tiistai 30. marraskuuta 2010

Ohi on!

"Siipeen jos sain
väliaikaista kaikki on vain
siipeen jos sain-
sitä sain mitä uhmassa hain
ei se raukaksi tee
sitä jos pyyhkäisee
kämmensyrjäänsä kyyneleen
silmänurkkaan
kumman tiukkaan tarttuneen"

Tuli se päivä milloin viimeinen suunnitletu hoito annetaan. Polilla olin hyvin rauhallisella mielllä. Yöksi olin ottanut Temestaan ja nukkunut hyvin. Hoitajille vein ison boxin suklaata kiitokseksi. Lääkärillä oli taas aikaa jutellaja sain rauhassa kysellä mieltäni vaivaavat asiat.
 Kaikkia kolmea sytoa oli vähän vähennetty, mutta lääkäri korosti ettei kuitenkaan liikaa. Tehoja on ja hyvä niin.Veriarvot olivat niin hyvät, neutofiilitkin 4,5 ettei enää tarvitse Neulastaa pistää. Sekään ei tosiaankaan ole oireeton ja on aiheuttanut vimmekertaisiin hoitoihin lisää huonoutta. Käteen lyötiin viideksi vuodeksi  Femar 2,5 mg lääkkeet. Monet oli oireet, kun katsoin äsken. Sain myös Kysin oman Belladonna- reseptin , niistä pitäsi olla apua vaivoihin. Toivottavasti pärää lääkkeiden kanssa. Lääkäri laittoi kahden kuukauden päähän kontrollikäynnin, että näkee miten on pärjännyt. Vaihdetaan lääkkeitä jos tulee ongelmia.

Hoitohuoneessa oli tungosta kuten normaalisti. Sain mukavan seinänvieruspaikan, jossa puoli horteessa torkuin. Huippuhoitaja päivi hoiti kanyloinnit hienosti. Olo oli vähän harras ja kiitollinen. Kiitollinen olen siitä, että minua on hoidettu niin hyvin, olen tullut aina kuulluksi. Hoitajien kanssa halattiin ja päivin kanssa sovittiin ettei enää kolmatta kertaa tavata tässä huoneessa.  Eihän sitä voi kun toivoa.

Hoidon jälkeen söin appilassa ja ukki toi minut kotiin. Olenkin ollut koko ajan pystyssä ja nyt alkaa olo huonontua. Nyt keskityn vaan lepoon ihan rauhassa. Keskityn oireiden hoitoon ja loppuviikosta alkaa elämä taas voittamaan.

perjantai 26. marraskuuta 2010

Finaalia kohti

Viikko on ollut mukava, ihan "normaalin" ihmisen touhuja. Sisko oli kaksi yötä, joten aika meni nopeasti. Keskiviikkona oltiin kaupungilla jouluostoksia tekemässä. Löytyikin ihan hyödyllisiä ostoksia. Itsellekin ostin pitkästä aikaa jotakin, vaikka ei tietenkään olisi ollut varaa. Oli mukava käydä syömässä ja kahvilla. Yhytettiin minun appivanhemmat kaupungilla ja anoppi vei meidät ihanaan kahvilaan, syötiin valtavat suklaakakkupalat kahvin kera. Illalla olin ihan rättiväsynyt, sitä vaan väsyy helposti, vaikka kuvittelee olevansa  kunnossa. Eilen kävi kylässä yksi kohtalotoveri, oli monta tuntia juteltavaa. Oli hänelläkin ollut cef.in aikaan huonot oltavat.

Alkuviikosta vaivannut nuhakin verotti voimia, onneksi se meni ohi. Iskee pieni paniikki vähästäkin flunssan oireista hoitojen aikana. Onneksi ensi viikolla on viimeinen hoito. Pitää sanoa tällä erää, en uskalla   sanoa ettei enää koskaan. Nyt on ihan voittaja olo, kun finaali lähestyy. Vielä yksi huono viikko ja sitten toivottavasti toipuminen alkaa niin henkine kun fyysinenkin.

Meidän keskusteluryhmäkin loppui, ajateltiin pitää vielä yhteyttä. Toivottavasti tavattaisiinkin vielä. Samalla oli ohjaajien kanssa puhetta ensi kevään sopeutumiskurreissta. Minäkin olen samalla viivalla muiden kanssa, vaikka olen kerran jo sellaisella ollutkin. Aion hakea kevään kurssille, on tarkoitettu all 55v. työikäisille. Se on samalla hyvä satasaus jaksamiseen, töihin paluu ottaa koville kuitenkin. toivottavasti pääsisi, sinne on aika paljon hakijoita.

Illalla on pikkujoulut, käyn siellä syömässä. Enenpään juhlimiseen ei ole vielä aihetta, eikä halujakaan. Tytär menee isovanhempien luo pipareita paistamaan. Me Pipsan kanssa ollaan sitten kahdestaan täällä, mieskin taas työhommissa muualla huomiseen iltaan asti. Laitan huushollin sellaiseen kuntoon, että on vara ensi viikko tiistaista eteenpäon makoilla rauhassa. Pää on jotenkin ihan tyhjä, kun odottaa sitä viimeistä hoitoa. Sitten alkaa jotkut lääkkeet vielä viideksi vuodeksi. En muista mitkä, viimeksi oli Tamofenit, nyt jotkut muut. Toivottavasti ei tulisi pahjoja sivuoireita lääkkeistä, viisi vuotta on pitkä aika . Yrittäähän sitä syödä lääkkeitä, vaikka olisi oireitakin, jos niillä eteenpäin selviää.

Hyvää viikonloppua kaikille!

maanantai 22. marraskuuta 2010

Varmuuden maksimointia

Satuitteko katsomaan kahtena parilla viikolla olleita dokumentteja rintasyöpään liittyen. Tulivat Yle-teemalla. Edellisellä viikolla oli Kysistä näytetty leikkaus, siinä oli sama lääkäri ,joka leikkasi minut ensimmäisellä kerralla. Minua hämmästytti sen englantilaisen toimittajan tekemässä dokumentissa, miten paljon siellä leikataan varmuudeksi rintarauhasia pois. Nimenomaan sellaiset, joilla on suuri riski sairastua jossain vaiheessa. En ole kuullut tai lukenut , onko se yleistä täällä päin? En tiedä, olisinko itse päätynyt sellaiseen ratkaisuun? Sekin oli hurjaa, missä ihmiset luottivat kasvismehujen ja kahviperäruiseiden voimaan. Tietysti jos lääketiede olisi jo käytetty loppuun ja loppuajalle saataisiin laadukkaampaa aikaa noudattmalla tarkasti jotain diettiä. Itselle hyvä ruoka on niin suuri asia, että varmaan valitsisin normaalin elämän, vaikkakin eläisin vähän vähemmän aikaa. Vaikea tietysti sanoa mitä oikeasti yrittäisi, jos tilanne olisi sellainen.

Aika on mennyt mukavasti. Ulkoilla on voinut paljon, vaikkin ylämäessä ottaa kovasti henkeen. Pitää välillä  pysähtyä ja tasoitella. Kävin jo vähän jouluostoksilla. Totesin miten vaikaa on hankkia kenellekään mitään, kun kaikilla on jo kaikkea. Olen nykyään ruvennut enenevässä määrin välttämään liikakulutusta. Näköjään vähemmälläkin tulee toimeen. Satsaa mielummin kokemuksiin ja elämyksiin.

Tällä viikolla minun rakas iso-sikko tulee meille pariksi päiväksi. On raukka murtanut kätensä, siinäpä on oleminen kun ei voi moneen viikkoon kipsikädellä tehdä mitään. Varmaan polttelee niinkin tekevää ihmistä, kun siskoni on. Minusta on ihana saada yhteistä aikaa. Huomenna on sitten keskusteluryhmän viimeinen tapaaminen:(  vähän nyyttäri periaatteella. Toivottavasti voitaisiin pitää yhteyttä joskus jatkossakin.
Kaikille hyvää alkavaa viikkoa :D

torstai 18. marraskuuta 2010

Valoisa pimeä vuodenaika

Täällä Savossa on jo ulos jouluvaloja viritetty tunnelmaa luomaan. Tänä aamuna oli jo -9 pakkaasta, luntakin pysynyt maassa ihan kivasti. Nyt tuli viriteltyä valot tavallista ikaisemmin, saapahan ihailla niitä kauemmin. Metsässä on joinain päivinä puut olleet kuin sokerihuurrettuja. Iltapäivän sininen hetki, joka jo tulee kolmen jälkeen on ihmellinen.

Onneksi vointi on jo korjaantunut, mutta tämä aamu oli vasta ensimmäinen kun ei ollut polttavaa tunnetta rinnassa. Alkuviikosta pyörrytti, verenpaineet oli hyvin matalat. Aamulla jalat on kuin pökkelöt, jalkaphjat hellät ja vähän tunnottomat. No, ne kuuluu varmaan näiden hoitojen sivuvaikutuksiin. Muuten onneksi ruoka maistuu ja koiran kanssa pystyy jo ihan kunnon kävelylenkin tekämään. Onneksi on ollut mukaia juttuja viikolla; keskusteluryhmä, työkaverin kynttiläkutsut. Eilen olin ihanan työkavrin kanssa perinteisellä kirpparikierroksella ja kahveilla.Tiedossa olisi mukavia pikkujouluja. Kotonakin on jaksanut tehdä hommia, nekin tuntuu kivoilta yli viikon kestäneen huono jakson jälkeen.

Vielä siitä viimeviikkosiesta; jonkinlaisen pelon se jätti. Ei tämä tietoisuus syövästä minua nujerra, onhan sen jo yhdeksän vuotta tiennyt. Nämä hoidot kylläkin sen menaa tehdä. Olen niitä onnkkaita, jotka eivät muuten ole juurikaan olleet sairaita, normaaleja flunssaa/oksennustautia lukuun ottamatta. Siihen tulokseen olen tullut, että huonossa kunnossa ollessaan sitä kunnolla tajuaa minkä kanssa ollaan tekemisissä. Siihen ei pienet tropit tehoa. Välillä olen ollut hvyin huolissani miten sydän ja muu elimistö kestää. Paljonhan sitä monenlaista voi jäädä. Onneksi olen perusterve ja olin hyvässä kunnossa viime keväänä, kun syöpä löytyi. Siitä sitä sitten pikkuhiljaa palautuu. Yötkin mennyt nukkuessa ilman mitään lääkkeitä.

Suuri tapaus oli meillä eilen, kun neidin hiukset saivat kyytiä. Kampaajalle oli aika ja ajattelin ettei kuitenkaan raaski leikata ku vähä latvoja. On meinaan kasvattanut kauan. Kun menin tytärtä kampaajalta hakemaan, istui tulilla hyvin erillainen tyttö. Hiukset oli pätkästy ihan kunnolla. Tytär näytti meidän vanhempien mielestä ihanalta kuin nallekarkki (isän komentti). Sitä peilailtiin pitkään ja jännättiin mitä kaverit sanovat. Oma lapsi on loputtoman kiitoksen aihe. Vielä kun oma lapsi sattuu olemaan mitä mainioin tyyppi. Perjantaina on opettajn kanssa tapaaminen, on arviointikeskuselu. Saavat keväällä vasta numerot. Mukava kuulla opettajn mietteitä, kun on ensimmäsitä vuotta tälle luokalle opettanut.

Mukavaa loppuviikkoa kaikille. Iso kiitos kaikille, jotka olette kannustaneet minua eteenpäin niin blogissa, kun muuallakin elämässsä. Nyt taas elämä hymilee :)

maanantai 15. marraskuuta 2010

En päivääkään vaihtaisi pois :( ja PÖH

Kyllä vaihtaisin koko edellisen viikon.En muista olleeni koskaan niin huonokuntoinen. Jos edellisen Cef.in jälkimainingit olivat rankkoja, tuntui tämä vielä kovemmalta. Tiistain tiputuksen jälkeen kaavuin suoraan sohvalle ja sunnuntaihin asti olin jossain päin taloa vaakatasossa. Torstai ja perjantai ovat ihan hämärän peitossa, en oikein tiennyt mikä päivä on. Torstai-iltana meinasin lähteä sairaalaan, olo oli niin vetämätön. Vaikka mikälaisella särkylääkkeellä ja pahoinvointi-rauhottava ym ym - ei juurikaan helpotusta. Sunnuntaina  oltiin appilassa syömässä, vielä sielläkin piti välit olla pitkällään. Nyt sitten elimistö käy ylitilassa, kun kasutekijät jäytää luissa. Viime yö meni vaihteeksi valvoessa. Oli pitkä yö aikaa miettiä tätä elämän ihanuutta. Vaikka hoitoja on enää yksi ei mieliala ole yhtään iloisempi, päinvastoin. Mikään ei juurikaan huvittaisi. Aamulla soitin hoitajille ja pyysin lääkäriä soittamaan minulle.

Aamusta soitti myös siskoni ja se puhlu tuli kyllä tarpeeseen, sai purettua oloaan kunnolla, aika tovi siinä puhelimessa vierähtikin. Mielialakin koheni ja kävi koiran kanssa hiljalleen kävelemässä. Vieläkin rintaa polttaa ja rasituksessa meinaa tulla paha olo. Jotenkin olen saanut ruokaa ja juomista alas viimepäivinä. Pelottavaa on ollut näin voimaton olo.

Ihana lääkärini soittikin iltapäivällä. Kuunteli minun kertomukset ihan rauhassa. Totesi annosten olleen liian kovat minulle. Noin rajuja oireita ei pitäisi tulla. Huolissani kysyin, onko viimeisen hoidon lääkemäärän vähentämisellä vaikutusta lopputulokseen. Lääkäri sanoi , ettei niitä niin paljon vähennetä, että sillä on kokonaisuuteen vaikutusta. Siihen minun on uskominen. Jo pelkästään tieto siitä, että ensi kerralla olisi edes vähän helpompaa, lohduttaa kummasti. Eihän näiden hoitojen tarkoitus ole tappaa ihmistä, vaan parantaa.

Onneksi soitin ja samaa mieltä oli lääkärikin. Kyllä tästä jotenkin vaan eteenpäin rämmitään.

keskiviikko 10. marraskuuta 2010

2, CEF

Eilen oli sitten toisen Cef-tipuktuksen vuoro. Meninkin linja-autolla, meiltä pääsee ihan lähipysäkiltä Kysin pihaan, Olin ottanut ennakkoon vahvan Emed-pahoinvointilääkkeen, se vaikuttaa ajokykyyn, ainakin minulle teki huimasta. Olin ajallaan hoitjan hellässä huomassa. Juteltiin viimekertaisesta. Kerroin kaunistelmatta miten oli mennyt, sanoi aika rankan olleen. Sanoin myös pahon, kuvottavan olon eilen illalla alkaneen. En mielestäni ollut hermostunut tai peloissaan. Ahdistunut kai jotenkin, Tälläinen pahoinvointi on ennakoivaaapahoinvointa tilanteeseen, missä ennenon ollut huonoja kokemuskia. Asiasta löytyy http://www.kuvotus.fi/     sivuilta hyviä juttuja asiasta.
Piikkikäsi meinasi sanoa sopimuksen irti.Suonet ihan hajalla, kämmenselkään yhteen laitttiin tippumaan, mutta kirvely oli kovaa. Jokainen jolle näitä aineita on tiputettu ja alkaa kirvellä tietää miten inhottavaa se on ja miten suonet kipeytyy. Onneksi ylempää käsivarresta löytyi vielä vetävä suoni. Vielä muut pahoinvointi lääkkeet kippasin suuhun.Tiputus sujui ihan ongemitta. Viereisillellä petillä oli 21-vuotis tyttö, jolla oli löytynyt imusolmukesyöpä. Nyt oli kolmas kerta menossa, vaikutti rauhalliselta. Elämä ei ole reilua ei. Ei noin nuorena pitäisi joutua tälläisten asioiden kanssa silmätysten. Meidän ihana sytohoitaja Päivi peitteli meidät vilteillä, kun pienet lapset. Sano minulle, että kyllä tätä kärsimystä on silnulla ollut ihan tarpeeksi. Oli silloin jo viimekerralla minua hoitamassa. Toisille tuollainen lähelle tulo on vain niin luontevaa. Ei aina pelkän  huumorin avulla jaksa.

Tipustus oli ihan loppusuoralla, kun minun ihan nuori lääkäri ( minulla ei lääkärin vastaan ottoa ollutkaa) tuli sängyn viereen juttelemaa. Kyseli vielä niistä viimekerran oireista ja eilisestä pahasta olosata. Ehdotti, että ottasin ennakkoon Temesta 1g ahdistukseeen . Temestahan kuuluu bentsodiatsepiineihin, on tarkoitettu eri syistä joutuvan ahdistuneisuude lyhytaikaiseen lievitykseen ja hoitoon. Minulle siis ennakkoon, ennen hoitoa ja nut parina ilatana kotona. Lääkäri haluaa tukea näin jaksmista kaikin keinoin, että vielä jaksaisi looppuun. Pahóinvoinnin estolääkitys on oltava aina mahdollisimman hyvä, ensimmäistä kertaakaan ei saisi tulla hoidosta kovaa pahoinvointia. Keho ja mieli alkaa toimia seuraavilla kerroilla vielä vahvemmin. Minulla on juuri kaikki riskitekijät näihin hoitoihin, Viimekerralla pahinvoinnin hoito oli ihan toista. Oksensin toisen hoidon jälkeen monena päivänä heti kotiin tultaessa. Pitää kaikkea kokeilla, jos niistä apua olisi.

Anoppi haki minut kotiin, olin kyllä aika tokkurassa hoidon jälkeen. Syötii n heillä, ruoka jotenkin vielä meni. Kotiin kun pääsin oli pakko päästä sohvalle, nukuinkin useaa otteeseen. Illalla mies tarjoii viikonlopusta jäänyttä kinkkupiirakkaa, joka oikesti oli hyvää. Ei voinut syödä kun palan ja hei yökkimään vessaan. Pahoinvointilääkkee salpaavat jotenkin niin ettei minkäänlaisellä yökkimisellä tule mitään pois. Kuvotus tulee koko ajan aaltoina, välillä kylmä , välillä kuuma. Otin yöksi sitten Temestan ja se rauhoitki elimistön hyvin, sain nukuttua yön rauhallisesti, muut kun lähtivät unia riitti vielä puoli kymmeneen. Otin läälleet pahoivointiin ja nuut lisävitamiinit ja keitin kaurapuuroa mehukeiton kanssa. Maistui hyvin, eikä yökötystä tullut. Nyt menen sohvalle nukkumaan, että jaksan vähän olla kolulasien kanssa. Luntakin on tullut paljon yön aikana. Kiva.

sunnuntai 7. marraskuuta 2010

Ohikiitävää

"Niin ohikiitävää
ikävä ja riemu,
joka hetken värähtää,
mitä toivot että jää,
kun pihan poikki kuljet
ja jäljet häviää..."                   

Olin perjantai iltana Juha Tapion kirkkokonsertissa Nilsiän kauniissa kirkossa. Kirkko oli ihan täynnä, tunnelma oli tiivis jopa harras. Artistin laulut ja tyyli sopii hyvin esitettäväksi kirkkoon. Sanitukset on niin satuttavia. Viimeisiä lauluja oli tämä hyvin tuttu kappale ohikiitävää. Jotenkin ne sanat kosketti nyt vielä enemmän, kun ennen. Tuli melkein kyyneleet, kun tajusin miten ohikiitävää tämä elämä on ja mitä meistä tosiaan jää jäljelle. Mistä minä haluan muiden minut muistavan sitten kun se aika tulee.Olin iloinen, kun pitkästä aikaa viikolla tavattiin ystävän kanssa, hän sitten minua konserttiin pyysikin.

Lauantaina tuli vanhamman siskon perhe yökylään. Erikoisen iloinen olin heidän vanhemman pojan mukana olosta. Melkein täysi-ikäinen rakas kummipoikani tuli mukaan, vaikka tarjolla olisi ollut lukiolaisten pipplot. Oli Äidilleen sanonut, että hänen pitää nyt tehdä oikein ja lähteä ilostuttamaan kummia. lapsissa näkee sen ajan kulun parhaiten. Vastahan me odotettiin koko suku ensimmäistä lasta. Nyt jo melkein aikuinen, menossa autokouluun, alkanut seurustella. Mahtaa se olla siskolle kova pala, kun aikanaan lähtee kotoa.

Ilta oli mukava. Vietettiin samalla pikkujouluja, kaikille oli pienet lahjat.Tehtiin mahtavaa ruokaa. Pelattiin joukkueina Trivialia, sitten iskelmäpeliä. Kaikilla oli hauskaa , ei märehditty mitään ikäviä. Siskon kanssa juteltiin näistä sairasuasioista, kun lenkitettiin koiria. Oli mukava kun Pipsallkin oli koirakaveri kylässä.Onneksi meillä on vain 100 km väliä, voidaan nähdä aika useinkin.Vaikka meillä ei ole vanhemman siskon kanssa kun vuosi ikäeroa, tuntuu että isosikko on meille pienimmille joskus vähän äidin korvike. Onneksi on ihmisiä joihin voi luottaa varmasti. Tietää, että ne on sinun puolella tapahtui mitä tahansa.

Huomenna verikokeisiin ja tiistaina heti yhdeksältä saamaan cef.fiä. Itselleni hoen, että jaksaa, jaksaa. Ei enää paljon, kun olisi ohi. Aika hurahtanuti nopeasti. Tytär jo huomenna lähtee kouluun, tänä aamuna ei ollut kurkussa kipua lainkaan :) lapset toipuvat nopeasti , onneksi.

tiistai 2. marraskuuta 2010

marraskuuta

Kerrankin on niin, etten pääse valittamaan omasta voinnista. Olo on ollut nitä mainoin; ruoka maistunut taas mille suunnilleen pitääkin kahvistakin saa nauttia täysin siemauksin. Onneksi makeaa ei juurikaan tee mieli. Liikkuminen rivakastikin ei tunnu pahalta, selvästi Herceptinin loppuminen on auttanut. Olo on vierkeä ja toimelias. Mieliala selvästi kohentumaan päin. Mielialan vaihtelut eivät ole nyt ainakaan niin rajuja, kun alkuaikoina. Onneksi enää kolmasosa hoidosita jäljellä.

Lasta käytin koulussa autolla kokeissa. Oli opettajn kanssa sovittu, että viikolla olevat kokeet käy tekemässä. Mieli olisi tehnyt jäädä jo kouluun. Kurkku oli kuitneki kipeämpi päivällä, sen verran enemmän tuli varmaan puhuttua. Onneksi kipuja ei ole hirvästi ollut. Kipulääkkeet kun vainottaa ajallaan. Taitaa sosekeitot ja vanukaat ym sileä ruoka kohta tulla korvista ulos. Jäätelön syötikään ei taida olla enää niin hohdokasta. Tavallista ruokaa tekee kuulumma mieli.

Tänään oli taas keskusteluryhmä. Harmi vaan, kun mies ei päässyt mukaan. Oli niin hyvät keskustelut ja muutenkin ihan huippuporukkaa. Kyllä yhteinen asia, tässä ryhmässä syöpä, yhdistää ihmisiä.
Harmi vaan, kun on enää kaksi kertaa jäjellä.

Mies lähtee taas huomenna reissuun. Onneksi tässä ei nyt pitäsi olla mitään hätää. Pitää nyt nautia tästä viikosta. Kerätä voimia henkisesti ja fyysisesti ensi viikkoa varten.