tiistai 31. elokuuta 2010

2.Hereceptin

Tiputus sujui hyvin, kanyylin laittokin sujui nyt ongelmitta. Oli jännä tunne olla taas tässä poliklinkikan sytostaattihuoneessa, missä viimeksi kahdeksan vuotta sitten tuli monta kertaa oltua. Vielä oli töissä yksi ihana vanhempi hoitaja. Hyvin minut vielä muisti. Onneksi saan nyt viikon ajan olla ns. terveenä. Olo alkaa pikkuhiljaa korjaantua. Mieliala on hyvä, vaikka aamulla ajattelin, että olis mukavampi olla kotona. Ompahan yksi tiputus taas vähemmän.Yritän nauttia tästä viikosta niin paljon kun mahdollista.

maanantai 30. elokuuta 2010

kotona

Jee, veiarvot hyvät. Kotiin oli mahtava tulla. Koirakin tanssi ripaskaa. Just on pizza uunissa, maistuu sairaalaruuan jälkee. Huomenna kuitenkin on Herceptin tiputus ja ensi viikolla H& Taxo uusin annoksin. Onneksi eivät kuitenkaan siiryneet , vaan mennään niinkuin oli ajateltu. Kyllä oma sänky näyttää houkuttelevalta. Kotona on niin ihana olla.

Toiveet tänään kotiin

Ensinnäkin kiitos ihanan kannustavista kommenteista. Ne tuo uskomattoman paljon tsemppiä elämään. Kiitos myös kaikille läheisille ja ystäville, jotka ovat jaksaneet soitella, viestitellä koko ajan. Jos ei olisi rinnalla kulkijoita, olisi ihan mahdotonta jaksaa.
Lääkäri kierti juuri, tulehdusarvot oavt hyvin laskeneet, kunhan verenkuvavastaus tulee selviää varmasti, että pääsen tänään kotiin. Tiputtavat iltapäivällä vielä antibiootit iv.sti ja sitten tulee vielä kotiin 10 päivän antibiootti kuuri. Herceptin vasta-aine olisi pitänyt huomenna, mutta silloin ei ainkaan ole, miettivät milloin aloittavat hoitoja. Pitäisi elimistön antaa toipua vakavasta tulehdustilasta. Kyllä on urakkaa esessä, mutta toivottavasti ovat vaivan arvoisia.
Eilen oli ihana kun tytär ja mies kävivät. Olin aulassa istumassa kun näin heidän tulevan. Ovat niin hyvin hitsautuneet keskenään. Joskus pimeimpinä hetkinä olen miettinyt, jos minä en selviäkkään, nämä kyllä pärjäävät. Ei tientnkään samalla tavalla, mutta kuitenkin. Onneksi aina tulee valo ja semmoiset ajatukset häviävät mielestä. Minä aion olla mukana, kun tytär pääsee ripille ja lntää pois pesästä.
Huh, tästä päivästä tulee pitkä kun odotan niin sitä kotiin pääsyä.
Terkkuja vielä kerran kaikille :)


   

sunnuntai 29. elokuuta 2010

Elämä voittaa sittenkin

Terveisisä täältä osastolta. Osaston koneessa oli jotain häikkää tähän asti, joten on kiva päästä itse kirjoittelemaan. Eilen eristyskin purettiin kokonaan.
Ompahan ollut reissu. Pelottavakin. Keskiviikkona kotona kunto tosiaan romahti, kuume nousi ja olo huononi muutenkin. Torstaina karu totuus , eristykseen makkailemaan ja soluja nostattelmaan ja antibioottia suoneen. Lääkäri sanoi, että oli hyvä kun et enää odotellut pitempään. Onneksi ensimmäinen antibiootti on lähtenyt puremaan ja kasvutekiöihin on leukkarit hyvin reagoineet. Aika yksinäistä oli olla omassa huoneessa koko ajan. Muutenkin olo oli kauhea. Välillä ajattelin olenko oikeasti olemassa. Lauantaina eristys puretiin ja minut siirrettiin yhteishuoneeseen. Vieraitakin sai tulle , sisko tuli ja mies käymään. Oli mukava kun sai vähän muuta ajateltavaa. Maananataina katsotaan mikä on tilanne, josko kotiin. Viime yönä sainkin hyvin nukuttua pitkästä aikaa. Syöpäosastolla tulee kyllä vähän perspektiiviä omaan sairauteen, empä ole ainut en. Minulla on oikeastaan kaikki ihan hyvin  ja mahdollisuus täysin parantavaan hoitoon. Olen täällä tutustunut yhteen naiseen , hänellä on levinnyt melanooma. Parantavaa hoitoa ei ole, on vaan keksittävä uusia sytostaatteja millä saadaan tauti pidettyä jotnkin aisoissa, ainakin vähän aikaa. Meillä on ollut niin paljon puhuttavaa. Ihmeellistä, miten vielä täysin työikäinen ihminen voi ilman katkeruutta puhua miten on jo eläkepaperit vetämässä ja mistä kaikesta on pitänyt luopua. Mutta miten osaa iloita niistä asioista mitä on , perheestään, koirasta, maalla olevasta kesäpaikasta (milloinen kykenee siellä olemaan). Jaksaa osallisua myös toisen ihmisen vaikeuksiin. Siinä monelle olisi oppimista.
Aikahan täällä tulee pitkäksi , ruokaa parin tunnin välein, antibioottitiputukset. Nyt kun olo on parempi ei jaksa maata sängyssäkään. No, jos huomenna kotiin.
Hauskin vitsi oli, kun tytär eilen soiti(ei voinut vielä tulla, kun on yskäinen) . Kerroin olevani nyt useamman hengen huoneessa, onko sinulla vieruskaverina sellainen nainen kun oli tankkitäyteen ohjelmassa. Katseltiin tässä vasta kotona DVD.ltä jaksoa jossa Emilia Vilen on sairaalassa ja siinä oleva vieruskaveri nauratti tytärtä kovasti. Ei kuitenkaan  minulla ollut sellaista honekaveria, ihan mukavia vaan. Mies tulee ainakin tänään käymään. Kyllä on jo ikävä kotiin.

perjantai 27. elokuuta 2010

TERVEISIÄ VANKILASTA

olen haamukirjoittaja siskon puolesta. Kunto romahti keskiviikko iltana. Kurkku oli kipeä ja kuume nousi.
Torstai aamuna olin heti yhteydessä syöpäpolille. Nopeasti verikokeisiin ja lääkärin luo pääsyä odottelemaan.
Neitrofiilit oli vain 0,2 ja tulehdusarvot korkeat. Keuhkokuvien, nieluviljelyn ja uusien verikokoiden jälkeen
minut tuupattiin eristyshuoneeseen.
Alotettiin heti antibioottihoito ja pistoksina valkosolu kasvutekijöitä.
Olo oli koko illan niin huono etten päässyt sängystä ylös. Surullisinta ettei kukaan voi tulla edes käymään.
Olo on kun kärsisi rangaistusta joku käy luukulta tuomassa jotain ja häipyy äkkiä pois.
Lääkäritkin totesivat että sytostaattiannos oli liian kova. Näihin ei ole tarkoitus tappaa.
Harmittaa työkavereiden kanssa mökkireissun peruuntuminen. Terveisiä kaikille.

keskiviikko 25. elokuuta 2010

Yöllisiä kauhukohtauksia

Viime yönä näin niin kauheata painajaista, olin tukehtumaisillani johonkin. Huusin miestä avuksi. Heräsin siihen, kun mies vieressä yrittää rauhoitella. Huusin niin paljon kun ääntä lähtee. Kammottavaa. Loppuyö meni pätkissä, kun koko ajan pelotti, jos uni tule takasin. Muuten parempi päivä. Rintaa ei ahdista, Losec on auttanut närästykseen. Kävin työkamun kanssa kirpparikahveilla, näin samalla muitakin töistä. Vuorotyöläisiä voi bongata päivälläkin. Oli mukava nähdä. Kyllä olis kiva olla töissä siinä porukassa. terveisiä kaikille! Suunniteltiin perjantaista mökkireissua. Toivottavasti se onnistuu, eikä tule mitään takapakkia nyt.
Onkohan muillakin sellasia ongelmia ettei osaa oikein keskittyä mihinkään? Kirjaa on vaikea ruveta lukemaan, vaikka aikaa olisi. Lehden lukukin on siinä ja siinä. Viimeksi minulla kesti kauan kun osasin rauhoittua yhteen kohtaan ja keskittyä.

tiistai 24. elokuuta 2010

Jospa kohti parempaa

Kiitokset kannustavista kommenteista, niitä kyllä tarvitaan. Vielä ei ole onneksi kuume noussut, eikä jäsenissä niin paljoa särkyä. Rintaa puristaa välillä, mutta vähemmän tänään. Ostin apteeksita Losec 20 mg, saa ilman reseptiä. Jospa närästys helpottaisi, kun välillä ruokailua tuppaa haittaamaan. Ja syödähän pitää kunnolla. Päivällä sikon kanssa oltiin yhtydessä. Kyllä sitä on ongelmia muillakin. Niin se on, että pienenä lasten kanssa pienmmät murheet ja isoina isoimmat. Ihan vaan julkisesti sanon, että kyllä minä muidenkin ongelmia haluan kuulla ja olla tukena muille parhaani mukaan. Lopussa, kun molemmat saatiin päästettyä pahimmat ulos, tuumattiin, että tästä kyllä noustaan ja selvitään . Olikin puhetta siskon meille tulosta joku viikonloppu. Pitää ajoittaa vierailu silleen, että on paremmassa kunnossa, niin jaksaa jutella ja valvoa parin viinilasin ääressä. Onnittelen kaikkia joilla on siskot, minulla ainakin maailman parhaat.
Oikeastaan päivän jännittävin tapahtuma oli kun käytin tyttären yksityilääkärillä.Ajattelin, että saa varman kommentin nielurisojen leikkaukse suhteen. Niimpä ihana lääkäri kurkkasi tyttären kurkkuun ja katsoi minua ja tuumasi olevan sellaiset risat, että sivuille ei paljon jää ilmatilaa. Kyseli tytäreltä mitä mieltä on leikkauksesta. Onneki oltiin puhuttu se jo kotona moneen kertaa, ettei tullut yllätksenä. Tytär on niin sairaala- ja piikkikammoinen, ettei toista tule mieleen. Niimpä lähete lähti päiväkirurgiselle. Tullee tässä syksyn kuluessa.Jospa jatkuva yskä, nuha, kurkkukipu hellittäisi. Just ennen oli tulut tekstiviesti, että postimyynnistä on vaatepaketti. Onneksi kaikki oli sopivia. Siinä olikin koululaiselle mukavaa päälle pantavaa. Tässä iässä ei ihan kaikki käy. Vaatteet kiinnostaa muutenkin tosi paljon. Välillä aina havahtuu miten äkkiä kaikki on mennyt. On jo selvästi nuorisovaihde menossa. hyvin tarkkaan on mietittävä mitä rajoja asettaa ja miten paljon asioita sallii. Ilma on sateinen, onneksi jaksoin päivällä pienen lenkin tehdä, nyt saa mies hoitaa koiran iltalenkin. En taitais niin kovassa menossa mukana pysyäkkään.

maanantai 23. elokuuta 2010

Hoito peruntuu

Hoitaja soitteli kolmen maissa. Aamun verikokeet olleet niin matalat, neutrofiilit ihan alakanttiin. Huominen Herceptin jää väliin kokonaan. Vaikka ko lääke ei veriarvoja laskekaan, on yleisvoinnin kannalta parempi olla antamatta. Kerroin vetämättömästä olosta, puritusksesta rinnasta. Oli huolissaan onko ollut rytmihäiriöitä. Vaikea sanoa, närästääkin kovasti.Sano, ettei ihan etistäytyä tarvitse, mutta ei kannata ihmismassoissa kuljeskella. Ensi viikolla ma uudet verikokeet ja tiisaina uus yritys. Voi pahkeinen, tätä minä pelkäsinkin. On hoidot pitkässä juoksussa. Ystävällinen hoitaja vielä viimeiseksi vakuutteli, että jos kuumetta vähänkään nousee on heti oltava yhteydessä sinne. Voipa sitä joutua olemaan yhteydessä vielä montakin kertaa.

Viikonloppu meni

Onneksi reissu Joensuuhun onnistui. Hoitojen aikaan aina pitää tekemisissä olla pieni varaus. Ei koskaan tiedä mitä tapahtuu. Kovasti tuli pohdittua minun juttua, mutta onneksi paljon muutakin. Kelikin oli pääosin hyvä, sai olla ulkona. Lapsilla oli hauskaa keskenään, minäkin yritin kovasti osallistua kaikkeen, vaikka välillä piti mennä lepäämään. Yökylissä ei varmaankaan tule hoitojen aikaan käytyä, kun ihan likeisten luona, jos aina sielläkään. Pitää olla mahdollisuus mennä lepoon ja pelkkään olemiseen.  Huomenna on viikko ensimmäisestä hoidosta, eikä uni vieläkään tahdo tulla. Parina iltana on nukahtamislääkkeen voimalla nukkunut, ehkä n. viisi tuntia. Viimeyökin meni suurelta osin valveilla. Perjantaista lähtien rinnassa ollut puristavaa tunnetta, sydän tykyttää, jäseniin särkee. Olo ei likimainkaan ole normaali. Tulee pitkä ja vaikea syksy. Välillä iskee pakokauhu. Hoidot vasta alussa, tätä kestää, olo vaan huononee. Tekisi mieli hypätä kaikesta ulos. Haluaisin oman elämän takaisin. Ennen kesän leikkausta kävin Pipsan kanssa juoksemassa, nyt hyvä kun jaksaa hiljalleen kävellä. Huomenna on Herceptin-tiputus. Pitää kertoa oireista polilla, jospa sais sellaista unilääkettä, että nukkuis kunnolla.

perjantai 20. elokuuta 2010

Viinimarjamehua ja Ultra Brata

Eilen sitten puskat kerätty, mehut pulloon asti saatu. Mies kovasti touhusi mukana, vaikka ei varmaan mielipuuhaa olekkaan. Illalla en enää jaksanut ulos lähteä, sydän pammpaili siihen malliin. Olo oli muutenkin taas sellainen ettei unta varmaan tule, raajat turvoksissa vähän. Tytär olikin koko illan kotona ja lähti sitten iskän kanssa Pipsaa lenkittämään. Joku lasta harmittaa, oli purnannut pyöräilykypärän käytöstä, muiden ei tarvitse kuulumma pitää. Iskä sanoi, että olet meille liian rakas, joten meidän on suojeltava sinua. Muutenkin säälittää, kun koko viikon on ollut niin kovaa nuhaa ja yskää. Yöt menee lapsella köhiessä. Tilaan ensi viikolle erikoislääkärin oli oskus puhetta, että pitäisi poistaa nielurisat, ovat niin suuret. Kitarisat meni neljävuotiaana korvien putkitusten yhteydessä Silloin alkaa taas kerran minun päässä soida Ultra Braan mahtava kappale:
"Minä suojelen sinua kaikelta
mitä ikinä keksitkin pelätä
ei ole sellasita pimeää
jota minun hento käteni ei torjuisi"
Niin se on vanhemmissa on leijonan voimat, kun lapsesta on kyse.

Aikaisemmin iltapäivällä, kun vielä marjapuskissa kyykin kuului tuttu ääni.Siellähän on jäätelö auto.
" Kotona kuulen, kun laulaa jäätelöauto" ja eole taaskaan riemulla rajoja, kun Pipsa alkaa ulvomaan soittoääntä. Se on niin alkukantaista ja kaihoisaa ääntä. Eipä siinä auttanut kun kärppänä käydä vähän rahaa ja juosta jäätelöautolle, Pipsa tietysi kiireisenä kintereillä. Jäätlöauton tyttö nauraa meille. Mies puhuikin juuri kahvista. Sitten me terasilla juodaan jäätelökahvit.

Viikonlopulle olisi suunnitelmissa kivaa, mennään miehen veljen luo Joensuuhun. Siellä odottaa meitä aina niin lämmin vastaan otto. Miehen veli on ollut minulle aina kuin pikkuveli, hänen vaimonsa ihanan empaattinen. Meillä riittää taas "terapioitavaa" koko ajaksi. Jaksaa vielä vapaa-ajalla auttaa tosisia, vaikka tekee sitä työssäänkin. Siinä on kyllä ihminen oikealla alalla. Meillä on niin onnekkaasti käynyt, että molempien veljestan perheisiin tyttäret syntyivät samana vuonna. Tytöt ovat hyvin läheisiä, tavallaan kuin siskoksia. Heillä onnekkailla vielä 3,5 vuotias tomera miehen alku. Siellä voi olla oma itsensä, mennä välillä pitkäkseen jos ei jaksa koko ajan seurustella. Vaikka mies sanoi, ettei ole pakko lähteä jos on huonommassa kunnossa, piristäähän se mieltä kummasti.

torstai 19. elokuuta 2010

Perheeni "syöpähistoria", mutta mukaavakin asiaa

. Meillä ruokahuolto pelaa paremmin miehen ollessa maisemissa. Eilenkin vasta neljän jälkeen ajattelin marjapuskissa, kun rupesi heikottamaan, että on vielä lämmin ruoka syömättä. Ja syödähän pitää, ruoka onneksi maistuu vielä hyvin. Töissä kävin pikaisesti, kirjoitin matkalaskut, tarksitin sähköpostit, jätin avaimet toistaiseksi, sijaiset niitä tavitsee enemminkin. Sinne jäi niin rakaat tiimiläiset vilkuttamaan. On sitä paljon yhdessä koettu. Tiimiläisistä on tullut tärkeitä henkilöitä, monista hyvinkin läheisiä ystäviä.Ensi viikolle on suunnitteilla mökkireissu, jospa ei tule mitään takapakkia, pääsen minäkin mukaan.

Siitä perheeni syöpätausta vielä. Olin vähän 22, kun isältäni löytyi pitkän etsinnän jälkeen syöpä. Toukokuussa alkoi kovat koivut ja isä kuoli marraskuussa -87 pari päivää isäinpäivän jälkeen haimasyöpään. Mitään ei ollut tehtävissä, oli levinnyt niin salakavalasti jokapuolelle. Ajattelin silloin, että kaheampaa ei voi meille tapahtua. Me kolma sisarta ja rakas Äitimme hitsauduimme vielä kovemmin yhteen. Äiti muutikkin kotipaikkakunnlta töiden perässä sinne minne mekin muutinne myöhemmin, tyttären olessa 5 kk. Ei ollut kun n. 15 kilometriä välimatkaa. Nähtiin tosi usein. Äidin luokse kokoonnuttiin kaikki sisarukset perheittäin hyvin usein. Tunnelma oli aina niin lämmin, tehtiin ruokaa, seurusteltiin. Äiti oli jäänyt jo eläkeputkeen, koska ei enää halunnut muuttaa etelään työn perässä. Hänelle oli aikaa hoidella lapsenlapsia. Jos oli jotain menoja, aina löytyi nopeasti hoitopaikka.Olin juuri plannut syksyllä työelämään, kun huhtikouun lopulla 2001 minulta löytyi rintasyöpä. Halusin ottaa heti hyvin avoimen kanna siihen, kauhulla jäi mielee miten isäni ei voinut koskaa puhua siitä enne kuolemaansa kunnolla. Äiti oli milulle niin suurena apuna. Monta kertaa tuli meitä hoitamaan. Muista elävästi kun minulla oli sytokuurit lopuillaa, eikä oikein mikään maistunut. Äiti oli mennyt Kuopion torille aamulla aikaisin ja käynyt hallista matikan ja ruisleipää. Tuli sitten meille ,keitti matikkakeiton, minun herkkua, hoiti minua kun pientä lasta. sanoin Äidille, että kun tulet vanhemmaksi, niin minä hoidan sinua sitten hyvin. Empä tiennyt, että "maksun" aika tulisi niin pia. Oli marraskuu 2002, oidot takanapäin, ensimäinen syöpäkotrolli. Kaikki hyvin. Oltiin viikonloppuna siskonn luona. Asuvat järven rannalla, järvi oli jäässä, mutta lunta ei vielä ollut. Etsittin luistimet japitkästä aikaa luistlin siskon kaunoluistimilla. Tunne oli kuin lentäsi, pitkiä liukuja kirkkaalla jäällä. Olin niin onnellinen ja vapaa. Mutta vain hetke. Seuraavalla viikolla  Äiti soitti sairaalasta. Oli mennyt terveysasemalle, kun sydän oli tykyttänyt ja henkeä ei meinannut saada. Hb oli 76 ja Äiti oli siirretty ensiavusta hematologiselle osastolle ja siitähän tiesi mitä siellä etsittiin. Seuraavan päivän luuydin kokeesta varmistui, että kyseessä oli esiasteella oleva myoolinen leukemia. Silloin koko maailma musteni. Yhden kerran saatiin kovien sytostaattien avulla remissio, mutta syöpäsolut tulivat taas. Elettiin veritankkausten varassa. Siinä oma sairaus unohtui jonnekin. Melko alusta asti tiedetiin ettei mitään voida tehdä. Käytiin keskustelut kuolemasta, hautajaisista ym asioista. Rakas Äitimme jaksoi taisella melkein 1½ vuotta, ennenkuin nukkui ennen pääsiäistä 2004 ikiuneen. sanat eivät riitä kuvaamaan sitä menetystä ja surua.Vaikka on aikuinen ja oma perhe oli Äidin menettäminen kauheaa. ehkä maailmassa ei tule toista sellaista ihmistä kuka on varmasti sinnun puolella joka tilanteessa. Ymmärtää ja tuntee sinut kokonaan.Kyllä siinä on ollut kestämistä ja työstämistä. Me kolme siskoa olemme tiivis kolmikko perheineen. Ymmärrän nytkin heidän hädän, kun taas tämä syöpäpiru nostaa päätään. Onneksi minulla on vahva psyyke, mutta joskus tuntuu, että tosille annetaan liikaa taakkaa kannettavaksi. Äiti aina sanoi loppuun asti, että teillä on perheet ja teidän on aina jatkettava elämää, yritettävä jaksaa eteenpäin . Sitä oppia yritän noudataa.

Lopuksi kaikille lukijoille ja ihanille naisille lainaan Eeva kilven runoa:

Nukkumaan käydessä ajattelen:
Huomenna minä lämmitän saunan,
pidän itseäni hyvänä,
kävelytän, uitan, pesen,
kutsun itseni iltateelle,
puhuttelen ystävällisesti ja ihaillen,
kehun:Sinä pieni urhea nainen,
minä luotan sinuua.

Vielä eilisestä

Kylläpä päivä meni ylivirkeänä ollessa. Selvitin töihin sairasloma asiat. Jään nyt sitten kokopäiväisesti näitä vaivoja potemaan. Esimiehen (naisen), kanssa juteltiin jaksamisessa töissä. On välillä vaikea saada työstä kiinni ja pystyä keskittymään hektiseen vuorotyöhön. Myös infektioriski on aina olemassa. Toisaalta olen ihan ratkaisuun tyytyväinen, jotain kai viime kerrasta opin. Aina minut yllättää esimieheni empaattinen ja ystävällinen käytös. Vannotti vielä ettei kukaan oleta sinut hautautuvan kotiin neljän seinän sisään, vaan voi tehdä mitä milloin jaksaa. Eihän aina niin huonossa kunnossa olla. Meillä on vuosien työtoveruus takana, joten sielläkin ollaan hengessä mukana.
Keräilin viinimarjoja pihalla, uskollinen ystäväni puskan juurella. On se ihme otus, miten on marjojen perään.Illalla oli tyttärelläpartion ensimmäinen kokoontuminen kesän jälkee. Alkaa taas syksyn harrastukset päästä vauhtiin. Innoissaan lähti sinne polkemaan. Odottelee jo syksyn leirejä. Illalla tuli mies reissusta. Olin jaksanut väsätä tuoreista mustikoista piirakan, kyllähän se hyvältä maistui. Laittovat minut tyttären huoneeseen nukkumaan, otin nukahtamislääkkeen ja sain moneen yöhän nukuttua kutakuinkin hyvin.

keskiviikko 18. elokuuta 2010

Uneton yö

Huh, taitaa kortisoniannokset tosiaankin pitää herillä. Eilen taisin liian aikaisin juhlia mielessäni ettei mitään tule. Illalla alkoi kasvoja ja kaulaa kuumottaa, yöllä kävin katsomassa vessan peilissä. Olisinkuin liikaa auringossa makoillut. Ehkä olisi voinut yön sairaalassa ollakin. Sydän jonkun verran tykyttää liikaa. Ei kuitenkaan paniikkiin aihetta. Täytyy ensi kerran kertoa oirista. Jotakin allergista reaktiotahan voi aina tulla. Onneksi on vielä illalla ja aamulla tätä ihanaa kortisoonia otettavana. Otan kyllä jotain nukahtamiseen, en jaksa enää montaa yötä valvoa. On jotenkin ylitilassa, vaikka mitään ei kuitenkaan jaksaisi tehdä.Turvotustakin on kehossa, vähän äklö olo. Onneksi sai tuoreita mustkoita ja vaniljarahkaa aamupalaksi.
Laitoin sivuun meidän Pipsan kuvan, näin rennosti sitä pitäisi osata ottaa, siinäpä minulla vielä aika paljon oppimista.

tiistai 17. elokuuta 2010

1. Taxotere ja Herceptin

Kiitos kaikille kommentoijille ja lukijoille. Kuulin kuinka moni on hengessä mukana, sen on todella tärkeää.

Aamu alkoi koululaisen herättelyllä, kahdeksan aamut eivät ole parhaita. Minullakin oli meno 8.30 osastolle. Ainahan siellä menee odotteluksi. Aikaa meni kakyylon laittoon, kolmannella kerralla onnistui. Voi tulla matkan varrella monta kertaa siitä ongelmaa. Lääkäri otti huoneessa vastaan, mikä oli hyvä juttu. Olikin aika nuori ja tosi mukava naislääkäri. Juteltiin kaikkenlaista. Itselläkin alkaa olla iloisempi mieli, kyllä tämä tästä menee , kun alkuun päästään. Meni melkein puoleen päivään kun nesteet pääsi tippumaan. Laitettiin kylmäkypärä päähän, jos saisi vähän aikaa hiukset pitää. Kyllään ne lähtee ja maksusitoomuksesta perukkiin olikin jo puhetta. Pyydän sitten polilta eni viikolla. Ensin Taxotere tippumaan (olin ottanut jo kotona kortisoonit, olis kannattanut vasta n. tuntia ennen hoitoa ottaa, siis osastolla vasta), hyvin hoitaja seurasi miten vaikuttaa, onneksi ei tullut mitään reaktiota. Ruokakin tuli sängyn viereen, nälkä olikin , kortisonit taitaa lisätä sitä. Hyvä palvelu tässä hotellissa. Sitten Herceptin hitaasti tiputettuna, yhteensä meni melkein kolme tuntie. Kahvitkin pullan kanssa juotiin. Mielellään olisivat pitäneet yön yli, mutta lääkärikin oli luvannut kotiin, jos ei mitään kummempaa tule. Tunnin vielä odottelin ja pääsin kotiin. Oli jo kiire kululaisen luo. Matkalla kävin appivanhempien luona. Olivat ostaneet torilta laatikon mustikoita, muualta ei niitä taida tänä kesänä löytääkään. Olipa kiva saada vitamiinia pakkaseen. Syön paljon talven aikana marjoja vaniljajogurtin kanssa.
Kotonakaan ei tullut kummempaa oloa, turvotusta ja raajojen pistelyä. Vähän kasvot punottaa, varmaankin kortisonista. Jaksoin käyttää koiraa pienellä lenkillä. Aina on kiva kotiin palata, kun on naurava karvanaama odottamassa. (dalmatiankoirat osaavat oikeasti nauraa suu auki, että kaikki hampaat näkyy). Aikaa meni myös puhelimessa, työkaverit kyselivät kuulumisia, siskot tietysi ajantasalle, mies usemman kerran soitti. Huomenna tuleekin kotiin. Ikävä on jo kova. Illalla tehtiin koulutehtäviä. Vitosella alkaa historia, piti selvittää omaa sukupuuta. Taas on nukkumakaveri valmiina odottamassa. Toivottavasti saisi nukuttua, minua kortisoni virkistää, vaikka elimistön pitäisi levätä. Saas nähdä miten jatkossa menee. Nyt meni oikein hyvin.

maanantai 16. elokuuta 2010

Nyt on kortisoonit nielty, vähä tuli huimaava olo, taidankin ottaa aamun annoksen vasta sairaalaassa, ettei haittaa ajamista. Mieskin on soitellut montakertaa tänään. Ikävähän täälläkin on. Nyt vain pötkälleen , tytär siellä nukkuukin. Haluaa nukkua minun vieressä aina kun isänsä on reissussa. Siihen on hyvä mennä nukkumaan, nuuhkaista kultaisten hiusten tuoksua. Silloin ei voi ajatella muuta kun , että sinun vuoksesi kestän mitä vaan.
Hyvää yötä!

Maanantai mietteitä

Vielä virallinen palkallinen päivä, tosin vapaa sellainen. Mies lähti ennen viittä aamulla työreissulle, palaa keskiviikkoiltana. Sain nukuttua aika hyvin, illalla olin väsynty saunan jälkeen. Harmittelin tämän olevan viimeisiä päiviä pitkään aikaan täysin terveenä, nyt alkaa kaikenlaista kremppaa. hyvin muistaa yli kahdeksan vuotta sitten olleet tilanteet. Toivottavasti pysysin terveenä. Silloin minulle tuli vesirokkokin, vasta 37-vuotiaana. Tytär oli silloin 2,5 vuotta, sai taudin hoidosta. Lääkäri ei uskonut hoitoon mennessä, että en ole ko atutia sairastanut, antoivat sytostaatit ja ottivat vasta-ainekokeet sitten. Enhän minä sitä ollut sirastanut, mutta parin viikon päästä kylläkin. Tauti oli paha ja vaarallinen siihen aikaan. Selvisin siitä kovalla lääkityksellä. Aamulla heräsin tyttären yskimiseen, toivottavasti ei tulisi kipeäksi, kun asta oli kuumeessa. Lähti kouluun iloisella mielellä. Minun rakas 5-luokkalainen jo niin ison tytön näköinen. Viimeksi oli tavallaan helpompaa, kun tytär oli niin pieni, nyt huoli äidistä selvästi painaa, vaikka normaalisti eletäänkin. Tänään pitäsi laittaa paikat kuntoon, käydä kaupassa, js keräisi jo mustia viinimarjoja. Huomenna mentävä osastolle päiväksi, alitetaan Taxoteren tiputus ja Herceptin. Toivottavasti en saa allergista reaktiota. Herceptin onkin jo tuttu Taxo ei. Illalla muistettva ottaa ensimmäiset kortisoonit. Yritettävä pitää mieliala rauhallisena, vaikka vaikeaa se on.

sunnuntai 15. elokuuta 2010

Suloinen sunnuntai

Nyt taitaa olla työvuorot vähäksi (pitkäksi) aikaa tehty. Käyn koko ajan mielessäni vaihtoehtoja, miten voisin välillä käydä töissä. Tiistaina, siis ylihuomenna sen näkee paremmin. Töissä haikeaa, kun työkaverit, asiakkaat jää pitkäksi aikaa. Työporukan kanssa toki yhteyttä pidetään ja kaikki hengessä mukana, mutta eihän se sellaista tietenkäänn ole, kuin normaalisti.Olen yritänyt saada mielialaa kohoamaan, ahdistus helpottanut.Välillä vaan tuntuu epätoivoiselta, miksi minulle tuli tämä uudestaan, eikä kerta olisi riittänyt. Huomaan miehestä, miten pahalta hänestä tuntuu. Sisko oli soittanut eilen miehelle ja jutelleet pitkään, Onneksi on rakkaat siskot, jotka ovat suurena tukena tässä maailman taistoissa. Sisko soitti illalla minukkekin, halusi kuulla onlenko vaipunut epätoivon syövereihin syvemmälle. Onneksi asiat kuitenkin tuntuu valoisemmalta. Kyllä tästä eteenpäin mennään, vaikka nenälleen kaatuen. Appivanhemmat tulivat kahville illalla. Onneksi asuvat lähellä, ovat apuna välillä, mieskin lähtee huomenna kolmeksi päiväksi reissuun. Nyt lähdetään koko perheen voimin lenkille Onneksi on kotona minulla kaverina meidän rakas karvainen kaveri, joka pakottaa lenkille.

perjantai 13. elokuuta 2010

perjantai mietteitä

Elämä on ollut keväästä asti yhtä vuoristorataa. Enpä olisi uskonut yli kahdeksan vuoden jälkeen rintasyövän uusimiseen. Ensimmäinen kera meni jotenkin sumussa, ei oikein osannut varautua leikkaukseen, hoitoihin, kaikkeen siihen muutokseen mitä hoito aika tuo tullessaan. Sitä yritti olla urhea ja ajatella, että kyllänän tämän kerran kestää ja sitten kaikki on ohi. Minun kohdallani ei kuitenkaan niin käynyt. tuntuu kun koko perusturvallisuus kaikkeen menee. Pahinta on kun kukaan ei voi taata täysin parantumista. Ilmeisesti minusta tietyt esiasteet ja Her-2 positiivisuus tekee sen, että se voi aktivoitua uudelleen pitkienkin jaksojen päästä.  Oli kuin filmiltä olisi katsonut, kun löysin patin rintakehältä. (Ensimmäisellä kerrallakinite löysin patin, kiitos pienten rintojen ja luisevan rintkehän). Ultrassa arvasin mitä on tulossa. Leikkaus kesäkuussa ei sujunut ongelmitta. Ennen niin hyvin muokkautunut rinta, tehty LD-kielekkeestä, muuttui eritasolla olevaksi silikoni implantin kovettamaksi möykyksi. Kyllähän se siitä muokkautuu aikaa myöten, eikä sen nyt niin tärkeää ole kunhan hengissä säilyy. Mutta kuitenkin, leikkauskia ja kipua ei ole mukava kestää. Kesä meni sairaslomalla ja loman jatkolla. Oli kivoja tapahtumia, siskon häät, matka Italiaan, juuri niihin toivuin leikkauksesta. Nyt tuli taas paluu todellisuuteen, kun siirryin syöpäpolin puolelle ja minulle kerrottiin hoidosita. Täytyy sanoa, että tipuin jonnekin alas, masennus iski, kun tiedän minkalaista kaikki on jatkossa. Sairaalassa ravaamista, verikokeiden kyttäämistä, huonoa oloa, hiusten lähtöä ym. Lääkäri kirjoitti koko loppuvuoden sauraslomaa, sanoi, että viimeksikin sinulla tuli infektioita ja vuorotyö on rankkaa hoitojen yhteydessä. Kaikki meni jotnekin niin äkkiä, etten saanut mietittyä, että olisin voinut yrittää aluksi olla osittain täissä. Päivät ovat kotona pitkät. Nyt on viimeiet vuorot töissä, haikealta tuntuu. Työkaverit ovat hengessä mukana, moni muistaa viimekerrankin. Perheelle ja lähipiirille tämä on myös raskasta. Eivät aina sitä näytä. Minä en enää jksa yrittää näytellä vahvaa, munulla on oikeus olla välillä heikkokin ja masentunut.

torstai 12. elokuuta 2010

Toinen kertako toden sanoo?

Aloittelen jonkinlaisen blogin pitoa pikkuhiljaa. Tämä on keino pysyä jotenkin kasassa, jäsennellä ajatuksia .