiset ja rasvakudos naishormooneja. Eikä vielä ole edes Femar aloitettu, mitähän sitten tapahtuu.

Eilen kävin lääkkeet, siis Femar ja Yliopistoapteekkien valmistavan Ergotamin valmisteen. Otin illalla yhden ja nukuin koko yön yhtä vessareissua lukuunottamatta. Koko yön näin ihmeellisiä unia. Aamupäivän suuta kuivanut , outo olo päässä. Lääkkeessähän on rauhoittavaa myös, on kolmiolääke. Vaikka miten liekehtesi päivällä ei näitä voi ainakaan ottaa. Onko muilla kokemuksia tästä lääkkevalmisteesta?. Luin eilen nettikeskusteluista, että painajaisia voi tulla.

Välillä ajattelee, onko tässä mitään järkeä. Vaikka kuika hoidetaan sairautta onnistuneesti, terveys joltain osin on mennytä. Elämän laatu on mitä on. Oman itseni takia tuntuisi välillä slitä, että voisi heittää lääkkeet pois. Antaa kaiken olla. Jos jotain tulee, niin sitten tulee. Mies voisi ottaa uuden puolison, mutta V ei saisi mistään oikeata äitiä. Joten lapsen takia on PAKKO jaksaa. Lapsi ansaitsisi hengenpelastusmitallin.

Osasikohan sitä terveenä ollessa arvostaa terveyttään ja normaalia oloa kunnolla. Ei varmaankaan, sitä pitää silloin niin itsestään selvänä.  Jospa se ajan kansa helpottaisi. Äsken olin ulkona ja raitis, viileä ilma teki hyvää. Tälläistä tällä kertaa, ei aina ihan positiivisen kautta jaksa.

maanantai 6. joulukuuta 2010

Onnea rakkaalle Suomelle!

Nyt on pahimmat krapulat kärsitty! Vaikka viime yö oli taas se ihmeellinen uneton yö, joka tulee aina teityn ajan jälkeen hoidosta. Sydän hakkaa, eikä siihen auta lääkkeetkään kun hetkeksi. olen siis aloittanut itsenäisyyspäivän vieton jo kukonlaulun aikaan.Olo on ihan pöllähtänyt, kun ei meinaa uskoa, että sytotiputukset on ohi. (ainakin tältä erää, en uskalla sanoa ei koskaan, enää koskaan).

Viimeinen meni onneksi helpommin, ei ihan niin tajuttomaksi vienyt. Tosin aina ihmettelen, miten voi nukkua niin paljon.Keskiviikko-perjantai välillä nukuin välillä melkein 14 tuntia ja parin tunnin valveilla olon jälkeen useita tunteja. Paha olokin pysyi paremmin hallinassa, tosin vielä eilenkin tuli polttava tunne ja etova olo. Onneksi menee nopeasti ohi ja mitäpä niitä enää muistelemaan. Aineiden vähennys ja Neulastan puuttuminen auttoivat. Eilen jaksoin jo metsässä käydä lenkillä, ylämäet otti kovasti henkeen. Mutta eihän vauhdin kovaa tarvitse olla, kunhan on ulkona. Ruokakin maistuu entiseen malliin,  pystyin aika hyvin syömään koko ajan.

Onnekseni ripsistä ja kulmakarvoista on lähteyt vain puolet. Suurin ihme on ollut , ettei hiukset lähtenyt kokonaan. Ohut liuru on päässä, tippuu tosin vielä, mutta lauantaina kävin saunassa eikä tippuneet.. Pidin  kylmäkypärää joka hoidon aikana. Täällä oikeastaan kaikki hoidossa käyvät naiset pitävät, jos on vähänkään mahdollistaa hiuksia säilyttää. Doketakselin aikaan yleensä hiukset tippuu teki mitä tahansa, mutta jotenkin osa vain jäi roikkumaan päähän. Minulla on normaalisti hyvin hyvät ja paksut  hiukset pään suojana, siksi talven kylmyys tuntuu ihan erillaisesta päässä. Pidän kypärämyssyä muun paksun hatun alla. Kampaajalle menen juuri ennen joulua ja leikkautan ihan lyhyeksi nämä loput haivenet ja alan toivoa niiden kasvua. Haaveena olisi myös muuttaa normaalia tummaa hiusta hiukan lämpimämpiin sävyihin.

Parin viikon sisällä pitäää aloittaa viiden vuoden lääkitys, se vähän jännittää. Minkälaista oiretta joutuu kestämään ja millä niitä sitten lieventää. Sehän on selvä, että oireetta ei mikään lääke mene.
Nyt vaan haaveilen kunnon kohoamisesta.Eilen sanoin meihelle, että teksi mieli ruveta juoksemaan. Mies kauhuissaan toppuutteli, kun hiljaa hiivin hengästyneenä loivaa mäkeä ylös. Tarkensin, että sitten keväällä, pitäähän tavotteita olla!

Kaikille mukavaa itsenäisyyspäivää!

tiistai 30. marraskuuta 2010

Ohi on!

"Siipeen jos sain
väliaikaista kaikki on vain
siipeen jos sain-
sitä sain mitä uhmassa hain
ei se raukaksi tee
sitä jos pyyhkäisee
kämmensyrjäänsä kyyneleen
silmänurkkaan
kumman tiukkaan tarttuneen"

Tuli se päivä milloin viimeinen suunnitletu hoito annetaan. Polilla olin hyvin rauhallisella mielllä. Yöksi olin ottanut Temestaan ja nukkunut hyvin. Hoitajille vein ison boxin suklaata kiitokseksi. Lääkärillä oli taas aikaa jutellaja sain rauhassa kysellä mieltäni vaivaavat asiat.
 Kaikkia kolmea sytoa oli vähän vähennetty, mutta lääkäri korosti ettei kuitenkaan liikaa. Tehoja on ja hyvä niin.Veriarvot olivat niin hyvät, neutofiilitkin 4,5 ettei enää tarvitse Neulastaa pistää. Sekään ei tosiaankaan ole oireeton ja on aiheuttanut vimmekertaisiin hoitoihin lisää huonoutta. Käteen lyötiin viideksi vuodeksi  Femar 2,5 mg lääkkeet. Monet oli oireet, kun katsoin äsken. Sain myös Kysin oman Belladonna- reseptin , niistä pitäsi olla apua vaivoihin. Toivottavasti pärää lääkkeiden kanssa. Lääkäri laittoi kahden kuukauden päähän kontrollikäynnin, että näkee miten on pärjännyt. Vaihdetaan lääkkeitä jos tulee ongelmia.

Hoitohuoneessa oli tungosta kuten normaalisti. Sain mukavan seinänvieruspaikan, jossa puoli horteessa torkuin. Huippuhoitaja päivi hoiti kanyloinnit hienosti. Olo oli vähän harras ja kiitollinen. Kiitollinen olen siitä, että minua on hoidettu niin hyvin, olen tullut aina kuulluksi. Hoitajien kanssa halattiin ja päivin kanssa sovittiin ettei enää kolmatta kertaa tavata tässä huoneessa.  Eihän sitä voi kun toivoa.

Hoidon jälkeen söin appilassa ja ukki toi minut kotiin. Olenkin ollut koko ajan pystyssä ja nyt alkaa olo huonontua. Nyt keskityn vaan lepoon ihan rauhassa. Keskityn oireiden hoitoon ja loppuviikosta alkaa elämä taas voittamaan.

perjantai 26. marraskuuta 2010

Finaalia kohti

Viikko on ollut mukava, ihan "normaalin" ihmisen touhuja. Sisko oli kaksi yötä, joten aika meni nopeasti. Keskiviikkona oltiin kaupungilla jouluostoksia tekemässä. Löytyikin ihan hyödyllisiä ostoksia. Itsellekin ostin pitkästä aikaa jotakin, vaikka ei tietenkään olisi ollut varaa. Oli mukava käydä syömässä ja kahvilla. Yhytettiin minun appivanhemmat kaupungilla ja anoppi vei meidät ihanaan kahvilaan, syötiin valtavat suklaakakkupalat kahvin kera. Illalla olin ihan rättiväsynyt, sitä vaan väsyy helposti, vaikka kuvittelee olevansa  kunnossa. Eilen kävi kylässä yksi kohtalotoveri, oli monta tuntia juteltavaa. Oli hänelläkin ollut cef.in aikaan huonot oltavat.

Alkuviikosta vaivannut nuhakin verotti voimia, onneksi se meni ohi. Iskee pieni paniikki vähästäkin flunssan oireista hoitojen aikana. Onneksi ensi viikolla on viimeinen hoito. Pitää sanoa tällä erää, en uskalla   sanoa ettei enää koskaan. Nyt on ihan voittaja olo, kun finaali lähestyy. Vielä yksi huono viikko ja sitten toivottavasti toipuminen alkaa niin henkine kun fyysinenkin.

Meidän keskusteluryhmäkin loppui, ajateltiin pitää vielä yhteyttä. Toivottavasti tavattaisiinkin vielä. Samalla oli ohjaajien kanssa puhetta ensi kevään sopeutumiskurreissta. Minäkin olen samalla viivalla muiden kanssa, vaikka olen kerran jo sellaisella ollutkin. Aion hakea kevään kurssille, on tarkoitettu all 55v. työikäisille. Se on samalla hyvä satasaus jaksamiseen, töihin paluu ottaa koville kuitenkin. toivottavasti pääsisi, sinne on aika paljon hakijoita.

Illalla on pikkujoulut, käyn siellä syömässä. Enenpään juhlimiseen ei ole vielä aihetta, eikä halujakaan. Tytär menee isovanhempien luo pipareita paistamaan. Me Pipsan kanssa ollaan sitten kahdestaan täällä, mieskin taas työhommissa muualla huomiseen iltaan asti. Laitan huushollin sellaiseen kuntoon, että on vara ensi viikko tiistaista eteenpäon makoilla rauhassa. Pää on jotenkin ihan tyhjä, kun odottaa sitä viimeistä hoitoa. Sitten alkaa jotkut lääkkeet vielä viideksi vuodeksi. En muista mitkä, viimeksi oli Tamofenit, nyt jotkut muut. Toivottavasti ei tulisi pahjoja sivuoireita lääkkeistä, viisi vuotta on pitkä aika . Yrittäähän sitä syödä lääkkeitä, vaikka olisi oireitakin, jos niillä eteenpäin selviää.

Hyvää viikonloppua kaikille!

maanantai 22. marraskuuta 2010

Varmuuden maksimointia

Satuitteko katsomaan kahtena parilla viikolla olleita dokumentteja rintasyöpään liittyen. Tulivat Yle-teemalla. Edellisellä viikolla oli Kysistä näytetty leikkaus, siinä oli sama lääkäri ,joka leikkasi minut ensimmäisellä kerralla. Minua hämmästytti sen englantilaisen toimittajan tekemässä dokumentissa, miten paljon siellä leikataan varmuudeksi rintarauhasia pois. Nimenomaan sellaiset, joilla on suuri riski sairastua jossain vaiheessa. En ole kuullut tai lukenut , onko se yleistä täällä päin? En tiedä, olisinko itse päätynyt sellaiseen ratkaisuun? Sekin oli hurjaa, missä ihmiset luottivat kasvismehujen ja kahviperäruiseiden voimaan. Tietysti jos lääketiede olisi jo käytetty loppuun ja loppuajalle saataisiin laadukkaampaa aikaa noudattmalla tarkasti jotain diettiä. Itselle hyvä ruoka on niin suuri asia, että varmaan valitsisin normaalin elämän, vaikkakin eläisin vähän vähemmän aikaa. Vaikea tietysti sanoa mitä oikeasti yrittäisi, jos tilanne olisi sellainen.

Aika on mennyt mukavasti. Ulkoilla on voinut paljon, vaikkin ylämäessä ottaa kovasti henkeen. Pitää välillä  pysähtyä ja tasoitella. Kävin jo vähän jouluostoksilla. Totesin miten vaikaa on hankkia kenellekään mitään, kun kaikilla on jo kaikkea. Olen nykyään ruvennut enenevässä määrin välttämään liikakulutusta. Näköjään vähemmälläkin tulee toimeen. Satsaa mielummin kokemuksiin ja elämyksiin.

Tällä viikolla minun rakas iso-sikko tulee meille pariksi päiväksi. On raukka murtanut kätensä, siinäpä on oleminen kun ei voi moneen viikkoon kipsikädellä tehdä mitään. Varmaan polttelee niinkin tekevää ihmistä, kun siskoni on. Minusta on ihana saada yhteistä aikaa. Huomenna on sitten keskusteluryhmän viimeinen tapaaminen:(  vähän nyyttäri periaatteella. Toivottavasti voitaisiin pitää yhteyttä joskus jatkossakin.
Kaikille hyvää alkavaa viikkoa :D

torstai 18. marraskuuta 2010

Valoisa pimeä vuodenaika

Täällä Savossa on jo ulos jouluvaloja viritetty tunnelmaa luomaan. Tänä aamuna oli jo -9 pakkaasta, luntakin pysynyt maassa ihan kivasti. Nyt tuli viriteltyä valot tavallista ikaisemmin, saapahan ihailla niitä kauemmin. Metsässä on joinain päivinä puut olleet kuin sokerihuurrettuja. Iltapäivän sininen hetki, joka jo tulee kolmen jälkeen on ihmellinen.

Onneksi vointi on jo korjaantunut, mutta tämä aamu oli vasta ensimmäinen kun ei ollut polttavaa tunnetta rinnassa. Alkuviikosta pyörrytti, verenpaineet oli hyvin matalat. Aamulla jalat on kuin pökkelöt, jalkaphjat hellät ja vähän tunnottomat. No, ne kuuluu varmaan näiden hoitojen sivuvaikutuksiin. Muuten onneksi ruoka maistuu ja koiran kanssa pystyy jo ihan kunnon kävelylenkin tekämään. Onneksi on ollut mukaia juttuja viikolla; keskusteluryhmä, työkaverin kynttiläkutsut. Eilen olin ihanan työkavrin kanssa perinteisellä kirpparikierroksella ja kahveilla.Tiedossa olisi mukavia pikkujouluja. Kotonakin on jaksanut tehdä hommia, nekin tuntuu kivoilta yli viikon kestäneen huono jakson jälkeen.

Vielä siitä viimeviikkosiesta; jonkinlaisen pelon se jätti. Ei tämä tietoisuus syövästä minua nujerra, onhan sen jo yhdeksän vuotta tiennyt. Nämä hoidot kylläkin sen menaa tehdä. Olen niitä onnkkaita, jotka eivät muuten ole juurikaan olleet sairaita, normaaleja flunssaa/oksennustautia lukuun ottamatta. Siihen tulokseen olen tullut, että huonossa kunnossa ollessaan sitä kunnolla tajuaa minkä kanssa ollaan tekemisissä. Siihen ei pienet tropit tehoa. Välillä olen ollut hvyin huolissani miten sydän ja muu elimistö kestää. Paljonhan sitä monenlaista voi jäädä. Onneksi olen perusterve ja olin hyvässä kunnossa viime keväänä, kun syöpä löytyi. Siitä sitä sitten pikkuhiljaa palautuu. Yötkin mennyt nukkuessa ilman mitään lääkkeitä.

Suuri tapaus oli meillä eilen, kun neidin hiukset saivat kyytiä. Kampaajalle oli aika ja ajattelin ettei kuitenkaan raaski leikata ku vähä latvoja. On meinaan kasvattanut kauan. Kun menin tytärtä kampaajalta hakemaan, istui tulilla hyvin erillainen tyttö. Hiukset oli pätkästy ihan kunnolla. Tytär näytti meidän vanhempien mielestä ihanalta kuin nallekarkki (isän komentti). Sitä peilailtiin pitkään ja jännättiin mitä kaverit sanovat. Oma lapsi on loputtoman kiitoksen aihe. Vielä kun oma lapsi sattuu olemaan mitä mainioin tyyppi. Perjantaina on opettajn kanssa tapaaminen, on arviointikeskuselu. Saavat keväällä vasta numerot. Mukava kuulla opettajn mietteitä, kun on ensimmäsitä vuotta tälle luokalle opettanut.

Mukavaa loppuviikkoa kaikille. Iso kiitos kaikille, jotka olette kannustaneet minua eteenpäin niin blogissa, kun muuallakin elämässsä. Nyt taas elämä hymilee :)

maanantai 15. marraskuuta 2010

En päivääkään vaihtaisi pois :( ja PÖH

Kyllä vaihtaisin koko edellisen viikon.En muista olleeni koskaan niin huonokuntoinen. Jos edellisen Cef.in jälkimainingit olivat rankkoja, tuntui tämä vielä kovemmalta. Tiistain tiputuksen jälkeen kaavuin suoraan sohvalle ja sunnuntaihin asti olin jossain päin taloa vaakatasossa. Torstai ja perjantai ovat ihan hämärän peitossa, en oikein tiennyt mikä päivä on. Torstai-iltana meinasin lähteä sairaalaan, olo oli niin vetämätön. Vaikka mikälaisella särkylääkkeellä ja pahoinvointi-rauhottava ym ym - ei juurikaan helpotusta. Sunnuntaina  oltiin appilassa syömässä, vielä sielläkin piti välit olla pitkällään. Nyt sitten elimistö käy ylitilassa, kun kasutekijät jäytää luissa. Viime yö meni vaihteeksi valvoessa. Oli pitkä yö aikaa miettiä tätä elämän ihanuutta. Vaikka hoitoja on enää yksi ei mieliala ole yhtään iloisempi, päinvastoin. Mikään ei juurikaan huvittaisi. Aamulla soitin hoitajille ja pyysin lääkäriä soittamaan minulle.

Aamusta soitti myös siskoni ja se puhlu tuli kyllä tarpeeseen, sai purettua oloaan kunnolla, aika tovi siinä puhelimessa vierähtikin. Mielialakin koheni ja kävi koiran kanssa hiljalleen kävelemässä. Vieläkin rintaa polttaa ja rasituksessa meinaa tulla paha olo. Jotenkin olen saanut ruokaa ja juomista alas viimepäivinä. Pelottavaa on ollut näin voimaton olo.

Ihana lääkärini soittikin iltapäivällä. Kuunteli minun kertomukset ihan rauhassa. Totesi annosten olleen liian kovat minulle. Noin rajuja oireita ei pitäisi tulla. Huolissani kysyin, onko viimeisen hoidon lääkemäärän vähentämisellä vaikutusta lopputulokseen. Lääkäri sanoi , ettei niitä niin paljon vähennetä, että sillä on kokonaisuuteen vaikutusta. Siihen minun on uskominen. Jo pelkästään tieto siitä, että ensi kerralla olisi edes vähän helpompaa, lohduttaa kummasti. Eihän näiden hoitojen tarkoitus ole tappaa ihmistä, vaan parantaa.

Onneksi soitin ja samaa mieltä oli lääkärikin. Kyllä tästä jotenkin vaan eteenpäin rämmitään.

keskiviikko 10. marraskuuta 2010

2, CEF

Eilen oli sitten toisen Cef-tipuktuksen vuoro. Meninkin linja-autolla, meiltä pääsee ihan lähipysäkiltä Kysin pihaan, Olin ottanut ennakkoon vahvan Emed-pahoinvointilääkkeen, se vaikuttaa ajokykyyn, ainakin minulle teki huimasta. Olin ajallaan hoitjan hellässä huomassa. Juteltiin viimekertaisesta. Kerroin kaunistelmatta miten oli mennyt, sanoi aika rankan olleen. Sanoin myös pahon, kuvottavan olon eilen illalla alkaneen. En mielestäni ollut hermostunut tai peloissaan. Ahdistunut kai jotenkin, Tälläinen pahoinvointi on ennakoivaaapahoinvointa tilanteeseen, missä ennenon ollut huonoja kokemuskia. Asiasta löytyy http://www.kuvotus.fi/     sivuilta hyviä juttuja asiasta.
Piikkikäsi meinasi sanoa sopimuksen irti.Suonet ihan hajalla, kämmenselkään yhteen laitttiin tippumaan, mutta kirvely oli kovaa. Jokainen jolle näitä aineita on tiputettu ja alkaa kirvellä tietää miten inhottavaa se on ja miten suonet kipeytyy. Onneksi ylempää käsivarresta löytyi vielä vetävä suoni. Vielä muut pahoinvointi lääkkeet kippasin suuhun.Tiputus sujui ihan ongemitta. Viereisillellä petillä oli 21-vuotis tyttö, jolla oli löytynyt imusolmukesyöpä. Nyt oli kolmas kerta menossa, vaikutti rauhalliselta. Elämä ei ole reilua ei. Ei noin nuorena pitäisi joutua tälläisten asioiden kanssa silmätysten. Meidän ihana sytohoitaja Päivi peitteli meidät vilteillä, kun pienet lapset. Sano minulle, että kyllä tätä kärsimystä on silnulla ollut ihan tarpeeksi. Oli silloin jo viimekerralla minua hoitamassa. Toisille tuollainen lähelle tulo on vain niin luontevaa. Ei aina pelkän  huumorin avulla jaksa.

Tipustus oli ihan loppusuoralla, kun minun ihan nuori lääkäri ( minulla ei lääkärin vastaan ottoa ollutkaa) tuli sängyn viereen juttelemaa. Kyseli vielä niistä viimekerran oireista ja eilisestä pahasta olosata. Ehdotti, että ottasin ennakkoon Temesta 1g ahdistukseeen . Temestahan kuuluu bentsodiatsepiineihin, on tarkoitettu eri syistä joutuvan ahdistuneisuude lyhytaikaiseen lievitykseen ja hoitoon. Minulle siis ennakkoon, ennen hoitoa ja nut parina ilatana kotona. Lääkäri haluaa tukea näin jaksmista kaikin keinoin, että vielä jaksaisi looppuun. Pahóinvoinnin estolääkitys on oltava aina mahdollisimman hyvä, ensimmäistä kertaakaan ei saisi tulla hoidosta kovaa pahoinvointia. Keho ja mieli alkaa toimia seuraavilla kerroilla vielä vahvemmin. Minulla on juuri kaikki riskitekijät näihin hoitoihin, Viimekerralla pahinvoinnin hoito oli ihan toista. Oksensin toisen hoidon jälkeen monena päivänä heti kotiin tultaessa. Pitää kaikkea kokeilla, jos niistä apua olisi.

Anoppi haki minut kotiin, olin kyllä aika tokkurassa hoidon jälkeen. Syötii n heillä, ruoka jotenkin vielä meni. Kotiin kun pääsin oli pakko päästä sohvalle, nukuinkin useaa otteeseen. Illalla mies tarjoii viikonlopusta jäänyttä kinkkupiirakkaa, joka oikesti oli hyvää. Ei voinut syödä kun palan ja hei yökkimään vessaan. Pahoinvointilääkkee salpaavat jotenkin niin ettei minkäänlaisellä yökkimisellä tule mitään pois. Kuvotus tulee koko ajan aaltoina, välillä kylmä , välillä kuuma. Otin yöksi sitten Temestan ja se rauhoitki elimistön hyvin, sain nukuttua yön rauhallisesti, muut kun lähtivät unia riitti vielä puoli kymmeneen. Otin läälleet pahoivointiin ja nuut lisävitamiinit ja keitin kaurapuuroa mehukeiton kanssa. Maistui hyvin, eikä yökötystä tullut. Nyt menen sohvalle nukkumaan, että jaksan vähän olla kolulasien kanssa. Luntakin on tullut paljon yön aikana. Kiva.

sunnuntai 7. marraskuuta 2010

Ohikiitävää

"Niin ohikiitävää
ikävä ja riemu,
joka hetken värähtää,
mitä toivot että jää,
kun pihan poikki kuljet
ja jäljet häviää..."                   

Olin perjantai iltana Juha Tapion kirkkokonsertissa Nilsiän kauniissa kirkossa. Kirkko oli ihan täynnä, tunnelma oli tiivis jopa harras. Artistin laulut ja tyyli sopii hyvin esitettäväksi kirkkoon. Sanitukset on niin satuttavia. Viimeisiä lauluja oli tämä hyvin tuttu kappale ohikiitävää. Jotenkin ne sanat kosketti nyt vielä enemmän, kun ennen. Tuli melkein kyyneleet, kun tajusin miten ohikiitävää tämä elämä on ja mitä meistä tosiaan jää jäljelle. Mistä minä haluan muiden minut muistavan sitten kun se aika tulee.Olin iloinen, kun pitkästä aikaa viikolla tavattiin ystävän kanssa, hän sitten minua konserttiin pyysikin.

Lauantaina tuli vanhamman siskon perhe yökylään. Erikoisen iloinen olin heidän vanhemman pojan mukana olosta. Melkein täysi-ikäinen rakas kummipoikani tuli mukaan, vaikka tarjolla olisi ollut lukiolaisten pipplot. Oli Äidilleen sanonut, että hänen pitää nyt tehdä oikein ja lähteä ilostuttamaan kummia. lapsissa näkee sen ajan kulun parhaiten. Vastahan me odotettiin koko suku ensimmäistä lasta. Nyt jo melkein aikuinen, menossa autokouluun, alkanut seurustella. Mahtaa se olla siskolle kova pala, kun aikanaan lähtee kotoa.

Ilta oli mukava. Vietettiin samalla pikkujouluja, kaikille oli pienet lahjat.Tehtiin mahtavaa ruokaa. Pelattiin joukkueina Trivialia, sitten iskelmäpeliä. Kaikilla oli hauskaa , ei märehditty mitään ikäviä. Siskon kanssa juteltiin näistä sairasuasioista, kun lenkitettiin koiria. Oli mukava kun Pipsallkin oli koirakaveri kylässä.Onneksi meillä on vain 100 km väliä, voidaan nähdä aika useinkin.Vaikka meillä ei ole vanhemman siskon kanssa kun vuosi ikäeroa, tuntuu että isosikko on meille pienimmille joskus vähän äidin korvike. Onneksi on ihmisiä joihin voi luottaa varmasti. Tietää, että ne on sinun puolella tapahtui mitä tahansa.

Huomenna verikokeisiin ja tiistaina heti yhdeksältä saamaan cef.fiä. Itselleni hoen, että jaksaa, jaksaa. Ei enää paljon, kun olisi ohi. Aika hurahtanuti nopeasti. Tytär jo huomenna lähtee kouluun, tänä aamuna ei ollut kurkussa kipua lainkaan :) lapset toipuvat nopeasti , onneksi.

tiistai 2. marraskuuta 2010

marraskuuta

Kerrankin on niin, etten pääse valittamaan omasta voinnista. Olo on ollut nitä mainoin; ruoka maistunut taas mille suunnilleen pitääkin kahvistakin saa nauttia täysin siemauksin. Onneksi makeaa ei juurikaan tee mieli. Liikkuminen rivakastikin ei tunnu pahalta, selvästi Herceptinin loppuminen on auttanut. Olo on vierkeä ja toimelias. Mieliala selvästi kohentumaan päin. Mielialan vaihtelut eivät ole nyt ainakaan niin rajuja, kun alkuaikoina. Onneksi enää kolmasosa hoidosita jäljellä.

Lasta käytin koulussa autolla kokeissa. Oli opettajn kanssa sovittu, että viikolla olevat kokeet käy tekemässä. Mieli olisi tehnyt jäädä jo kouluun. Kurkku oli kuitneki kipeämpi päivällä, sen verran enemmän tuli varmaan puhuttua. Onneksi kipuja ei ole hirvästi ollut. Kipulääkkeet kun vainottaa ajallaan. Taitaa sosekeitot ja vanukaat ym sileä ruoka kohta tulla korvista ulos. Jäätelön syötikään ei taida olla enää niin hohdokasta. Tavallista ruokaa tekee kuulumma mieli.

Tänään oli taas keskusteluryhmä. Harmi vaan, kun mies ei päässyt mukaan. Oli niin hyvät keskustelut ja muutenkin ihan huippuporukkaa. Kyllä yhteinen asia, tässä ryhmässä syöpä, yhdistää ihmisiä.
Harmi vaan, kun on enää kaksi kertaa jäjellä.

Mies lähtee taas huomenna reissuun. Onneksi tässä ei nyt pitäsi olla mitään hätää. Pitää nyt nautia tästä viikosta. Kerätä voimia henkisesti ja fyysisesti ensi viikkoa varten.

sunnuntai 31. lokakuuta 2010

Risasia

Onneksi on lapsen nielurisaleikkaus takanapäin ja alkaa toivonmukaan nopea toipuminen.
Perjantain leikkaus jännitti meitä kaikkia. Piti olla ennen puoltapäivää ravinnotta päiväkirurgisella. Siellä me kaikki kolme odotelttin , tytär jo hyvinkin kalpeana ja peloissaan. Asioita oltiin käyty ennakkoon monta kertaa läpi, mutta kuka nyt leikaukseen haluaisi ja kivut sen kaupan päälle. :(

Lääkäri hyvin tarkkaan vielä tutki ja selitti operaatiota. Ei kaunistellut jälkikäteen tulevia kipuja ja muita rajoitteita. Onneksi annettiin esilääkitys, joka vaikuttikin niin hyvin, että tytär vietiin hysteerisesti nauraen, kahta puolta kanntellen leikkuriin. Siinä välillä miehen kanssa nopesti porukoilla syömässä ja koiran tikkien postoaiika oli myös. Sitten nopeasti takasin odottamaan heräämöön pääsyä. Operaatio oli nopea, vain reilu puoli tuntia, vähän unta siihen päälle. Herääminen oli karua, kova kipu, krkku turvoksissa, huono olo. Tuli ihan keinoton olo, kun toinen itki niin lohduttomasti. Onneksi kivunlievitys oli tehokast, iv.sti kipulääkettä auttaa nopeasti. Itkukin siitä lakkasi ja kohta vähän jäävettä ja mehujää menikin. Illansuussa siirto lasten ja nuorten operatiivselle osastolla. Onneksi on vakiokäytäntö lapsilla yön yli osastolla. Siellä sitten alkoi oksentaminen. Nukutuksessa suolisto menee vähäksi aikaa nukuksiin ja nielusta leikkauksen aikana vuotanut verta vatsalaukkuun. Verihyhmäistä oksennusta siinä sitten illan aikana tuli moneen kertaan. Sairaalaan yöksi jäämisestä oltiin keskustelu jo kotona, tytär sanoi yön yksin siellä pärjäävän. Sinne sitten jäikin makamaan isoon sairaalasänkyyn, "ihana" keltainen pyjama päällä. Sägyn päässä oli oma telkkari ja sai valita pitkästä liststa mileistä katsottavaa.

Yö oli mennyt hyvin. Oli reippasti soittanut kelloa, kun vessaan piti päästä, ettei tippatelineen kanssa kaadu. Minä en osannut nukkua yöllä, odotin vain aamua. Ennen kahdeksaa jo soiteltiin , oli  velliä syönyt, eikä enää oksettanut. Lääkäri antoi luvan kotiin, hyvät kipulääkkeet oli kirjoittanut. Panacod poretabletteja ja Ketorin 50 mg. Osastollakin annettin suun kautta ennen päiväruokaa 1g panadol ja 600 mg Buranaa eli ihan aikuisen annokset. Ensi viikko oltava kotona ja seuraavalla viikolla voi mennä kouluun, mutta ei osallistua liikuntaan.

 Minäkin olin ihan poikki, kun päästiin kotiin. Oli nukkutava vähän aikaa. Potilas välillä kommuniko ikirjoittamalla, kun puhuminen satuu kurkkuun kovasti. Onneksi mannavelli, jäätelö jugurtti edes on mennyt ja lääkkeet saaatu menemään. Perusterve 11-vuotias, kun ei ole tottunut lääkkeitä ottamaan ja makaamaan. Nyt saa katsella videoita ja olla koneella miten haluaa. Onneksi ensimmäinen yö meni hyvin.

Todettava taas miten hyvä hoito on Kysillä. Kaikesta huolehdittiin, lapsi tunsi olonssa turvalliseksi. Eipä ole viimepäivinä tullut omat sairastelut mieleen. Onneksi nyt on hyvä jakso meneillään, saa hoidella terveeksi tätä ainokaista aarretta.

maanantai 25. lokakuuta 2010

Eteenpäin mars!

Oli ihana herätä aamulla, kun ei ensimmäisenä kuvotus ja heikotus hyökkää päälle. Yöllä tulee herättyä ja valvottuakin. Janottaa ja sitten pitää mennä vessaan. Kovasti kehotetiin juomaan nesteitä heti hoitopäivänä ja aeuraavina päivinä. En pystynyt nestyttämään selvästikkään kunnolla, kun toissayönä oli kova kramppi jaloissa. Onneksi sain jalan maahan, ennenkuin lihas menee kramppiin. Suola-nestetaspaino vähän järkkynyt. Onneksi nyt menee neste ja ruokain maistuu jo eri tavalla. Oli huippua käydä p.n kanssa lenkillä, pienelläkin. Ruokakin maistuu heti paremmin. Jääkaapissa olikni valmista lasangea, jota monitaituri mieheni eilen teki ison astian. Tyttären lempiruokaa, jota tehtiin, kun tuli Katinkullasta.

Niin, mieliala oli eilen jo ihan eri, kun tytär kipsuineen palasi syyslomalata. Joka kerta, kun on kauemmin poissa, näyttää kasvaneen ja tulleen niin isoksi tytöksi. Teki mieli kiehnätä kainalossa koko illan. Reissussa oli ollut mukavaa, uintia, sulkapalloa, keilailua, kuntosalia, olleet laulamassa lasten karaokessa serkkunssa ja ukin kanssa. Illalla alkoi sitten jo hermoilemaan ensi viikon leikkausta. Tilasin netin kautta verikokeet omaan tk.hon keskiviikko aamuun ennen koulua, saapa nähdä miten se onnistuu. Neiti on niin kipuherkkä tuollasissa asioissa. Opelle myös ilmoitettu sairaslomasta. Läksyt pitäsi kotona tehdä.

Tässä viikon aikana maatessa on ollut aikaa miettiä. Aina artikkeleissa, etenkin julkimoiden syöpätarinoissa puhutaan taistelusta. Että syöpää vastaa elää niin kauan ,kun jaksaa taistella. Muista sairauksista tai isoista leikkauksista ei juurikaan käytetä taistella verbiä. Saa sankariviitan harteille, kun syövästä on selvinnyt tai jaksaa elää syöpäsairaan elämää. Itse ajattelen, että syöpä on kuin opetettu koira, joka tulee narun perässä. Siellä se seuraa, vaikkakin taustalla. Varsinaisesti syövän nujertamiseen ei pelkkä taisteu riitä, on oltava hyvät hoidot ja lääkärit. Ne tehoaa, tai sitten ei. Onneksi Suomessa on hyvä hoito ja kaikilla mahdollisuus hoitoon.
Oikeastihan taiselusta on kyse henkisestä jaksamisesta. miten jaksaa raskaat hoidot, silloinkin kun täysin parantavaa hoitoa ei ole. Miten jaksaa pitkän, tiiviin hoitojakson jälkeen palata normaaliin arkeen. Uskoa, että tämä oli nyt tässä. Masennus voi tulla, vaikka kaikki pitäsi olla kunnossa. Hoitoputkessa ollessa miettii mitä kaikkea tekee, kun kaikki on ohi. Sitten voi ollakin vaikea saada otetta mistään. Syövän sairastaminen ravistelee perusluottamusta elämään. Sanotaan, että eihän voi tietää milloin jää vaikka auton alle ja kuolee. Eihän sitä tiedä, mutta sen tietää, että syövän kanssa on oltava tarkkana. Opetettukin koira voi repäistä ja hypätä sinun päälle.

No huh, tulipa syvämietteistä tekstiä. Itselleni sanon nyt eteenpäin mars, parmpaa kohti.

perjantai 22. lokakuuta 2010

Unta, unta

Täytyy sanoa, että ihan helpolla tämä CEF-kuuri ei minua päästä.Tiistain tiputuksen jälkeen olo alkoi pikkuhiljaa huonontua. Keskiviikko iltaa kohti voimat hävisivät. Kovalla pahoinvointilääkityksellä en kuitenkaan ole oksentanut, mutta olo on ollu ihan kauhea muuten. Kaikki hajut ja maut inhottaa. Oikeastaan olen nukkunut keskiviikosta tämän perjantai alkuiltaan. Välillä olen yrittänyt olla pysytssä, mutta heti on tullut huono olo ja päähänkin on koskenut kovasti. Aamulla olen siirtynyt alakerran sohvalle nukkumaan ja illalla taksisin sänkyyn. Tänään tosin nukuin monta tuntia makkurissa, kun mies alhaalla siivosi . Eipä ole minusta paljon ollut seuraa. Viimeksi oli ihan samanlaista. Nyt vielä niin lähellä muut kuurit, että varmaan vaikuttavat vielä elimistössä. Lisänä Neulastan aihuttamat luustokivut. Olinkin unohtanut miten cef tekee välillä kuumia aaltoja ja välillä on kylmä.

Olo on vähän kuin kuvassa, hyvin pysähtyneessä tilassa. Onneksi on ollut mies kotona, ei ole tarvinnut mistään huolehtia. Onneksi Pipsa alkaa olla jo hyvässä kunnossa. Haava hyvin parantunut.

Eipä tässä muuta osaa toivoa, että seuraava päivä olisi edellistä parempi.

tiistai 19. lokakuuta 2010

1. CEF ja keskusteluryhmän avaus

Yö meni minulla vähän pyöriessä, kun jännäsin hoitoja. Miehellä oli alakerrassa mennyt melkein valvoessa koiran kanssa, oli uikuttanut melkein koko ajan. Varmaan kivulloinen ja sekava nukutuksesta. Torvi päässä ei liene edistä nukkumista. Olisin lähtenyt yksin Kysille, mutta mies halusi lähteä viemään, samalla käy töissä (on siis lomalla).

Heti kun olin ilmoittautunut luukulle, hoitaja tuli hakemaan minut syohuoneeseen ja antoi ensimmäisen pahoivointilääkkeen. Sain Emend 125 mg nimistä lääkettä näin tuntia ennen hoitoa ja kaksi mukaan kahdeksi aamuksi. On haluttu tehostaa pahoinvoinninestoa, kun viimeksi tuli tästä coctailista niin paha olo. Lääkäri ottikin minut heti huoneeeseen. Käytiin läpi viimehoitojen vaikutuksia. Valkosolut ja neutrit olivat pysyneet hyvillä lukemilla, kiitos Neulastan. En kerennyt edes kysyä, kun lääkäri kirjoitti 3x Neulastan joka hoidin jälkeen pistettäväksi. Eivät ota riskejä infektioiden suhteen ja muutenkin hoidot olisi tarkoitus antaa riittävän tehokkaina ja ajallaan. Olin niin hyvilläni asiasta, kun olin huolissani tyttären ensi viikon nielurisaleikkausksesta. Silloin on puolivälin aika ja solut alakantissa. Luustokivuista viis, kun aine niin hyvin toimii. Lääkäri on muutenkin niin ihana, että aina aidosti pysähtyy kuuntelemaan ja kyselemään vointia muutenkin, kun vaan fyysisiä oireita. Kertoilin tuntemuksia ja itkukin siinä tirahti. Hoitajat antoivat vielä ennen tipan laittoa 5x Dexametason 1,5mg ja Ondansetron 8mg eli pahoinvointiin todella on ainakin yritetty satsata.


Tipallekin löytyi lopulta paikka vähän ylempää käsivarresta. Ja siinä se nyt sitten oli punaisena tippuva epirubisiini. Viimeksi yli kahdeksan vuotta sitten ajattelin ettei enää ikinä tavata, mutta niin vaan tavattiin. Juttelin viereisellä petillä olevan naisen kanssa jolla on samat hoitokuviot meneillään, enkä ajtatellut mitä siellä tippuu. Tipustus olikin nopeasti ohi. Mies olikin auton kanssa heit ovella. Alkoikin olla kiire kotiin, kun oli se keskusteluryhmä iltapäivällä alkamassa.

Kotona söin vähän, ainakin vielä maistui. Olo oli hyvin doupattu. Ei ihan oma olo. Meitä olikin siellä mukava rinki porukkaa ja kaksi vetäjää. Oli monenlaista tilannetta ja syöpätaustaa. Ensimmäin kerta menikin tutustauessa ja esittäytyessä. Taas minulla itku tuli kertoessa omaa tarinaani. Eipähän siinä mitään, itku tekee välillä hyvää, eikä tunteita pidä yrittääkään pantata. Jaksoin olla ryhmässä hyvin, mieskin oli tyytväinen, että pääsi mukaan. Minä olin tosi iloinen ja onnellinen, kun mies oli mukana, toivottavasti pääsee muillakin kerroilla. Kotiin tullessa aloi vähän etova olo tulla. Nyt huilaillaan ja eletään sen mukaan mitä pystyy seuraavat päivät. Huomenna pitää vielä hakea Neulasta apteeksita, että pääsee illalla sen pistämään.

Näin lopuksi täällä tuumailen, että pelätty asia ei ollutkaan niin pelottavaa. Tuntui mukavalta kun potilaan asioihin on paneuduttu ja apua saa niin fyysisiin kun henkisiin vaivoihin.

maanantai 18. lokakuuta 2010

Leikkauspäivä :(

Aamusta porukka ylös ja aamupalan jälkeen labrakäynnin jälkeen kohti Kuopiota. Pipsa oli ihan ihmeissään, kun ei aamuruokaa herunut. On niin tarkka tyttö rutiineista. Tytär kapsäkkien kanssa vietiin ukinja mummin luokse odottamaan lähtöä katinkulttaan. Lähtiessä pitikin ottaa yteiskuva.

Minäkin innostuin viimein kokeilemaan peruukkia, kun alkaa tosiaan kato käydä hiusen suhteen. Peruukki ei tunnu mitenkään miellyttävältä päässä, mutte väri on ihan kiva. Oma on paljon tummempi, taidankin vaihtaa vähän väriä aikanaan.

Malli perukissa on toispuoleinen, tämä puoli pidempi. Hiostava on, ihan kun paksu hattu päässä. Taitaa olla huivisysteemit mukavammat. Ja koko ajan sellainen tunne, että ihmiset katsoo, että mikähän tuollakin on päässä. Vaikka eihän sitä oikeasti kukaan katso. No, ompahan tullut edes kerran kunnolla pidettyä.

Pipsa saatiin eläinklinikalta kolmen jälkeen. Kyllä oli tokkurianen ja surkea neiti. Kauluri päässä törmäili. Kipeäkin oli, uikutti koko kotimatkan. Onhan se kipeä, kyllä minä muistan itsekin tuollaisen leikkauksen jälkeen miltä se tuntui :( Kotiin saatiin viikon antibioottikuuri ja kolmen päivän särkylääkkeet ruiskuihin vedettynä. Tikit poistetaan 10-12 vrk.n päästä. Siihen asti olisi törmäiltävä kauluri päässä. Hoitajat siellä lohduttivat, että koira kyllä tottuu parissa päivässä kauluriin.

sunnuntai 17. lokakuuta 2010

Pipsa 4-vuotta

Viikonloppu meni mukavasti, mieskin rantautui perjantai-iltana väsyneenä kotiin. Oli pitkästä aikaa oman perheen kesken viikonloppu. Laitetiin hyvää ruokaa, ulkoiltiin ja levättiin kunnolla. Vietettiin myös Pipsan 4-vuotis synttäreitä vähän ennakkoon. Oikeasti on 21.10, mutta tytär silloin syyslomalla katinkullassa ja minä todennäköisesti punkan pohjalla. Tiistaisen Cefin jäliltä, toivottavasti tiputus onnistuu.

Kyllä aika on mennyt nopeasti, neljä vuotta sitten meille tuli pieni virkeä koira, joka oli kuin liian suuressa nahkassa. Tyttö kasvoi nopeasti ja oli hyvikin riehakas ja kuriton alkuun. Kursseja on käyty monia ja tehty töitä kovasti, että saatu siitä kunnon koirakansalainen. Pipsa on meille niin rakas, että enää ei osaisi olla ilman koiraa. Onhan sillä vieläkin omat oikkunsa, mutta pääosin on kiltti ja rauhallinen koiratyttö. Toivottavasti meillä on paljon yhteisiä vuosia jäljellä. Huomanna sitten on se leikkaus aamusta. Voihan se olla outoa Pipsan kävellä suojakauluri päässä. Vahdittava on ettei nuole tikkejä auki. Tässä vielä pentukuva . Siinä on pipsa juuri haettu meille. matka on ollut pitkä ja väsyttävä.
Tässä taitaa olla 2-vuotis synntärit, Tytär halusi peinempänä pukeutua myös pipsapukuun. Oikeasti oli Tiimarin lehmäpuku, mutta ajoi hyvin asian ja monet naamiasietkin meni tuolla puvulla.

Tässä viimekesän kuva, aina pitää löytää joku pehmeä alle. Olla oikein nästisti , josko jotain grillistä tippuisi omaankin suuhun.

keskiviikko 13. lokakuuta 2010

Ihanat kahvihetket

Nyt viimein sain leivottua ja vietyä töihin kahviaikaan leipomuksia. Tein toscapiirakkaa ja suklaata tietty. Olikin ihana nähdä työporukkaa. Olikin juuri viikottainen palveriaika joten oli paljon porukkaa kahvihuonessa hakemassa kahvia. Oli mukava kuulla kuulumisia ja kertoilla myös missä omalla kohdalla mennään. Sinne onkin hyvä palata, kunhan tämä rumba on ohi. Halaukset vielä kaikille:)

Kauan odotettu kirje Kysiltä olikin tullut, sitä koululainen jo soitteli. Siinä olikin aika tyttären nielurisaleikkaukseen. Onkin perjanatian 29.10, onneksi ei ensiviikolla, kun on loma. Siinä menikin partioreissu ohi suun, mutta on hyvä että tämä asia saadaan hoidettua. Jospa jatkuva flunssakierre hellittäsisi. Leikkaus tapahtuu nukutuksessa päiväkirurgisesti, mutta ainakin yön yli on osatolla. Huh, kylläpä siinä on jännää meidän neidille, kun kaikki missä joudutaan pistämään on ihan kauheaa. Kovasti vakuuteltu, että jäätelöä saa sitten syödä niin paljon kun haluaa. Koulusta oltava ainakin viikko poissa, urheilutunnilta kaksi viikkoa. Nyt on onni onnettomuudessa, kun minä saan olla koko ajan kotona hoitamassa.

tiistai 12. lokakuuta 2010

Viimenen Herceptin (ainakin toistaiseksi)

Hihhuli hei, huolta nyt ei. Ainakin joku on loppu, nimittäin herceptin. Nyt siis kolme sykliä takana. Tiputus menikin tosi nopeasti ja ongelmitta. Enski viikolla alkaisikin Cef, jos ei mitään ongelmia ilmaannu. Hoitaja toikin vihkosen siitä ja juttlei sivuvaikutuksista. Muisti sitten, että olenhan sitä jo aiemmin saanut. Enpä sitä nyt mieti sen enempää, menee vain hyvä viikko hukkaan. Pitää ajatella vain tätä päivää.

Kunto on ollut hyvä, mitä kasvot kuivaa, silmäluomet hilseilee. Se nyt on pientä, kun siitä kovasti rasvaamalla pääsee. Saunassa levitän reilusti Ceridal-öljyä kasvoille, auttaa kuivumiseen. Lenkkeillä onlen koettanut joka päivä. Nähnyt kavereita ja viettänyt ihan normaalia elämää. Välillä olen ihan unohtanut, että hoidot on menillään. Muutenkin mieliala on ollut vakaa ja positiivinen. Mieskin ihan ihmetteli, ettei olla kinattu (lue riidelty) ainakaan viikkoon.  Tytärtäkin piti käyttää lääkärissä, kun karmea yskä ja nuha ei vain hellittänyt ja kuumettakin alkoi pe-la yönä tulla. Saikin kuurin alkavaan välikorvan ja keuhkoputkien tulehdukseen. Viime yönä ei  enää yöllä herännyt yskimään. Saadaan tyttö terveeksi ennen syyslomaa.

perjantai 8. lokakuuta 2010

Kunnon kohtousta

Viikko on mennyt hyvin, vaikka rintaa ja kurkkua välillä poltteleekin. Olen sitkeästi kuntoillut joka päivä. Nauttinut ihanista syysilmoista. Ylämäet ottavat tosiaankin henkeen ja rintaan, mutta hiljaa hyvä tulee. Pitää olla iskussa seuraavaa tiputusta vastaan. Yöllälkin nukuttaa paremmin, kun on ollut ulkona.

Nukkumisista välillä ei ole tullut mitään, kun tytär on ihan hirveässä flunsassa. Nenä vuotaa ja yöt menee yskiessä. Minä hyökkään aikani kuunneluani viemään vettä, yskänlääkettä ja paperia. Tytär nauroikin, että äiti hyökkää aina yöllä huoneeseen ,kun vähänkin äännähtää. Oikeasti oli niin hyvillään, kun äiti hoitaa niin hyvin häntä. Nyt olen äärettömän kiitollinen saadusta Neulasta-pistoksesta, sillä muuten valkosolut olisivat olleet niin alhaalla tämän viikon, että tuskin olisin pysynyt terveenä. Mahdollisesti olisin nytkin Kysillä tiputuksessa. Hurraa lääketiede!

Viikolla olin mukavalla kahvihetkellä (n.3h) rakkaan työkaverin kanssa. Olikin pitkästä aikaa ihana nähdä. Sain töistä tsemppauspaketin, jossa oli suklaata, kynttilöitä, jalkakylpy-yrttejä ja muuta mukavaa. Kiitos kaikille siitä. Suklaata on jo tullut verotettua. Loppukuulle oli suunniteilla teatterireissua Pieksänmäelle. Mukaan mennään, jos ei ihan mahdotonta tule vastaan. Ensi viikoviikolla (ke)olisi tarkoitus käydä ainakin töissä moikaamassa työkavereita ja iloita hoitojen puolivälistä. Niin ne vaan koko ajan vähenee :)

Olen viimpäivinä ollut muutenkin tarmokkaampi, pessyt ikkunoitakin. Oikeasti vähän inhoan koko hommaa, mutta paremmalta auringonpaisteessa näyttää. Mies kehui, että olisi pessyt ne syyslomalla ja varmaan olisikin. Silloin on maanataina Pipsan leikkaus ja tiistain alustavasti minun ensimmäinen CEF. Meissä onkin hoitamista ihan tarpeeksi. Silloin maantaina tytär lähteekin viikoksi Joensuun serkkujen ja isovanhempien kanssa Katinkultaan lomaa viettämään.

Mukavaa viikonloppua kaikille :D

tiistai 5. lokakuuta 2010

7. Herceptin ja hemottelua :)

Eipä se auttanut, kun taas polkaista Kyssille. Rakas anoppini kehoitti minua tulemaan jo aikaisemmin kaupunkiin. Olikin varannut minulle pika-kasvohoidon kosmetologille ennen hoitoa. Oli itse viimeviikolla käynyt ja ajatellut piristää minua, kun viime viikko nyt oli vähän rankemmanpuoleinen. Onhan se luksusta olla toisen käsiteltävänä. Rentoutua, kun ihoa hierotaan, kuoritaan, kosteutetaan. Hoidot kuivattavat ihoa ihan hirveästi. Olo oli sen jälkeen ihana, ihokin ihan hehkui. Jotenkin menin ihan sanattomaksi siitä välittämisestä mitä kohtaan.

Tiputus oli aika paljon myöhässä, kuten aika usein iltapäivän puolella. Huone oli ihan täynnä, nyt sain petipaikan. Suonet alkavat temppuilla, aine ei meinannut tippua kunnolla. Eipä ole luustokivut olleet turhaa, kun neutrit on yli kolmen. Terveenä ollessaankaan ne ei minulla nouse kun johonkin kahden paikkeille. Kyllä on aineessa potkua, ei pelkästään estä sytostaatista johtuvaa alenemista, vaan vielä nostavat edellisiä lukemia. Kukaan hoitajista vaan ei osannut minulle sanoa miten pitkävaikutteinen tuo aine on. Tehokas ainakin. Siispä ensi maanantain verikokeet jätetään väliin, ensimmäistä kertaa. Viikon päästä sitten viimeinen herceptin.

Koululainen oli jo tullut kotiin, kun palasin reissulta. Katsottiin yhdessä läksyt, tytär soitti yläkerrassa pianoläksyjä. Minä olin umpiunessa sohvalla välittömästi. Herceptinistä iski ihan hirveä väsymys. Olisin nukkunut vaikka kuinka kauan, mutta Pipsa neiti työnsi kuonon  viltin alle ja tuijotti minua häntä heiluen. Tarkkana tyttönä se yritti emäntää muistuttaa, että ruoka-aika meni jo. Olihan se ylös noustava ja ruokittava molemmat työt. Tämä ihmistytär lähtikin sitten kaverinsa kanssa arkipyhäkouluun, ovat siellä tärkeässä tehtävävässä, kun saavat laittaa iltapalaa kaikille. Mieskin palajaa illansuussa, lähtenyt matkaan jo ennen kuutta (siitähän tuli ihan riimitys :)). Minä reippaana tyttönä lähden pienelle happihyppelylle tuon musta-valkean otuksen kanssa, joka kovasti sitä jo odottaa.

sunnuntai 3. lokakuuta 2010

Pohjan kautta nousuun

Kylläpä tämä tiistianen doketakseli-herceptin tiputus ottikin voimille. Keskiviikkoiltana pistin Neulasta- pistoksen. Ensimmäistä ketaa tuli näiden hoitojen aikana paha olo. Keskiviikon ja torstain välisenä yönä kävin yökkimässä vessassa, Otin pahoinvointilääkkeen, ovat jotain uusia. Niistä sitten surasi ummetusta monta päivää. Ei hyvä juttu, pitänee pyytää jotain muuta reseptillä. Torstaina aamusta yritin vaan sitkeästi koiran kanssa ulkoilla, ajattelin tahdonvoimalla nujertavani väsymyksen ja huonon olon. Iltaa kohti olo oli niin huono, että en päässyt sohvalta kunnolla ylös. Neulasta pistos on sen verran tujua ainetta, että Neupogen on pientä siihen verrattuna. Luustokipu oli aika mittavaa, olo oli kuin infulenssassa. Päähän koski ja sitä kautta tuli yököttävää oloa. Tavan särkylääkkeet vähän auttoivat, mutta eivät kovin pitkäksi aikaa. Aineista tulee outo polttava tunne rinnan päälle. Ylävatsasta alkaa turvotus, joka vähän ihan hengitystä vaikeuttaa. Oireet kovenevat näemmä joka kerta, onneksi tämä doketakseli oli viimeinen tällä erää.

Enpä ole tuntenut oloani näin surkeaksi ja masentuneeksi vielä ketaakaan tämän sairauden aikana, kun torstai iltana. Mies tuli myöhään töistä kotiin. Minä en osannut kun itkeä omaa surkeuttani. Vaikka kuinka tietää tämän joskus loppuvan, välillä tulee hetki jolloin miettii miksi tämä tuli uudestaan minulle.  Mies ihan säikähti miten romuna vaimo on. On tottunut näkemään minut aina selviytyjänä. Jotenkin itkeä parkuminen helpottaa oloa. Vaikka perjantaikin meni ihan makoillessa, mieliala oli parempi.

Viikonloppuna kävi vieraitakin Joensuusta, vielä tyttären synttäreitä. Vaikka lauantaiaamuna ajattelin miten jaksan päivän, olo oli jo illalla ihan toista, kun sai asioita setviä miehen veljen vaimon kanssa. Onkin mielenterveysammattilainen, saankin aina nähdessämme ihan täsmäterapiaa kotisohvalla maaten. Ja helppohan minun on olla, kun on kotona sellainen kokkikolmonen, että ei meillä kukaan jää nälkäiseksi.

Huh,  olipa nämä päivät yhtä vuorisorataa, ettei meinaa itsekään pysyä mukana. Nyt, kun olo on jo aika mukava, ihmettelen, eikö minun pitäsi olla oppinut  se, että kyllä pohjalta aina noustaan.
Vielä lopuksi rakkaalta ystävältä saatu kirjoitus, kun sain tiedon  syövän uusineen

Kaikki kaunis palaa sittenkin

Joskus tuntuu, että maailma
kaatuu päälle, että koko elämä
makaa hunningolla. Eivät auta
viisaat neuvot, eiätkä lohdutuksen sanat.

Se on elämää, ja elämässä lentää
joskus matalalla. Joskus jopa
ihan siipi maassa.

Silti huomenna on tilaa elämälle,
kaikki kaunis vielä palaa sittenkin.
Ja kerran rauniotkin peittyy
    kukkasin.

keskiviikko 29. syyskuuta 2010

3. Taksotere ja 6. Herceptin

Taas Sytotiputuksiin, joudunkin käymään 10 viikkoa yhtäperää ennekun tulee taukoa CEFien aikaan. Kortisoonit napattu ja koira taas porukoille päivähoitoon (onneksi on jo melkein palautunut omaksi iloiseksi itsekseen). Ruokakin on taas odottamassa siinä yhden maissa kun pääsen pois.

Hoitajan kanssa juteltiin veriarvoista ym. oireista. Viikko sitten olleet arvot tippuneet. Edellisellä viikolla pistetyt Neupogen pistokset nostatti hyvin arvot, mutta niiden vaikutus ei ole hyvin pitkäaikainen, koska Taxoteren vaikutus ainakin minun elimistössä on neljäkin viikkoja, eli ilman pistoksia ei olisi voitu antaa tiputusta. Leukkarit ihan rajalla 3.8, neutrit vain 1.3 ( viikko sitten oli melkein kaksi), hbkin tippunut 116.sta, ollut ennen leikkausta 140. Mutta onhan minulla Neulasta pistos odottamassa tätä iltaa. Lääkäri oli kirjannut suunnitelmia, että saisin CEFienkin aikaan aina alkuun Neulastan. Toivottavasti saatisiin jotakuin hoidot aikataulussa, eikä olisi infeksio vaaraa niin paljon.

Sytohuone oli ihan täynnä, sain taas kuningatarpaikan. Ihan oli kuninkaallinen olo, kun oli jääkylmä potta päässä suojelemassa viimeisä haivenia. Hoitajat kehotti vielä pitämään, kun on sen varran haivenia päässää. Siinä se parituntinen vierähti ihan leppoisasti. Yksi nainen oli kyllä tosi onnellinen, kun sai tiputukset ohi, jatkaa sitten säteillä.  No kohta on minullakin kolme sykliä täynnä, kun kahdet herkut käyn herkuttelemassa. Ruoka maistui anoppilassa. Oli vanhan ajan perunalaatikkoa, salaattia, suolakurkkuja, tuoretta puolukkasurvetta, jälkiruuaksi uuniomenoita vaniljakastikkeella. Eipä huonosti ollenkaan.Koiraakin oli tavan mukaan lenkitetty. Sitten pitikin hurauttaa kotiin koululaista vastaan.

Ilalla jaksoin käydä ihan hyvällä lenkillä miehen ja koiran kanssa.. Pitää pitää yrittää yleiskuntoa pitää yllä. Yö meni kyllä taas vähän pyöriessä. Kortisonit saa virkeäksi, nytkin naama punottaa kummasti ja on turvokas olo. Viimeistään huomenna iskee väsymys, sitten on vain levättävä pari päivää.

Huomasin Pohjois-Savon syöpäsanomista  keskustelu ryhmän, joka kokoontuu viisi kertaa täällä Siilinjärvellä. On tarkoitettu vasta syöpään sairastuneille (enintään vuosi) ja läheiselle. Siinä on psykologi ja sypäsairaanhoitaja vetämässä. Ilmottauduin siihen, ensimmäinen kerta onkin syyslomalla klo 14.00. Saan siihen kertaan miehenkin mukaan, muulloin menen yksin, mutta eipä se haittaa. Jos ohjelma pitää, minulla on sinä päivänä ensimmäinen Cef-tiputus, pitää ottaa ennakkoon niin paljon pahoinvointilääkettä, että jaksaa käydä ryhmässä. Minulla meni ohi Kuopiossa alkanut syksyllä rinnakin ryhmä, mutta silloin jouduin osastolle ja olin muutnekin niin huonossa jamassa. Mutta tätä en missaa, vertaistuesta ja keskustelusita ei ainkaan haittaa ole.

maanantai 27. syyskuuta 2010

Herrkku, herkku herkkutatti

Viikonloppu oli ihan tatti viikonloppu. Siskon kanssa löydettiin ihania, kauniita herkkutatteja. Heillä on ihan lähellä paljon paikkoja, mistä saa saalista. Sisar oli koko viikon ajan saanut korisotalla sieniä. Laitettiin ruuaksi sienimuhennosta, ihanaa Italialaista tattirisottoa. Siivottiin ja käsiteltiin tatteja. Taisi muu porukka olla jo ihan kurkkua myöten täynnä meidän tattijuttuja. Mutta onhan niitä ihana talven aikana laittaa.

Tänään olikin ihana aurinkoinen päivä, aamulla tosin pakkasta. Tänään minun pieni rakas lapseni täyttää virallisesti 11-vuotta. Kyllä aika menee nopeasti, tuntuu kun vasta olisi koulunkin aloittanut. Nyt jo niin tomera viidesluokkalinen. Hyvin on liikkuva neiti, kohta lähtee pianotunnille.Harrastuksia on aika paljon, mutta jospa olisi sitten pois tuolta kadulta kuleksimasta. Tänään ajoin nurmen, toivottavasti viimeistä kertaa tänä kesänä. Pitää laittaa ulkokalusteet pois.

Illalla kortisoonit, huomenna kolmas doketakseli ja taas herkku samalla. Voihan se väsy viikolla taas tulla. Nyt ikin minulla jo valmiina jääkaapissa yli 1300 euron neulasta-pistos. Sen pistän heti hoidon jälkeen, ettei solut taas romahda. Nyt ymmärtää miksi maksetaan veroja niin paljon. Kelläpä olisi varaa tollasia lääkkeitä ottaa. Minule maksoi vain 3 euroa, kuten syöpälääkkeet maksavat. Kyllä Kela on tosi reilu laitos.

torstai 23. syyskuuta 2010

Mukavaa oleilua

Kyllä on ollut mukavaa, kun sisko on ollut kylässä. Aika mennyt nopeasti, eikä ole kerennyt miettimään omia oloja. Ollaan syöty, nukuttu päivälläkin, lenkkeilty mona kertaa päivässä ym mukavaa. Huomenna lähdetään samassa kyydissä tyttären kanssa kohti Varkautta, missä on ison siskon porukka (oikeasti Kuvansin puolella). Mies menee Tampereelle koulutusta pitämään, eli ei paljon kerkeä näkemään.Tulee sitten lauantai illaksi sinne. Vietetään meidän lapsen ja siskon nuoremman pojan synttäreitä. Tästä hyvästä viikosta on otettava kaikki irti. Huomenna leivon ennen lähtöa suklaa kakun, toivottavsti onnistuu hyvin.Hyvää viikonloppua kaikille.

keskiviikko 22. syyskuuta 2010

Hercptiniiä jälleen

Taas kerran huratin Kysille, koiran vein appilaan päivähoitoon, jos vähän piristyisi. Nyt en päässyt petipaikalle,vaan sain aika kivan motoroidun sohvatuolin. Olin oikein aitopaikalla muihin tiputettavien suhteen. Hoitajan kanssa juttelin miten pistos hoito oli tehonnut, eli hyvinhän se oli solut nostanut. kertoi, että siihen kuuluu vähän kuin kuumeinen olo.Kipeänä ollessahan valkosolut aktivoituu, tässä tehdään keinotekoisesti sellainen tila elimistöön ja sitä kautta valkosolut aktivoituu. Tiputus oli ohi nopeasti. Kerkesin kuulla yhden vanhemman miehen juttelua, hänellä oli haimasyöpä. Oli ollut koko kesän sytotiputuksissa. Nyt oli viimeinen kerta. Kyllä se on ihmeellinen toivon ilmapiiri, mikä siinä huoneessa vallitsee. Siinä vaiheessa kun vielä annetaan hoitoja, kaikki on mahdollista. Tämä mieskin oli niin tyyytyväinen, kun tällä erää hoidot oli ohi.Lähti astelemaan kotiin hyvin arvokkaan ja reippaan näköisenä. Vaikka ko syövässä ennuste on vain n. 50% eli tosi huono verrattaen esim. rintasyöpään. vaikka huoneessa mukavaa välillä onkin ja kiva heksilökunta, ei sinne vamaan kukaan uudestaan halua mennä. Itse olen päässyt eroon siitä ahdistuksesta, kun sinne piti mennä uudestan. Olen tavallaan hyväksynyt kohtaloni ja olen nyt ihan rauhallisella mielellä.

Tänään on kurjasta ilmasta huolimatta ihana päivä, kun minu nuormpi siskoni ajelee tänne Lahdesta. Hänellä on muutama lomapäivä jäljellä ja lupasi tulla meille. Mies taas aamun hämärissä lähti reisuun pariksi päiväksi. Eipä tässä minulla mitään hätää ole, sydän taas viime yönä vähän enmmän läpätti . Koululainenkin oli ihan innoissaan, kun täti tulee pariksi yötä meille. Saadaan olla illalla tyttöporukalla kotona, saunoa ja laittaa mukavaa syömistä.

maanantai 20. syyskuuta 2010

Jalostusta

Viikonloppu onnistuneesti takana päin. lapsen synntärit onnistui hyvin. Uimassa oli ollut kivaa ja sen päälle tortillat ja muut herkut tkivät kauppansa. 11-vuotias on aika jännässä iässä, vähän iso ja pieni yhtäaikaa. On jo vähän sellasita teinimeininkiä. Kuitenkin illan lopuksi, kun oli jo pimeää tyttölauma juoksenteli ulkona piilosta. Tuntui olevan hauskaa. Voi kun saisi pitää vielä pienen tytön pitkään. Lauantaina sitten lähti reipas partiolainen iso rinkka selässä  partio reissulla. Luvassa oli tyttöjen yhden yön reissu partiolaisten majalle. Nyt nukkuivat sisällä. Sieltä haettiin  onnellinen, mutta väsynyt tyttö sunnuntaina kotiin.

Meillä vanhemmilla oli siis ihan kahdenkeskistä aikaa. Olikin lauantaina ihana pitkästä aikaa käydä kunnon lenkillä. Tulikin tehtyä 1,5 tunnin lenkki. Minä jaksoin nyt hyvin liikkua. Pitkästäaikaa oli olo sellainen, ettei koskenut tai väsyttänyt. Kyllä sellaisesta olosta nauttii. Illalla saunan jälkeen alkoi meillä "pikku" riita. Sehän on ihan väistämätöntä välillä puhdistaa ilmaa. Minä aina huolissaan siitä, kun mies ei puhu tai avaudu riittävästi. Ei ole riitävän empaattinen, ei analysoi asioita. Mies hermostui ihan kunnolla. Pitäsi jo näillä vuosilla tajuta, että hän ei ole niin  puhelias eikä sillä tavalla sanojen kautta käy asioita läpi kun minä. Useinhan se välittäminen osoitetaan tekojen kautta. Kyllä myönnän olen varmassti välillä mahdoton. Tunteet pinnassa, mieliala seilaa ylhäältä alas. Joskus tarttuu pieneenkin sanaan ja pahoittaa siitä mielen. Tavallaan käyttäytyy itsekeskeisemmin kun normaalisti. Mutta lähimpään ihmiseenhän sitä tulee purettua pahaa oloa eniten. Siihenkin kai tulee välillä toisella mitta täyteen. Olenkin aina ihmetellyt sanontaa, että kärsimys jalostaa ihmistä. Minun pitäisi olla jo aika jalo ihminen, jos se pitää paikkansa. Kärsymys ei jalosta ihmistä, rakkaus ja välittäminen kylläkin. Sitä aina sanotaan, että ihan pikkujutut ei hetkauta sen jälkeen kun ihminen on esim. sairastunut vakavasti tai menttänyt läheisen ihmisen. Niin voi olla aluksi, mutta kyllä kohta jo ärsyttää samat pikkujutut kuten ennenkin. Tietenkin jotkut asiat muuttuu sisimmässä, mutta ei ne tee parempaa ihmistä. Onneksi ilta sujui asoioiden selvittelyn jälkeen mukavasti. Tuli niitä tekojen kautta osoitettua välittämistä. Nenän eteen kannettiin roqfort kuorrutettuja etanoita, filepihvi punaviinikastikkeella, lasissa hehkui tummanpunainen, täyteläinen punaviini. Mies on ihan armoitettu kokki ja muutnkin ihan mahottoman mukava ja rakas minulle.

Sietten vielä meidän koiraparka, jolla on niin voimakkaat valeraskausoireet, että päätös steriloinnista tuli selväksi. Tilasin jo ajan lokakuulle leikkaukseen. Toinen raukka ulisee ja kanneksii kaikkea mahdollista punkkaansa. Mikään ei kiinosta, uloskaan ei haluasi lähteä. Pitää seurailla, ettei tule kohtutulehdusta. Näin pahaa tilannetta ei ennen ole tullutkaan. Narttujen elämä ei ole helppoa, ei koira- eikä ihmismaailmassa. Hormoonit sotkee elämää. Nyt pitääkin tästä lähtä taas kerran verikokeisiin, huomenna olisi taas Herceptiini tiputus. Hyvää alkavaa viikkoa kaikille :D

perjantai 17. syyskuuta 2010

Hyviä uutisia :)

Ihana lääkärini syöpäpolilta soitti ja kertoi iloisena miten hyvin valkosolut/neutrofiilit olivat nousseet. Ovat jo normaaliarvoissa 5/2. Ei tällä erää tarvitse pistää Neupogonia. Lääkäri harmitteli, että joudun koko ajan olemaan pisteltävänä, kun haluaa kuitenkin vielä maanantaina ennen tiistain Heceptiniä katsoa arvot.  Eipä se minua haittaa, hyvähän se on että ovat huolellisia. Onkin mukava taas olla ihan vähän kuin huolettomna, kun tietää solujen nousseen. On kyllä ollut sellasita luustokipua ja viime yönä ristiselän aluella oli ihan jo kohtalasita kipua. Se on kuitenkin hyvää kipua, kun sen tietää mistä se johtuu.

Tänä iltana tytär pitääkin kavereille synttärit. Ei ole vielä ihan oikea syntymäpäivä, mutta silloin on pidettävä, kun on hyvä mahdollisuus. Minun vauva täyttää jo 11-vuotta. Viedään tyttöporukka ensin uimaan, sitten tehdään meillä tortilloja ja muita herkkujakin on tarjolla. Enää ei niin isoja kaveribileitä ole, koko ajan kutsuttavat vähenee.

Kohta tulee mieskin töistä ja tuo Pipsan mukanaan. Ollut jo kaksi yötä Ukin ja Mummon luona, eivät halunneet enmmin antaa koiraa takaisin. Siitää on kuulumma niin paljon seuraa. Olen sen kyllä huomannut, miten outoa on, kun ei koira pyöri jaloissa. Kyllä sitä on jo mahoton ikävä. Huomenna tytär lähtee partioleirille yöksi. Pitää ruveta rinkkaa pakkaamaan. Ollaan isännän kanssa pitkästä aikaa kaksin kotona. Jotain reipäisevää pitää tehdä, kun tuo kuntokin on aika kiva tänään.

keskiviikko 15. syyskuuta 2010

Sairastelua

Eilen tytär tuli koulusta, oli hyvin väsynyt. Kuumetta liki 39, meni suoraan nukkumaan. Nukkui illan ja melkein putkeen yönkin. Sillä siunaaman sekunnilla pistin Neupogen-piikin, vaikka olin ajatellut pistää sen yötä vasten. Se kolottaa luissa ikävästi. Kului käsidesiä ja välteltiin toisiamme. Tuli vähän paniikki olo, jos saan nyt taas jonkin tartunnan. Minusta alkaa tulla jo hermoheikko vaanivista bakteereista.

Aamulla tytär jo parempi, ei enää kuumetta. Mies reissusta tosi hädissään soitteli miten me pärjätään. Mikäs meillä tänään katsotiin kahdestaan yksi elokuva. Päivä mennyt ihan sisällä, kun Ukki haki koiran niille pariksi yötä. En olisi kyllä tänään jaksanutkaan kovin kummoista lenkkiä tehdä, niin on väsyttänyt. Apteekissa ja kaupassa käynti riitti. Toinen pistos jo pistetty, eli uskoakseni arvot jo paremmat.
huomenna tulee mies kotiin, onneksi.

tiistai 14. syyskuuta 2010

Sinnitellään

Eilen oli verikokeet ja kertoivat tänään tiputtavan herceptinin kuitenkin. Menin Kysille klo 9.00 odottelemaan. Lääkäri vinkkasi minut huoneeseen, vaikka ei oltu vastaanottoaikaa sovittukaan. Jutellut taas aamuplaverissa meikän hoidoista. Neutrofiilit tippuneet taas 0,5 eli älyttömän matalat. Kuitenkin tiputtivat herceptinin (hyvä), sain reseptin kasutekijöille. Antoivat mukaan yhden pistoksen  jo illaksi, koska apteekkiin on yleensä tilattava ko lääkkeet ennalta, niin tyyriitä ovat. Lääkäri sanoikin, ettei tätä hoitoa onnistutaisi muuten antamaan. Sanoi, että paras hoitotulos sytoista saa ne, joilla arvot tippuu mahdollisimman alas. Eli minullahan pitäisi hoito olla kaohdillaan. Toivottavsti piikit alkavat tehota nopeasti, onneksi on tulehdusarvot kunnossa. Perjantaina on konttorollilabrat ja soittoaika miten jatkuu piikitys. Sain jo Neulasta-reseptin myös ensi Taxotere varten, on pitempivaikutteinen kasutekijä, pistetään heti hoidon jälkeen.

Juttelin viereisellä petillä makoilevan rouvan kanssa, saa myös taxotereä. Ollut samanlaisia oireita, kun minulla. Väsymys ollut myös voimakasta. 

Otin Pipsan mukaan reissulle ja vein appilaan. Ukki olikin lenkittänyt koitan ja laittanut ruuan. Sain vielä vatsan täyteen lohisoppaa. Hyvin meni tämäkin päivä. Mies vain reissussa torstaihin asti. No, tytär pääsee nukkumaan äidin viereen. Tämä ilta oltava hissukseen kotosalla, ettei pöpöt iske.

sunnuntai 12. syyskuuta 2010

Makaavan kissan suuhun kala tippuu :-)

Kylläpä veti tämä tiputus voimat kokonaan. Ja otsikkoon viitaten, kun tarpeeksi kauan makaa vaakatasossa kaikki alkaa tulla valmiina. Torstai päivänä alkanut väsymys vain paheni iltaa kohti, en jaksanut oikein ylös nousta, kun ihan pakollisille vessa ym asioille. Mies oli illalla ihan ihmeissään, koska tietää etten ihan vähällä kokonaan sohvan pohjalle jää. Ei varsinaisesti ollut paha olo, vaan ihan kuin jossain sumuverhon takana. Ihan kun joku olisi vain painanut alas. En oikein jaksanut jutellakaan tai puuttua mihinkään, mistä viimeistään siippa arveli  minun olevan tosi kipeä. Yönkin nukuin kun tukki ja perjantai aamunakin oli hutera olo. Mies touhusi aamiaisen ja lähti töihin. Oli soittanut Äidilleen, että tulla minua katsomaan päivällä. Eihän tässä nyt ihan niin vakavsta ole kyse. En kyllä olisi koiraakaan jaksanut ulos viedä. Anoppi tulla porhalsi puolenpäivän aikoihin. Oli kun sattumalta olisi ajanut 24 km meille. Oli paistanut keitinpiiraita (karjalinen sukutausta), muffinsseja, toi uusia lehtiä, omenoita. Kohta tytär tuli koulusta ja menivät pihalle tyhjentelemään kukkaruukkuja ja laittamaan varastoon. Oli jäänyt minulla vaiheeseen. Olisi ajanut nurmikonkin, mutta onneksi ei löytänyt lekkuribensaa. Käytti koiran lenkillä ja vannotteli minua vain lepäämään. Minähän vaan lepäsin, kun en muutakaan voinut. Mieskin jonkin ajan kuluttua ilmaantui töistä kauppakassit mukanaan. Illalla paistoi pitzat ja lenkitti koiran. Taas kellonympäri unta lauantaiaamuun.

Oli ollut puhetta mennä Kuopioon satama-aluelle kalaryssäykseen. Vaikka olo ei aamulla vielä kovin vahva ollutkaan, ajattelin lähteä mukaan. Sovittelin ensimmäistä kertaa perukkia ja ihan itku tuli harmitti niin kaikki. Eihan se hiustenlähtö maailmanloppu ole, mutta siihen jotnkin kulminoituu tämä sairaus ja hoidot. Tunkea päähänsä sellainen karvakasa, Vetäsin vielä päälle mustan lippahatun, näytti ihan kivalta, mutta oli niin kuma. Ihankun olisi laittanut villapipon ja hatun päällekäin ja ulkona oli sentäs +16 astetta lämmintä.Satamassa jonkin aikaa oltuamme tuumailin, että kylläpä kalaruuat tuoksuu hyvältä. Kohta oli minulla edessä mahtava annos loimulojta, kasiksia, perunoita, kermaviilikastiketta. Ruoka kyllä maistuu. Ajettiin appilan kautta, anoppi oli paistanut aamusta pullaa. Meille säkillinen kotiin pakkaseen vietäväksi. ja ne on sellaisia pullia missä ei ole voita eikä sokeria säästelty. Iltapäivällä kotiin päästyä heti nukkumaan ja siisäpä vierähti puolitoista tuntia. Horroksen läpi kuulin, kuinka alakerrassa hurisi imuri. mies imuroi ja tytär pyyhki lastalla perässä. Ajattelin, että tämä huusholli pyörii, vaikka hellitänkin välillä. Illalla unesta virksiyneenä jaksoin lähteä muiden mukana ulos lenkille. Kävelin maastossa hiljalleen omaa tahtia. Oli niin mukava katsoa, kun Pipsa , tytär ja mies juoksivat kilpaa. Saunan jälkeen jouduin taas vaakatasoon, sen verran otti voimille. Nenän eteen kannettiin taasen iltapala, herkulliset broileritortillat. Jaksoin valvoa ja katsoa illan elokuvan, Philadelphian. Vaikka olen nähnyt sen montakertaa, aina se liikuttaa kyyneliin asti. Yöllä taas unta riitti yli 10 tuntia.

Nyt sunnuntaina alakaa olo kohentua pikkuhiljaa. Huomanna onkin verikokeet. Saa nähdä missä leukkarit huitelee. Viime yönä heräsin siihen, että säären luita kolotti. Mietin kuoleeko siellä sellaisella vauhdilla soluja, vaiko taiseleeko ne henkiin. Oltin särkylääkkeen ja päätin, että kyllä ne taistelee eloonjäänistä.

Onneksi sitä alkaa oppia siihen, että ei tarvitse yrittää enempää kuin jaksaa. Niinä huonoina päivinä. Eikä sitä osaa edes kertoa miten kiitollinen on näistä läheistä ihmisistä. Niin sitä vain ettenpäin mennään.

torstai 9. syyskuuta 2010

Downshifting

Monessa lehdessä on ollut juttua hitaasta elämästä eli downshifitngistä. Mehän syöpäläiset eletään vähän kuin uusien trendien mukaan. Ollaan hypätty pois oravanpyörästä (pitkällä saikulla), etsitään halpoja harrastuksia ( virkkaaminen, metsässä samoilu, sohvalla makoilu, miettien jaksasko jotain tehdä tänään, ostosten välttely, kun rahat on lopussa ym) Tehdään vaan niitä asioita kun halutaan (jaksetaan). Nautitaan ihan yksinkertaisista asioista, eikä ulkonäkökään merkkaa mitään. (hiukset menneet, naama pöheessä).
Näin ajattelin, kun päivällä koiran kanssa jaksoin ihan pienen lenkin, hengästytti niin. Jos ei muuta, niin on maailama opettanut hiljaa kävelemään.  ollaan Pipsan kanssa oltu tänään ihan slow-meiningillä. Nukuin sohvalla 2,5 tuntia. Nyt kun kotisoonia ei tarvitse ottaa, kun hoitopäivää ennen illalla ja hoitopäivän aamuna ja illalla, ei tiistai-iltana viimeksi, sen tehot on lähteneet elimistöstä. Puoliutumisaika on n. 48 h. Parempi niin, että nukuttaa, kun elimistä sinkeellä monta vuorokautta valvoo. On se aika kova coctail, Herceptin ja doketakseli yhdessä, varsinkin Herkku pistää hengästyttämään. Onneksi ei paha olo ole ollut, ruoka kohtuu hyvin maistuu.
Menen jatkamaan hidasta elämääni sohvalle, tulikin sopivasti koiramme-lehti ja me-naiset (ainut lehti, joka tulee vielä vähän aikaa, yleensä kierrätetään lehtiä, sehän kuuluu tähän elämäntyyliin :-D

keskiviikko 8. syyskuuta 2010

valvomista

Kyllä tuo kortisoni tosiaan valvottaa, sain nukuttua viime yönä noin neljä tuntia. Hiukset tippuu kohta kokonaan pois, en ole vielä leikannut ihan lyhyeksi. Voi huivin kanssa vielä pitää omia. Onneksi minulla on hyvät ja vahvat hiukset ollut. Nyt on aika eloton hattara päässä.

Tänään lähden sieniä metsään katselaemaa appivanhempien kanssa. Otetaan eväät ja kahvit mukaan. Saa Pipsakin juosta vapaana metsässä. saalis ei ole pääasia, vaan matka. Onneksi ei tarvinnut ottaa kotsisoneja kun lyhyemmän kaavvan mukaan, eli vain kolme kertaa, kun ei ole tullut mitään allergista reaktiota.

tiistai 7. syyskuuta 2010

2. Taxotere ja Herceptin

Eilen päivällä iski paniikki, kun en ollut ottanut hoidon alkuun lääkäriaikaa. Sitä minulle tarjottiin, mutta ajattelin, että olin osatolla ollessa jutellut asioistani. Kuitenkin päässäni pyöri niin moni asia, joihin piti saada vastausta. Eikä ne taida selvitä muuten, ne vaan pyörii kehää päässä. Siispä soitin sytohoitajille ja ihana hoitaja saikin  minulle ajan ennen hoitoa. Koetin miettiä asiat päässäni niin, että saisin asioihini selvyyden. Illalla nappasin kortisoonit ja aamuyön valvoin, liekkö siitö vai jännitinkö hoitoja.

Aamulla lähetin tyttären kouluun ja lähdin ajamaan reippain mielin Kysiin, minulla on n. 24 km sinne. Aikakin oli ihan ajallaan, kerrankin. lääkäri olikin sama kuin viimeksi kävin infektion takia ja hän pasitti minut osastolle. Naurettin, että taitaa vointi olla huomattavasti parempi, niinkuin onlikin.
1. Kysymys oli tietysi verikoevastaukset, jotka olivat hyvät.
2. Miten annosta on muutettu. Eipä juuri kun n. 10% , herceptin samalla annoksella. (huh, huh)
3. Nyt päästiin tärkeään asiaan, jota eilen kovasti pähkäilin, miten väliviikoilla herceptinin anto onnistuu, jos solut tippuu aina niin alas viikon jälkeen, että ei ole tuvallista antaa. Saanko riittävän tehokkaan hoidon, koska Taxoterä ei voida paljoa pudottaa , että on tehoja tarpeeksi.
4.Kysyin onko täällä tapana antaa potilaille kotiin reseptillä kasvutekijöitä, itse pistettäväksi. Sanoin, että tiedän niiden olevan kalliita, mutta hoito osastollakaan ei liene halpaa hupia ole. Selvitin lääkärille vielä meidän kotitilanteen, että mies on välillä monia öitä reissussa ja meillä on 11-vuotias tytär ja koira kotona. En hirveästi mainostanut appivanhempia, jotka kyllä tulevat pienelläkin varoitusajalla.
5. Viimeisenä vuodatin sitä, että minulla on toinen kerta samassa tilanteessa, että tämä on henkisesti niin raskasta ja hoidot näyttävät olevan niin tehokkaita. (Vaikka tänään taas kortinoni huurussa mikään ei tunnu mahdottomalta, minlla on kuin lievä hypomania näiden kanssa, no parin päivän päästä se taantu)

Lääkäri kuunteli rauhallisena minun juttelut ja oli kuin olikin samoilla linjoilla minun kanssa. Hän on nuori lääkäri ja vasta erikoistumassa. sanoi juttelevansa vanhempien kolleegoidensa kanssa . On kuulemma muutenkin miettineet uutta linjausta.
Siitä pääsin sitten sytohuoneeseen ja niin ihanan hoitajan luo, että pistotkaan ei tuntuneet miltään. Pitkästä aikaa  sairaalan päässä joku kysyy oikesti miten on mennyt, miten lapsi ja mies ovat asian ottaneet. Kyseli aiemmasta hoitokuvioista ja paljosta muustakin. Taas tuli mieleen se, että ei se ole ainoastaa taito, että kysyy miten on mennyt, vaan myö osaa kuunnella vastauksen.
Onneksi ei tullut mitään allergista reaktiota.
Tiputuksen lomassa lääkäri kävi kertomassa, että oli jo jutellut muiden kanssa. Minulle voidaan antaa pistoksia, jos ensi maanantiana verikokeet huonot. Resepti tulee omaan apteekkiin. Sitten vaoin pistellä tarpeen mukaan injektiot. Jess, nyt tuntui tosi hyvältä, kun potilaan toiveet otetaan niin hyvin huomioon.Eihän niitä rutiinisti pisellä tietenkään, mutta ihan niissä notkahduskohdissa, että hoidot olisi mahdollise jossain aikataulussa ja vältyttäisiin mahdollisesti infektioilta.
 Huoneessa oli minun lisäkseni neljä miestä, he eivät jutelleet juuri mitään. Vaikka kuinka tieää, se aina hämmästyttää miten eri tavalla miehet ja naiset prosessoi asioita. varmaan miehet ajattlivat mielessään, että ompa rasittava nainen sattunut samaan aikaan. Mutta minulle nämä syöpään sairastumiset eivät ole mikään tabu. Ääneen sanottuna moni asia ei pelotakaan niin paljon. Muutekin vuorovaikutustaitoisen ihmisen kanssa juttelu antaa helpotusta tilanteeseen.
Perukkiin sain maksusitoumuksen. Kävin anopin kuona syömässä. Oli tehnyt ruuan vaikka ei ollu puhetta. siinä on ihminen , joka aina on valmis auttamaan toisia. Kyllä olen siinä suhteessa onnekas. Sitten lähdettiin kaupunkiin perukkia ostamaan. Meitä nauratti niin mahdottomasti, että kokeilusta ei meinannut  tulla mitaään. Niinhän se ensimmäinen tuli otettua. Olisi pitänyt maksaa n. 40 euroa väliä, anoppi olisi maksanut. Minä kun tänään olin niin voimautuneella päällä, sanoin, että pitää mennä toiseen liikkeeseen. Myyjä oli sitä mieltä, että jos hyvän läytää rahassa ei voi sitä mitata. Minä sanoin, että voi ja pakkokin, on tässä niin paljon kuluja ja vähemmän tuloja. Kohta kävi kysymässä joltain jotain ja saatii perukki maksusitoumushinnalla. Perukki saksittiin vähän parmpaan muotoon. Huonossa jamassa ollessa ei aina pysty/jaksa pitää puoliaan, mutta paremmassa ainkin pitää yrittää. Yksi syöpä ei minua lannista. Sitten mentiin anopinkanssa perukin kunniaksi leivoskahveille. Saas nähdä tuleeko pidettyä. Tytär kotona tykkäsi kovasti. saa nähdä mitä mies tuumii, kun tulee töistä. Kotona oli mahtava yllätys, kun tytär oli saanut Yltin kokeesta 10-, vaikka oli unohtanut viikolopuksi kirjat kouluun. Sunnuntian kävi opiskelemassa luokkakaverin kanssa, oli ilmeisesti tehokata lukua.

sunnuntai 5. syyskuuta 2010

Voimaviikonloppu

Perjantaina tuli vanhempi sisko meille yöksi. Lähdettiin syömään ja syötiinkin pitkän kaavan mukaan. Käytiin vielä laulamassa parit karaoket yhdessä baarissa. Meillä oli niin mukavaa koko ilta. Nukuttiin vierekkäin, ihan niinkuin lapsuuden kodissa. Aamulla käytiin vielä lenkillä ennenkuin sisko lähti kohti kotia. Meillä on n. 100 km välimatkaa, mutta yritetään nähdä mahdollisimman usein. Kahdestaan ja perheittäin. Tytär oli yön kaverisynttäreillä ja mies lähti lauantaiaamuna aikaisin työreissulle Joensuuhun. Lauantainakin oli mukavaa ohjelmaa, kun mentiin miehen vanhempien luo, siellä oli miehen veljen vaimo lasten kanssa. Tuntui hurjalta, kun minulle ihan vieras henkilö oli lähettänyt ihan uudet juhlakengät. Miehen veljen vaimon ystävä Helsingistä.  Kiitos kovasti kengistä ja siitä että olen ollut mielessä. Illalla vielä saunan jälkeen grillattiin viimeisiä lihapaketteja pakkasesta. Tytär halusi laulaa karaoketa. Aina pitää ihmeissään kuunnella miten kaunis ääni hänellä on. Musikaalisuus on mahtava lahja, pianonsoittokin kiinnostaa nykyään ihan vapaaehtosiesti.Nyt kun hyvä olo ja jaksaa tehdä asioita kuten normaalisti, saa taas itselle tsemppimieltä ottaa uudet hoidot vastaan. Huomenna olisi aamusta verikokeet ja illalla aloittaa kortisonit. Tiistaina olis sitten toinen Taxotere ja kolmas Herceptin. Toivottavasti annosta on pienennetty, että ei viimekertainen uusisi.
Huushollin lattia on viikolopun aikan alkanut näyttää ikävältä, kun nyt on ruvennut lähtemään hiuksia. Lattialle on Pipsan mustia ja valkoisia tikkumaisia karvoja ja minut pitempiä tummia hiuksia. Perjantaina ja eilen saunan jälkeen hiuksia alkoi lähteä tukuttain. Varmaan seuraavan hoitokerran jälkeen hiukset tippuu. Kohta pitää ajaa koneella ihan sägeksi eihän sille mitään voi, kun hiukset lähtee niin sittenpähän lähtevät. Jospa ne kasvaisivat takaisin vaikka hieman taipuisina. Perukkiakin voisi kohta käydä katselemassa. Jos sitä tulisi pidettä, kotona tuskin kuitenkaan. Moni on sanonut miten vähän olivat perukkia pitäneet loppujen lopuksi. Vai miten on ollut taistelutoverit?

torstai 2. syyskuuta 2010

Syysterveisiä

Pirtsikalle kiitos kommentéista (tietysti kaille muillekin) ja tsemppiä sädehoitoon. Taitaa nykyisin olla enemmän linjana 3x Taxotere ja 3xCEF-hoitoja, monelle ensimmäisellä kerralla, ainakin täällä annetaan yleensä 6xCEF. Tietysti, kun syöpä uusii pyritään uusiin hoitoihinkin. Minullakin on kyllä hyvät ruokahalut , ainkin vielä. Päivälläkin kun söin, teki sen jälkeen mieli suklaata. Onneksi sitä on monta levyä jemmassa, sairaala reissun peruja.
Kyllä on minullakin ikävä teitä rakkaat siskot. Onneksi huomenna tulee iso-sisko ja mennään tosiaan syömään ja otetaan viinit. Sen verran kunto kyllä nyt kestää. ja omenapiirakkaakin vieä on jäljellä. Siitä hyvästä leipomisesta en kylläkään tiedä, taitaa vanhin meistä vetää siinä pisimmän korren. Odotan viikonloppua kovasti, kun tiedossa kivaa ohjelmaa.  Tänään nähtiin päivällä kahvittelun merkeissä kaverin kanssa. Sellainen aina piristää, vaikka tulee puhuttua hoidoista tulee puhuttua onneksi muustakin.

keskiviikko 1. syyskuuta 2010

Sadetta ja aurinkoa

Aamusta sää täällä tosi sateinen, nyt onneksi aurinko paistaa. Pääsee ulos. Innostuin tekemään omenapiikakkaa. Pipsa kyttäilee aina liepeillä, kun otan vatkaimet esiin, jos vaikka sais lipaista taikinaa lopuksi. Yöllä koski kovasti päähän. Vähän siitä Herceptin tiputuksesta tulee outo olo. Onneksi hyvin pientä, lähtee särkylääkkeillä.Nukuttanut on tosi hyvin, ihan ilman mitään lääkkeitä. Ei mitään valittamista tänään, ihanaa tavallista arkea.
Oliko sinulla "pirtsikka" minkälaisia hoitoja ennnen sädehoitoa. Jos haluat kertoa. Miten sinulla ne meni? Minä en ymmärrä miten minulla aina menee vaikeimman kautta. Jospa seuraaa kerta mensi hyvin eikä tulisi ongelmia.

tiistai 31. elokuuta 2010

2.Hereceptin

Tiputus sujui hyvin, kanyylin laittokin sujui nyt ongelmitta. Oli jännä tunne olla taas tässä poliklinkikan sytostaattihuoneessa, missä viimeksi kahdeksan vuotta sitten tuli monta kertaa oltua. Vielä oli töissä yksi ihana vanhempi hoitaja. Hyvin minut vielä muisti. Onneksi saan nyt viikon ajan olla ns. terveenä. Olo alkaa pikkuhiljaa korjaantua. Mieliala on hyvä, vaikka aamulla ajattelin, että olis mukavampi olla kotona. Ompahan yksi tiputus taas vähemmän.Yritän nauttia tästä viikosta niin paljon kun mahdollista.

maanantai 30. elokuuta 2010

kotona

Jee, veiarvot hyvät. Kotiin oli mahtava tulla. Koirakin tanssi ripaskaa. Just on pizza uunissa, maistuu sairaalaruuan jälkee. Huomenna kuitenkin on Herceptin tiputus ja ensi viikolla H& Taxo uusin annoksin. Onneksi eivät kuitenkaan siiryneet , vaan mennään niinkuin oli ajateltu. Kyllä oma sänky näyttää houkuttelevalta. Kotona on niin ihana olla.

Toiveet tänään kotiin

Ensinnäkin kiitos ihanan kannustavista kommenteista. Ne tuo uskomattoman paljon tsemppiä elämään. Kiitos myös kaikille läheisille ja ystäville, jotka ovat jaksaneet soitella, viestitellä koko ajan. Jos ei olisi rinnalla kulkijoita, olisi ihan mahdotonta jaksaa.
Lääkäri kierti juuri, tulehdusarvot oavt hyvin laskeneet, kunhan verenkuvavastaus tulee selviää varmasti, että pääsen tänään kotiin. Tiputtavat iltapäivällä vielä antibiootit iv.sti ja sitten tulee vielä kotiin 10 päivän antibiootti kuuri. Herceptin vasta-aine olisi pitänyt huomenna, mutta silloin ei ainkaan ole, miettivät milloin aloittavat hoitoja. Pitäisi elimistön antaa toipua vakavasta tulehdustilasta. Kyllä on urakkaa esessä, mutta toivottavasti ovat vaivan arvoisia.
Eilen oli ihana kun tytär ja mies kävivät. Olin aulassa istumassa kun näin heidän tulevan. Ovat niin hyvin hitsautuneet keskenään. Joskus pimeimpinä hetkinä olen miettinyt, jos minä en selviäkkään, nämä kyllä pärjäävät. Ei tientnkään samalla tavalla, mutta kuitenkin. Onneksi aina tulee valo ja semmoiset ajatukset häviävät mielestä. Minä aion olla mukana, kun tytär pääsee ripille ja lntää pois pesästä.
Huh, tästä päivästä tulee pitkä kun odotan niin sitä kotiin pääsyä.
Terkkuja vielä kerran kaikille :)


   

sunnuntai 29. elokuuta 2010

Elämä voittaa sittenkin

Terveisisä täältä osastolta. Osaston koneessa oli jotain häikkää tähän asti, joten on kiva päästä itse kirjoittelemaan. Eilen eristyskin purettiin kokonaan.
Ompahan ollut reissu. Pelottavakin. Keskiviikkona kotona kunto tosiaan romahti, kuume nousi ja olo huononi muutenkin. Torstaina karu totuus , eristykseen makkailemaan ja soluja nostattelmaan ja antibioottia suoneen. Lääkäri sanoi, että oli hyvä kun et enää odotellut pitempään. Onneksi ensimmäinen antibiootti on lähtenyt puremaan ja kasvutekiöihin on leukkarit hyvin reagoineet. Aika yksinäistä oli olla omassa huoneessa koko ajan. Muutenkin olo oli kauhea. Välillä ajattelin olenko oikeasti olemassa. Lauantaina eristys puretiin ja minut siirrettiin yhteishuoneeseen. Vieraitakin sai tulle , sisko tuli ja mies käymään. Oli mukava kun sai vähän muuta ajateltavaa. Maananataina katsotaan mikä on tilanne, josko kotiin. Viime yönä sainkin hyvin nukuttua pitkästä aikaa. Syöpäosastolla tulee kyllä vähän perspektiiviä omaan sairauteen, empä ole ainut en. Minulla on oikeastaan kaikki ihan hyvin  ja mahdollisuus täysin parantavaan hoitoon. Olen täällä tutustunut yhteen naiseen , hänellä on levinnyt melanooma. Parantavaa hoitoa ei ole, on vaan keksittävä uusia sytostaatteja millä saadaan tauti pidettyä jotnkin aisoissa, ainakin vähän aikaa. Meillä on ollut niin paljon puhuttavaa. Ihmeellistä, miten vielä täysin työikäinen ihminen voi ilman katkeruutta puhua miten on jo eläkepaperit vetämässä ja mistä kaikesta on pitänyt luopua. Mutta miten osaa iloita niistä asioista mitä on , perheestään, koirasta, maalla olevasta kesäpaikasta (milloinen kykenee siellä olemaan). Jaksaa osallisua myös toisen ihmisen vaikeuksiin. Siinä monelle olisi oppimista.
Aikahan täällä tulee pitkäksi , ruokaa parin tunnin välein, antibioottitiputukset. Nyt kun olo on parempi ei jaksa maata sängyssäkään. No, jos huomenna kotiin.
Hauskin vitsi oli, kun tytär eilen soiti(ei voinut vielä tulla, kun on yskäinen) . Kerroin olevani nyt useamman hengen huoneessa, onko sinulla vieruskaverina sellainen nainen kun oli tankkitäyteen ohjelmassa. Katseltiin tässä vasta kotona DVD.ltä jaksoa jossa Emilia Vilen on sairaalassa ja siinä oleva vieruskaveri nauratti tytärtä kovasti. Ei kuitenkaan  minulla ollut sellaista honekaveria, ihan mukavia vaan. Mies tulee ainakin tänään käymään. Kyllä on jo ikävä kotiin.

perjantai 27. elokuuta 2010

TERVEISIÄ VANKILASTA

olen haamukirjoittaja siskon puolesta. Kunto romahti keskiviikko iltana. Kurkku oli kipeä ja kuume nousi.
Torstai aamuna olin heti yhteydessä syöpäpolille. Nopeasti verikokeisiin ja lääkärin luo pääsyä odottelemaan.
Neitrofiilit oli vain 0,2 ja tulehdusarvot korkeat. Keuhkokuvien, nieluviljelyn ja uusien verikokoiden jälkeen
minut tuupattiin eristyshuoneeseen.
Alotettiin heti antibioottihoito ja pistoksina valkosolu kasvutekijöitä.
Olo oli koko illan niin huono etten päässyt sängystä ylös. Surullisinta ettei kukaan voi tulla edes käymään.
Olo on kun kärsisi rangaistusta joku käy luukulta tuomassa jotain ja häipyy äkkiä pois.
Lääkäritkin totesivat että sytostaattiannos oli liian kova. Näihin ei ole tarkoitus tappaa.
Harmittaa työkavereiden kanssa mökkireissun peruuntuminen. Terveisiä kaikille.

keskiviikko 25. elokuuta 2010

Yöllisiä kauhukohtauksia

Viime yönä näin niin kauheata painajaista, olin tukehtumaisillani johonkin. Huusin miestä avuksi. Heräsin siihen, kun mies vieressä yrittää rauhoitella. Huusin niin paljon kun ääntä lähtee. Kammottavaa. Loppuyö meni pätkissä, kun koko ajan pelotti, jos uni tule takasin. Muuten parempi päivä. Rintaa ei ahdista, Losec on auttanut närästykseen. Kävin työkamun kanssa kirpparikahveilla, näin samalla muitakin töistä. Vuorotyöläisiä voi bongata päivälläkin. Oli mukava nähdä. Kyllä olis kiva olla töissä siinä porukassa. terveisiä kaikille! Suunniteltiin perjantaista mökkireissua. Toivottavasti se onnistuu, eikä tule mitään takapakkia nyt.
Onkohan muillakin sellasia ongelmia ettei osaa oikein keskittyä mihinkään? Kirjaa on vaikea ruveta lukemaan, vaikka aikaa olisi. Lehden lukukin on siinä ja siinä. Viimeksi minulla kesti kauan kun osasin rauhoittua yhteen kohtaan ja keskittyä.

tiistai 24. elokuuta 2010

Jospa kohti parempaa

Kiitokset kannustavista kommenteista, niitä kyllä tarvitaan. Vielä ei ole onneksi kuume noussut, eikä jäsenissä niin paljoa särkyä. Rintaa puristaa välillä, mutta vähemmän tänään. Ostin apteeksita Losec 20 mg, saa ilman reseptiä. Jospa närästys helpottaisi, kun välillä ruokailua tuppaa haittaamaan. Ja syödähän pitää kunnolla. Päivällä sikon kanssa oltiin yhtydessä. Kyllä sitä on ongelmia muillakin. Niin se on, että pienenä lasten kanssa pienmmät murheet ja isoina isoimmat. Ihan vaan julkisesti sanon, että kyllä minä muidenkin ongelmia haluan kuulla ja olla tukena muille parhaani mukaan. Lopussa, kun molemmat saatiin päästettyä pahimmat ulos, tuumattiin, että tästä kyllä noustaan ja selvitään . Olikin puhetta siskon meille tulosta joku viikonloppu. Pitää ajoittaa vierailu silleen, että on paremmassa kunnossa, niin jaksaa jutella ja valvoa parin viinilasin ääressä. Onnittelen kaikkia joilla on siskot, minulla ainakin maailman parhaat.
Oikeastaan päivän jännittävin tapahtuma oli kun käytin tyttären yksityilääkärillä.Ajattelin, että saa varman kommentin nielurisojen leikkaukse suhteen. Niimpä ihana lääkäri kurkkasi tyttären kurkkuun ja katsoi minua ja tuumasi olevan sellaiset risat, että sivuille ei paljon jää ilmatilaa. Kyseli tytäreltä mitä mieltä on leikkauksesta. Onneki oltiin puhuttu se jo kotona moneen kertaa, ettei tullut yllätksenä. Tytär on niin sairaala- ja piikkikammoinen, ettei toista tule mieleen. Niimpä lähete lähti päiväkirurgiselle. Tullee tässä syksyn kuluessa.Jospa jatkuva yskä, nuha, kurkkukipu hellittäisi. Just ennen oli tulut tekstiviesti, että postimyynnistä on vaatepaketti. Onneksi kaikki oli sopivia. Siinä olikin koululaiselle mukavaa päälle pantavaa. Tässä iässä ei ihan kaikki käy. Vaatteet kiinnostaa muutenkin tosi paljon. Välillä aina havahtuu miten äkkiä kaikki on mennyt. On jo selvästi nuorisovaihde menossa. hyvin tarkkaan on mietittävä mitä rajoja asettaa ja miten paljon asioita sallii. Ilma on sateinen, onneksi jaksoin päivällä pienen lenkin tehdä, nyt saa mies hoitaa koiran iltalenkin. En taitais niin kovassa menossa mukana pysyäkkään.

maanantai 23. elokuuta 2010

Hoito peruntuu

Hoitaja soitteli kolmen maissa. Aamun verikokeet olleet niin matalat, neutrofiilit ihan alakanttiin. Huominen Herceptin jää väliin kokonaan. Vaikka ko lääke ei veriarvoja laskekaan, on yleisvoinnin kannalta parempi olla antamatta. Kerroin vetämättömästä olosta, puritusksesta rinnasta. Oli huolissaan onko ollut rytmihäiriöitä. Vaikea sanoa, närästääkin kovasti.Sano, ettei ihan etistäytyä tarvitse, mutta ei kannata ihmismassoissa kuljeskella. Ensi viikolla ma uudet verikokeet ja tiisaina uus yritys. Voi pahkeinen, tätä minä pelkäsinkin. On hoidot pitkässä juoksussa. Ystävällinen hoitaja vielä viimeiseksi vakuutteli, että jos kuumetta vähänkään nousee on heti oltava yhteydessä sinne. Voipa sitä joutua olemaan yhteydessä vielä montakin kertaa.

Viikonloppu meni

Onneksi reissu Joensuuhun onnistui. Hoitojen aikaan aina pitää tekemisissä olla pieni varaus. Ei koskaan tiedä mitä tapahtuu. Kovasti tuli pohdittua minun juttua, mutta onneksi paljon muutakin. Kelikin oli pääosin hyvä, sai olla ulkona. Lapsilla oli hauskaa keskenään, minäkin yritin kovasti osallistua kaikkeen, vaikka välillä piti mennä lepäämään. Yökylissä ei varmaankaan tule hoitojen aikaan käytyä, kun ihan likeisten luona, jos aina sielläkään. Pitää olla mahdollisuus mennä lepoon ja pelkkään olemiseen.  Huomenna on viikko ensimmäisestä hoidosta, eikä uni vieläkään tahdo tulla. Parina iltana on nukahtamislääkkeen voimalla nukkunut, ehkä n. viisi tuntia. Viimeyökin meni suurelta osin valveilla. Perjantaista lähtien rinnassa ollut puristavaa tunnetta, sydän tykyttää, jäseniin särkee. Olo ei likimainkaan ole normaali. Tulee pitkä ja vaikea syksy. Välillä iskee pakokauhu. Hoidot vasta alussa, tätä kestää, olo vaan huononee. Tekisi mieli hypätä kaikesta ulos. Haluaisin oman elämän takaisin. Ennen kesän leikkausta kävin Pipsan kanssa juoksemassa, nyt hyvä kun jaksaa hiljalleen kävellä. Huomenna on Herceptin-tiputus. Pitää kertoa oireista polilla, jospa sais sellaista unilääkettä, että nukkuis kunnolla.

perjantai 20. elokuuta 2010

Viinimarjamehua ja Ultra Brata

Eilen sitten puskat kerätty, mehut pulloon asti saatu. Mies kovasti touhusi mukana, vaikka ei varmaan mielipuuhaa olekkaan. Illalla en enää jaksanut ulos lähteä, sydän pammpaili siihen malliin. Olo oli muutenkin taas sellainen ettei unta varmaan tule, raajat turvoksissa vähän. Tytär olikin koko illan kotona ja lähti sitten iskän kanssa Pipsaa lenkittämään. Joku lasta harmittaa, oli purnannut pyöräilykypärän käytöstä, muiden ei tarvitse kuulumma pitää. Iskä sanoi, että olet meille liian rakas, joten meidän on suojeltava sinua. Muutenkin säälittää, kun koko viikon on ollut niin kovaa nuhaa ja yskää. Yöt menee lapsella köhiessä. Tilaan ensi viikolle erikoislääkärin oli oskus puhetta, että pitäisi poistaa nielurisat, ovat niin suuret. Kitarisat meni neljävuotiaana korvien putkitusten yhteydessä Silloin alkaa taas kerran minun päässä soida Ultra Braan mahtava kappale:
"Minä suojelen sinua kaikelta
mitä ikinä keksitkin pelätä
ei ole sellasita pimeää
jota minun hento käteni ei torjuisi"
Niin se on vanhemmissa on leijonan voimat, kun lapsesta on kyse.

Aikaisemmin iltapäivällä, kun vielä marjapuskissa kyykin kuului tuttu ääni.Siellähän on jäätelö auto.
" Kotona kuulen, kun laulaa jäätelöauto" ja eole taaskaan riemulla rajoja, kun Pipsa alkaa ulvomaan soittoääntä. Se on niin alkukantaista ja kaihoisaa ääntä. Eipä siinä auttanut kun kärppänä käydä vähän rahaa ja juosta jäätelöautolle, Pipsa tietysi kiireisenä kintereillä. Jäätlöauton tyttö nauraa meille. Mies puhuikin juuri kahvista. Sitten me terasilla juodaan jäätelökahvit.

Viikonlopulle olisi suunnitelmissa kivaa, mennään miehen veljen luo Joensuuhun. Siellä odottaa meitä aina niin lämmin vastaan otto. Miehen veli on ollut minulle aina kuin pikkuveli, hänen vaimonsa ihanan empaattinen. Meillä riittää taas "terapioitavaa" koko ajaksi. Jaksaa vielä vapaa-ajalla auttaa tosisia, vaikka tekee sitä työssäänkin. Siinä on kyllä ihminen oikealla alalla. Meillä on niin onnekkaasti käynyt, että molempien veljestan perheisiin tyttäret syntyivät samana vuonna. Tytöt ovat hyvin läheisiä, tavallaan kuin siskoksia. Heillä onnekkailla vielä 3,5 vuotias tomera miehen alku. Siellä voi olla oma itsensä, mennä välillä pitkäkseen jos ei jaksa koko ajan seurustella. Vaikka mies sanoi, ettei ole pakko lähteä jos on huonommassa kunnossa, piristäähän se mieltä kummasti.

torstai 19. elokuuta 2010

Perheeni "syöpähistoria", mutta mukaavakin asiaa

. Meillä ruokahuolto pelaa paremmin miehen ollessa maisemissa. Eilenkin vasta neljän jälkeen ajattelin marjapuskissa, kun rupesi heikottamaan, että on vielä lämmin ruoka syömättä. Ja syödähän pitää, ruoka onneksi maistuu vielä hyvin. Töissä kävin pikaisesti, kirjoitin matkalaskut, tarksitin sähköpostit, jätin avaimet toistaiseksi, sijaiset niitä tavitsee enemminkin. Sinne jäi niin rakaat tiimiläiset vilkuttamaan. On sitä paljon yhdessä koettu. Tiimiläisistä on tullut tärkeitä henkilöitä, monista hyvinkin läheisiä ystäviä.Ensi viikolle on suunnitteilla mökkireissu, jospa ei tule mitään takapakkia, pääsen minäkin mukaan.

Siitä perheeni syöpätausta vielä. Olin vähän 22, kun isältäni löytyi pitkän etsinnän jälkeen syöpä. Toukokuussa alkoi kovat koivut ja isä kuoli marraskuussa -87 pari päivää isäinpäivän jälkeen haimasyöpään. Mitään ei ollut tehtävissä, oli levinnyt niin salakavalasti jokapuolelle. Ajattelin silloin, että kaheampaa ei voi meille tapahtua. Me kolma sisarta ja rakas Äitimme hitsauduimme vielä kovemmin yhteen. Äiti muutikkin kotipaikkakunnlta töiden perässä sinne minne mekin muutinne myöhemmin, tyttären olessa 5 kk. Ei ollut kun n. 15 kilometriä välimatkaa. Nähtiin tosi usein. Äidin luokse kokoonnuttiin kaikki sisarukset perheittäin hyvin usein. Tunnelma oli aina niin lämmin, tehtiin ruokaa, seurusteltiin. Äiti oli jäänyt jo eläkeputkeen, koska ei enää halunnut muuttaa etelään työn perässä. Hänelle oli aikaa hoidella lapsenlapsia. Jos oli jotain menoja, aina löytyi nopeasti hoitopaikka.Olin juuri plannut syksyllä työelämään, kun huhtikouun lopulla 2001 minulta löytyi rintasyöpä. Halusin ottaa heti hyvin avoimen kanna siihen, kauhulla jäi mielee miten isäni ei voinut koskaa puhua siitä enne kuolemaansa kunnolla. Äiti oli milulle niin suurena apuna. Monta kertaa tuli meitä hoitamaan. Muista elävästi kun minulla oli sytokuurit lopuillaa, eikä oikein mikään maistunut. Äiti oli mennyt Kuopion torille aamulla aikaisin ja käynyt hallista matikan ja ruisleipää. Tuli sitten meille ,keitti matikkakeiton, minun herkkua, hoiti minua kun pientä lasta. sanoin Äidille, että kun tulet vanhemmaksi, niin minä hoidan sinua sitten hyvin. Empä tiennyt, että "maksun" aika tulisi niin pia. Oli marraskuu 2002, oidot takanapäin, ensimäinen syöpäkotrolli. Kaikki hyvin. Oltiin viikonloppuna siskonn luona. Asuvat järven rannalla, järvi oli jäässä, mutta lunta ei vielä ollut. Etsittin luistimet japitkästä aikaa luistlin siskon kaunoluistimilla. Tunne oli kuin lentäsi, pitkiä liukuja kirkkaalla jäällä. Olin niin onnellinen ja vapaa. Mutta vain hetke. Seuraavalla viikolla  Äiti soitti sairaalasta. Oli mennyt terveysasemalle, kun sydän oli tykyttänyt ja henkeä ei meinannut saada. Hb oli 76 ja Äiti oli siirretty ensiavusta hematologiselle osastolle ja siitähän tiesi mitä siellä etsittiin. Seuraavan päivän luuydin kokeesta varmistui, että kyseessä oli esiasteella oleva myoolinen leukemia. Silloin koko maailma musteni. Yhden kerran saatiin kovien sytostaattien avulla remissio, mutta syöpäsolut tulivat taas. Elettiin veritankkausten varassa. Siinä oma sairaus unohtui jonnekin. Melko alusta asti tiedetiin ettei mitään voida tehdä. Käytiin keskustelut kuolemasta, hautajaisista ym asioista. Rakas Äitimme jaksoi taisella melkein 1½ vuotta, ennenkuin nukkui ennen pääsiäistä 2004 ikiuneen. sanat eivät riitä kuvaamaan sitä menetystä ja surua.Vaikka on aikuinen ja oma perhe oli Äidin menettäminen kauheaa. ehkä maailmassa ei tule toista sellaista ihmistä kuka on varmasti sinnun puolella joka tilanteessa. Ymmärtää ja tuntee sinut kokonaan.Kyllä siinä on ollut kestämistä ja työstämistä. Me kolme siskoa olemme tiivis kolmikko perheineen. Ymmärrän nytkin heidän hädän, kun taas tämä syöpäpiru nostaa päätään. Onneksi minulla on vahva psyyke, mutta joskus tuntuu, että tosille annetaan liikaa taakkaa kannettavaksi. Äiti aina sanoi loppuun asti, että teillä on perheet ja teidän on aina jatkettava elämää, yritettävä jaksaa eteenpäin . Sitä oppia yritän noudataa.

Lopuksi kaikille lukijoille ja ihanille naisille lainaan Eeva kilven runoa:

Nukkumaan käydessä ajattelen:
Huomenna minä lämmitän saunan,
pidän itseäni hyvänä,
kävelytän, uitan, pesen,
kutsun itseni iltateelle,
puhuttelen ystävällisesti ja ihaillen,
kehun:Sinä pieni urhea nainen,
minä luotan sinuua.