3. Taksotere ja 6. Herceptin

Taas Sytotiputuksiin, joudunkin käymään 10 viikkoa yhtäperää ennekun tulee taukoa CEFien aikaan. Kortisoonit napattu ja koira taas porukoille päivähoitoon (onneksi on jo melkein palautunut omaksi iloiseksi itsekseen). Ruokakin on taas odottamassa siinä yhden maissa kun pääsen pois.

Hoitajan kanssa juteltiin veriarvoista ym. oireista. Viikko sitten olleet arvot tippuneet. Edellisellä viikolla pistetyt Neupogen pistokset nostatti hyvin arvot, mutta niiden vaikutus ei ole hyvin pitkäaikainen, koska Taxoteren vaikutus ainakin minun elimistössä on neljäkin viikkoja, eli ilman pistoksia ei olisi voitu antaa tiputusta. Leukkarit ihan rajalla 3.8, neutrit vain 1.3 ( viikko sitten oli melkein kaksi), hbkin tippunut 116.sta, ollut ennen leikkausta 140. Mutta onhan minulla Neulasta pistos odottamassa tätä iltaa. Lääkäri oli kirjannut suunnitelmia, että saisin CEFienkin aikaan aina alkuun Neulastan. Toivottavasti saatisiin jotakuin hoidot aikataulussa, eikä olisi infeksio vaaraa niin paljon.

Sytohuone oli ihan täynnä, sain taas kuningatarpaikan. Ihan oli kuninkaallinen olo, kun oli jääkylmä potta päässä suojelemassa viimeisä haivenia. Hoitajat kehotti vielä pitämään, kun on sen varran haivenia päässää. Siinä se parituntinen vierähti ihan leppoisasti. Yksi nainen oli kyllä tosi onnellinen, kun sai tiputukset ohi, jatkaa sitten säteillä.  No kohta on minullakin kolme sykliä täynnä, kun kahdet herkut käyn herkuttelemassa. Ruoka maistui anoppilassa. Oli vanhan ajan perunalaatikkoa, salaattia, suolakurkkuja, tuoretta puolukkasurvetta, jälkiruuaksi uuniomenoita vaniljakastikkeella. Eipä huonosti ollenkaan.Koiraakin oli tavan mukaan lenkitetty. Sitten pitikin hurauttaa kotiin koululaista vastaan.

Ilalla jaksoin käydä ihan hyvällä lenkillä miehen ja koiran kanssa.. Pitää pitää yrittää yleiskuntoa pitää yllä. Yö meni kyllä taas vähän pyöriessä. Kortisonit saa virkeäksi, nytkin naama punottaa kummasti ja on turvokas olo. Viimeistään huomenna iskee väsymys, sitten on vain levättävä pari päivää.

Huomasin Pohjois-Savon syöpäsanomista  keskustelu ryhmän, joka kokoontuu viisi kertaa täällä Siilinjärvellä. On tarkoitettu vasta syöpään sairastuneille (enintään vuosi) ja läheiselle. Siinä on psykologi ja sypäsairaanhoitaja vetämässä. Ilmottauduin siihen, ensimmäinen kerta onkin syyslomalla klo 14.00. Saan siihen kertaan miehenkin mukaan, muulloin menen yksin, mutta eipä se haittaa. Jos ohjelma pitää, minulla on sinä päivänä ensimmäinen Cef-tiputus, pitää ottaa ennakkoon niin paljon pahoinvointilääkettä, että jaksaa käydä ryhmässä. Minulla meni ohi Kuopiossa alkanut syksyllä rinnakin ryhmä, mutta silloin jouduin osastolle ja olin muutnekin niin huonossa jamassa. Mutta tätä en missaa, vertaistuesta ja keskustelusita ei ainkaan haittaa ole.

Herrkku, herkku herkkutatti

Viikonloppu oli ihan tatti viikonloppu. Siskon kanssa löydettiin ihania, kauniita herkkutatteja. Heillä on ihan lähellä paljon paikkoja, mistä saa saalista. Sisar oli koko viikon ajan saanut korisotalla sieniä. Laitettiin ruuaksi sienimuhennosta, ihanaa Italialaista tattirisottoa. Siivottiin ja käsiteltiin tatteja. Taisi muu porukka olla jo ihan kurkkua myöten täynnä meidän tattijuttuja. Mutta onhan niitä ihana talven aikana laittaa.

Tänään olikin ihana aurinkoinen päivä, aamulla tosin pakkasta. Tänään minun pieni rakas lapseni täyttää virallisesti 11-vuotta. Kyllä aika menee nopeasti, tuntuu kun vasta olisi koulunkin aloittanut. Nyt jo niin tomera viidesluokkalinen. Hyvin on liikkuva neiti, kohta lähtee pianotunnille.Harrastuksia on aika paljon, mutta jospa olisi sitten pois tuolta kadulta kuleksimasta. Tänään ajoin nurmen, toivottavasti viimeistä kertaa tänä kesänä. Pitää laittaa ulkokalusteet pois.

Illalla kortisoonit, huomenna kolmas doketakseli ja taas herkku samalla. Voihan se väsy viikolla taas tulla. Nyt ikin minulla jo valmiina jääkaapissa yli 1300 euron neulasta-pistos. Sen pistän heti hoidon jälkeen, ettei solut taas romahda. Nyt ymmärtää miksi maksetaan veroja niin paljon. Kelläpä olisi varaa tollasia lääkkeitä ottaa. Minule maksoi vain 3 euroa, kuten syöpälääkkeet maksavat. Kyllä Kela on tosi reilu laitos.

Mukavaa oleilua

Kyllä on ollut mukavaa, kun sisko on ollut kylässä. Aika mennyt nopeasti, eikä ole kerennyt miettimään omia oloja. Ollaan syöty, nukuttu päivälläkin, lenkkeilty mona kertaa päivässä ym mukavaa. Huomenna lähdetään samassa kyydissä tyttären kanssa kohti Varkautta, missä on ison siskon porukka (oikeasti Kuvansin puolella). Mies menee Tampereelle koulutusta pitämään, eli ei paljon kerkeä näkemään.Tulee sitten lauantai illaksi sinne. Vietetään meidän lapsen ja siskon nuoremman pojan synttäreitä. Tästä hyvästä viikosta on otettava kaikki irti. Huomenna leivon ennen lähtöa suklaa kakun, toivottavsti onnistuu hyvin.Hyvää viikonloppua kaikille.

Hercptiniiä jälleen

Taas kerran huratin Kysille, koiran vein appilaan päivähoitoon, jos vähän piristyisi. Nyt en päässyt petipaikalle,vaan sain aika kivan motoroidun sohvatuolin. Olin oikein aitopaikalla muihin tiputettavien suhteen. Hoitajan kanssa juttelin miten pistos hoito oli tehonnut, eli hyvinhän se oli solut nostanut. kertoi, että siihen kuuluu vähän kuin kuumeinen olo.Kipeänä ollessahan valkosolut aktivoituu, tässä tehdään keinotekoisesti sellainen tila elimistöön ja sitä kautta valkosolut aktivoituu. Tiputus oli ohi nopeasti. Kerkesin kuulla yhden vanhemman miehen juttelua, hänellä oli haimasyöpä. Oli ollut koko kesän sytotiputuksissa. Nyt oli viimeinen kerta. Kyllä se on ihmeellinen toivon ilmapiiri, mikä siinä huoneessa vallitsee. Siinä vaiheessa kun vielä annetaan hoitoja, kaikki on mahdollista. Tämä mieskin oli niin tyyytyväinen, kun tällä erää hoidot oli ohi.Lähti astelemaan kotiin hyvin arvokkaan ja reippaan näköisenä. Vaikka ko syövässä ennuste on vain n. 50% eli tosi huono verrattaen esim. rintasyöpään. vaikka huoneessa mukavaa välillä onkin ja kiva heksilökunta, ei sinne vamaan kukaan uudestaan halua mennä. Itse olen päässyt eroon siitä ahdistuksesta, kun sinne piti mennä uudestan. Olen tavallaan hyväksynyt kohtaloni ja olen nyt ihan rauhallisella mielellä.

Tänään on kurjasta ilmasta huolimatta ihana päivä, kun minu nuormpi siskoni ajelee tänne Lahdesta. Hänellä on muutama lomapäivä jäljellä ja lupasi tulla meille. Mies taas aamun hämärissä lähti reisuun pariksi päiväksi. Eipä tässä minulla mitään hätää ole, sydän taas viime yönä vähän enmmän läpätti . Koululainenkin oli ihan innoissaan, kun täti tulee pariksi yötä meille. Saadaan olla illalla tyttöporukalla kotona, saunoa ja laittaa mukavaa syömistä.

Jalostusta

Viikonloppu onnistuneesti takana päin. lapsen synntärit onnistui hyvin. Uimassa oli ollut kivaa ja sen päälle tortillat ja muut herkut tkivät kauppansa. 11-vuotias on aika jännässä iässä, vähän iso ja pieni yhtäaikaa. On jo vähän sellasita teinimeininkiä. Kuitenkin illan lopuksi, kun oli jo pimeää tyttölauma juoksenteli ulkona piilosta. Tuntui olevan hauskaa. Voi kun saisi pitää vielä pienen tytön pitkään. Lauantaina sitten lähti reipas partiolainen iso rinkka selässä  partio reissulla. Luvassa oli tyttöjen yhden yön reissu partiolaisten majalle. Nyt nukkuivat sisällä. Sieltä haettiin  onnellinen, mutta väsynyt tyttö sunnuntaina kotiin.

Meillä vanhemmilla oli siis ihan kahdenkeskistä aikaa. Olikin lauantaina ihana pitkästä aikaa käydä kunnon lenkillä. Tulikin tehtyä 1,5 tunnin lenkki. Minä jaksoin nyt hyvin liikkua. Pitkästäaikaa oli olo sellainen, ettei koskenut tai väsyttänyt. Kyllä sellaisesta olosta nauttii. Illalla saunan jälkeen alkoi meillä "pikku" riita. Sehän on ihan väistämätöntä välillä puhdistaa ilmaa. Minä aina huolissaan siitä, kun mies ei puhu tai avaudu riittävästi. Ei ole riitävän empaattinen, ei analysoi asioita. Mies hermostui ihan kunnolla. Pitäsi jo näillä vuosilla tajuta, että hän ei ole niin  puhelias eikä sillä tavalla sanojen kautta käy asioita läpi kun minä. Useinhan se välittäminen osoitetaan tekojen kautta. Kyllä myönnän olen varmassti välillä mahdoton. Tunteet pinnassa, mieliala seilaa ylhäältä alas. Joskus tarttuu pieneenkin sanaan ja pahoittaa siitä mielen. Tavallaan käyttäytyy itsekeskeisemmin kun normaalisti. Mutta lähimpään ihmiseenhän sitä tulee purettua pahaa oloa eniten. Siihenkin kai tulee välillä toisella mitta täyteen. Olenkin aina ihmetellyt sanontaa, että kärsimys jalostaa ihmistä. Minun pitäisi olla jo aika jalo ihminen, jos se pitää paikkansa. Kärsymys ei jalosta ihmistä, rakkaus ja välittäminen kylläkin. Sitä aina sanotaan, että ihan pikkujutut ei hetkauta sen jälkeen kun ihminen on esim. sairastunut vakavasti tai menttänyt läheisen ihmisen. Niin voi olla aluksi, mutta kyllä kohta jo ärsyttää samat pikkujutut kuten ennenkin. Tietenkin jotkut asiat muuttuu sisimmässä, mutta ei ne tee parempaa ihmistä. Onneksi ilta sujui asoioiden selvittelyn jälkeen mukavasti. Tuli niitä tekojen kautta osoitettua välittämistä. Nenän eteen kannettiin roqfort kuorrutettuja etanoita, filepihvi punaviinikastikkeella, lasissa hehkui tummanpunainen, täyteläinen punaviini. Mies on ihan armoitettu kokki ja muutnkin ihan mahottoman mukava ja rakas minulle.

Sietten vielä meidän koiraparka, jolla on niin voimakkaat valeraskausoireet, että päätös steriloinnista tuli selväksi. Tilasin jo ajan lokakuulle leikkaukseen. Toinen raukka ulisee ja kanneksii kaikkea mahdollista punkkaansa. Mikään ei kiinosta, uloskaan ei haluasi lähteä. Pitää seurailla, ettei tule kohtutulehdusta. Näin pahaa tilannetta ei ennen ole tullutkaan. Narttujen elämä ei ole helppoa, ei koira- eikä ihmismaailmassa. Hormoonit sotkee elämää. Nyt pitääkin tästä lähtä taas kerran verikokeisiin, huomenna olisi taas Herceptiini tiputus. Hyvää alkavaa viikkoa kaikille :D

Hyviä uutisia :)

Ihana lääkärini syöpäpolilta soitti ja kertoi iloisena miten hyvin valkosolut/neutrofiilit olivat nousseet. Ovat jo normaaliarvoissa 5/2. Ei tällä erää tarvitse pistää Neupogonia. Lääkäri harmitteli, että joudun koko ajan olemaan pisteltävänä, kun haluaa kuitenkin vielä maanantaina ennen tiistain Heceptiniä katsoa arvot.  Eipä se minua haittaa, hyvähän se on että ovat huolellisia. Onkin mukava taas olla ihan vähän kuin huolettomna, kun tietää solujen nousseen. On kyllä ollut sellasita luustokipua ja viime yönä ristiselän aluella oli ihan jo kohtalasita kipua. Se on kuitenkin hyvää kipua, kun sen tietää mistä se johtuu.

Tänä iltana tytär pitääkin kavereille synttärit. Ei ole vielä ihan oikea syntymäpäivä, mutta silloin on pidettävä, kun on hyvä mahdollisuus. Minun vauva täyttää jo 11-vuotta. Viedään tyttöporukka ensin uimaan, sitten tehdään meillä tortilloja ja muita herkkujakin on tarjolla. Enää ei niin isoja kaveribileitä ole, koko ajan kutsuttavat vähenee.

Kohta tulee mieskin töistä ja tuo Pipsan mukanaan. Ollut jo kaksi yötä Ukin ja Mummon luona, eivät halunneet enmmin antaa koiraa takaisin. Siitää on kuulumma niin paljon seuraa. Olen sen kyllä huomannut, miten outoa on, kun ei koira pyöri jaloissa. Kyllä sitä on jo mahoton ikävä. Huomenna tytär lähtee partioleirille yöksi. Pitää ruveta rinkkaa pakkaamaan. Ollaan isännän kanssa pitkästä aikaa kaksin kotona. Jotain reipäisevää pitää tehdä, kun tuo kuntokin on aika kiva tänään.

Sairastelua

Eilen tytär tuli koulusta, oli hyvin väsynyt. Kuumetta liki 39, meni suoraan nukkumaan. Nukkui illan ja melkein putkeen yönkin. Sillä siunaaman sekunnilla pistin Neupogen-piikin, vaikka olin ajatellut pistää sen yötä vasten. Se kolottaa luissa ikävästi. Kului käsidesiä ja välteltiin toisiamme. Tuli vähän paniikki olo, jos saan nyt taas jonkin tartunnan. Minusta alkaa tulla jo hermoheikko vaanivista bakteereista.

Aamulla tytär jo parempi, ei enää kuumetta. Mies reissusta tosi hädissään soitteli miten me pärjätään. Mikäs meillä tänään katsotiin kahdestaan yksi elokuva. Päivä mennyt ihan sisällä, kun Ukki haki koiran niille pariksi yötä. En olisi kyllä tänään jaksanutkaan kovin kummoista lenkkiä tehdä, niin on väsyttänyt. Apteekissa ja kaupassa käynti riitti. Toinen pistos jo pistetty, eli uskoakseni arvot jo paremmat.
huomenna tulee mies kotiin, onneksi.

Sinnitellään

Eilen oli verikokeet ja kertoivat tänään tiputtavan herceptinin kuitenkin. Menin Kysille klo 9.00 odottelemaan. Lääkäri vinkkasi minut huoneeseen, vaikka ei oltu vastaanottoaikaa sovittukaan. Jutellut taas aamuplaverissa meikän hoidoista. Neutrofiilit tippuneet taas 0,5 eli älyttömän matalat. Kuitenkin tiputtivat herceptinin (hyvä), sain reseptin kasutekijöille. Antoivat mukaan yhden pistoksen  jo illaksi, koska apteekkiin on yleensä tilattava ko lääkkeet ennalta, niin tyyriitä ovat. Lääkäri sanoikin, ettei tätä hoitoa onnistutaisi muuten antamaan. Sanoi, että paras hoitotulos sytoista saa ne, joilla arvot tippuu mahdollisimman alas. Eli minullahan pitäisi hoito olla kaohdillaan. Toivottavsti piikit alkavat tehota nopeasti, onneksi on tulehdusarvot kunnossa. Perjantaina on konttorollilabrat ja soittoaika miten jatkuu piikitys. Sain jo Neulasta-reseptin myös ensi Taxotere varten, on pitempivaikutteinen kasutekijä, pistetään heti hoidon jälkeen.

Juttelin viereisellä petillä makoilevan rouvan kanssa, saa myös taxotereä. Ollut samanlaisia oireita, kun minulla. Väsymys ollut myös voimakasta. 

Otin Pipsan mukaan reissulle ja vein appilaan. Ukki olikin lenkittänyt koitan ja laittanut ruuan. Sain vielä vatsan täyteen lohisoppaa. Hyvin meni tämäkin päivä. Mies vain reissussa torstaihin asti. No, tytär pääsee nukkumaan äidin viereen. Tämä ilta oltava hissukseen kotosalla, ettei pöpöt iske.

Makaavan kissan suuhun kala tippuu :-)

Kylläpä veti tämä tiputus voimat kokonaan. Ja otsikkoon viitaten, kun tarpeeksi kauan makaa vaakatasossa kaikki alkaa tulla valmiina. Torstai päivänä alkanut väsymys vain paheni iltaa kohti, en jaksanut oikein ylös nousta, kun ihan pakollisille vessa ym asioille. Mies oli illalla ihan ihmeissään, koska tietää etten ihan vähällä kokonaan sohvan pohjalle jää. Ei varsinaisesti ollut paha olo, vaan ihan kuin jossain sumuverhon takana. Ihan kun joku olisi vain painanut alas. En oikein jaksanut jutellakaan tai puuttua mihinkään, mistä viimeistään siippa arveli  minun olevan tosi kipeä. Yönkin nukuin kun tukki ja perjantai aamunakin oli hutera olo. Mies touhusi aamiaisen ja lähti töihin. Oli soittanut Äidilleen, että tulla minua katsomaan päivällä. Eihän tässä nyt ihan niin vakavsta ole kyse. En kyllä olisi koiraakaan jaksanut ulos viedä. Anoppi tulla porhalsi puolenpäivän aikoihin. Oli kun sattumalta olisi ajanut 24 km meille. Oli paistanut keitinpiiraita (karjalinen sukutausta), muffinsseja, toi uusia lehtiä, omenoita. Kohta tytär tuli koulusta ja menivät pihalle tyhjentelemään kukkaruukkuja ja laittamaan varastoon. Oli jäänyt minulla vaiheeseen. Olisi ajanut nurmikonkin, mutta onneksi ei löytänyt lekkuribensaa. Käytti koiran lenkillä ja vannotteli minua vain lepäämään. Minähän vaan lepäsin, kun en muutakaan voinut. Mieskin jonkin ajan kuluttua ilmaantui töistä kauppakassit mukanaan. Illalla paistoi pitzat ja lenkitti koiran. Taas kellonympäri unta lauantaiaamuun.

Oli ollut puhetta mennä Kuopioon satama-aluelle kalaryssäykseen. Vaikka olo ei aamulla vielä kovin vahva ollutkaan, ajattelin lähteä mukaan. Sovittelin ensimmäistä kertaa perukkia ja ihan itku tuli harmitti niin kaikki. Eihan se hiustenlähtö maailmanloppu ole, mutta siihen jotnkin kulminoituu tämä sairaus ja hoidot. Tunkea päähänsä sellainen karvakasa, Vetäsin vielä päälle mustan lippahatun, näytti ihan kivalta, mutta oli niin kuma. Ihankun olisi laittanut villapipon ja hatun päällekäin ja ulkona oli sentäs +16 astetta lämmintä.Satamassa jonkin aikaa oltuamme tuumailin, että kylläpä kalaruuat tuoksuu hyvältä. Kohta oli minulla edessä mahtava annos loimulojta, kasiksia, perunoita, kermaviilikastiketta. Ruoka kyllä maistuu. Ajettiin appilan kautta, anoppi oli paistanut aamusta pullaa. Meille säkillinen kotiin pakkaseen vietäväksi. ja ne on sellaisia pullia missä ei ole voita eikä sokeria säästelty. Iltapäivällä kotiin päästyä heti nukkumaan ja siisäpä vierähti puolitoista tuntia. Horroksen läpi kuulin, kuinka alakerrassa hurisi imuri. mies imuroi ja tytär pyyhki lastalla perässä. Ajattelin, että tämä huusholli pyörii, vaikka hellitänkin välillä. Illalla unesta virksiyneenä jaksoin lähteä muiden mukana ulos lenkille. Kävelin maastossa hiljalleen omaa tahtia. Oli niin mukava katsoa, kun Pipsa , tytär ja mies juoksivat kilpaa. Saunan jälkeen jouduin taas vaakatasoon, sen verran otti voimille. Nenän eteen kannettiin taasen iltapala, herkulliset broileritortillat. Jaksoin valvoa ja katsoa illan elokuvan, Philadelphian. Vaikka olen nähnyt sen montakertaa, aina se liikuttaa kyyneliin asti. Yöllä taas unta riitti yli 10 tuntia.

Nyt sunnuntaina alakaa olo kohentua pikkuhiljaa. Huomanna onkin verikokeet. Saa nähdä missä leukkarit huitelee. Viime yönä heräsin siihen, että säären luita kolotti. Mietin kuoleeko siellä sellaisella vauhdilla soluja, vaiko taiseleeko ne henkiin. Oltin särkylääkkeen ja päätin, että kyllä ne taistelee eloonjäänistä.

Onneksi sitä alkaa oppia siihen, että ei tarvitse yrittää enempää kuin jaksaa. Niinä huonoina päivinä. Eikä sitä osaa edes kertoa miten kiitollinen on näistä läheistä ihmisistä. Niin sitä vain ettenpäin mennään.

Downshifting

Monessa lehdessä on ollut juttua hitaasta elämästä eli downshifitngistä. Mehän syöpäläiset eletään vähän kuin uusien trendien mukaan. Ollaan hypätty pois oravanpyörästä (pitkällä saikulla), etsitään halpoja harrastuksia ( virkkaaminen, metsässä samoilu, sohvalla makoilu, miettien jaksasko jotain tehdä tänään, ostosten välttely, kun rahat on lopussa ym) Tehdään vaan niitä asioita kun halutaan (jaksetaan). Nautitaan ihan yksinkertaisista asioista, eikä ulkonäkökään merkkaa mitään. (hiukset menneet, naama pöheessä).
Näin ajattelin, kun päivällä koiran kanssa jaksoin ihan pienen lenkin, hengästytti niin. Jos ei muuta, niin on maailama opettanut hiljaa kävelemään.  ollaan Pipsan kanssa oltu tänään ihan slow-meiningillä. Nukuin sohvalla 2,5 tuntia. Nyt kun kotisoonia ei tarvitse ottaa, kun hoitopäivää ennen illalla ja hoitopäivän aamuna ja illalla, ei tiistai-iltana viimeksi, sen tehot on lähteneet elimistöstä. Puoliutumisaika on n. 48 h. Parempi niin, että nukuttaa, kun elimistä sinkeellä monta vuorokautta valvoo. On se aika kova coctail, Herceptin ja doketakseli yhdessä, varsinkin Herkku pistää hengästyttämään. Onneksi ei paha olo ole ollut, ruoka kohtuu hyvin maistuu.
Menen jatkamaan hidasta elämääni sohvalle, tulikin sopivasti koiramme-lehti ja me-naiset (ainut lehti, joka tulee vielä vähän aikaa, yleensä kierrätetään lehtiä, sehän kuuluu tähän elämäntyyliin :-D

valvomista

Kyllä tuo kortisoni tosiaan valvottaa, sain nukuttua viime yönä noin neljä tuntia. Hiukset tippuu kohta kokonaan pois, en ole vielä leikannut ihan lyhyeksi. Voi huivin kanssa vielä pitää omia. Onneksi minulla on hyvät ja vahvat hiukset ollut. Nyt on aika eloton hattara päässä.

Tänään lähden sieniä metsään katselaemaa appivanhempien kanssa. Otetaan eväät ja kahvit mukaan. Saa Pipsakin juosta vapaana metsässä. saalis ei ole pääasia, vaan matka. Onneksi ei tarvinnut ottaa kotsisoneja kun lyhyemmän kaavvan mukaan, eli vain kolme kertaa, kun ei ole tullut mitään allergista reaktiota.

2. Taxotere ja Herceptin

Eilen päivällä iski paniikki, kun en ollut ottanut hoidon alkuun lääkäriaikaa. Sitä minulle tarjottiin, mutta ajattelin, että olin osatolla ollessa jutellut asioistani. Kuitenkin päässäni pyöri niin moni asia, joihin piti saada vastausta. Eikä ne taida selvitä muuten, ne vaan pyörii kehää päässä. Siispä soitin sytohoitajille ja ihana hoitaja saikin  minulle ajan ennen hoitoa. Koetin miettiä asiat päässäni niin, että saisin asioihini selvyyden. Illalla nappasin kortisoonit ja aamuyön valvoin, liekkö siitö vai jännitinkö hoitoja.

Aamulla lähetin tyttären kouluun ja lähdin ajamaan reippain mielin Kysiin, minulla on n. 24 km sinne. Aikakin oli ihan ajallaan, kerrankin. lääkäri olikin sama kuin viimeksi kävin infektion takia ja hän pasitti minut osastolle. Naurettin, että taitaa vointi olla huomattavasti parempi, niinkuin onlikin.
1. Kysymys oli tietysi verikoevastaukset, jotka olivat hyvät.
2. Miten annosta on muutettu. Eipä juuri kun n. 10% , herceptin samalla annoksella. (huh, huh)
3. Nyt päästiin tärkeään asiaan, jota eilen kovasti pähkäilin, miten väliviikoilla herceptinin anto onnistuu, jos solut tippuu aina niin alas viikon jälkeen, että ei ole tuvallista antaa. Saanko riittävän tehokkaan hoidon, koska Taxoterä ei voida paljoa pudottaa , että on tehoja tarpeeksi.
4.Kysyin onko täällä tapana antaa potilaille kotiin reseptillä kasvutekijöitä, itse pistettäväksi. Sanoin, että tiedän niiden olevan kalliita, mutta hoito osastollakaan ei liene halpaa hupia ole. Selvitin lääkärille vielä meidän kotitilanteen, että mies on välillä monia öitä reissussa ja meillä on 11-vuotias tytär ja koira kotona. En hirveästi mainostanut appivanhempia, jotka kyllä tulevat pienelläkin varoitusajalla.
5. Viimeisenä vuodatin sitä, että minulla on toinen kerta samassa tilanteessa, että tämä on henkisesti niin raskasta ja hoidot näyttävät olevan niin tehokkaita. (Vaikka tänään taas kortinoni huurussa mikään ei tunnu mahdottomalta, minlla on kuin lievä hypomania näiden kanssa, no parin päivän päästä se taantu)

Lääkäri kuunteli rauhallisena minun juttelut ja oli kuin olikin samoilla linjoilla minun kanssa. Hän on nuori lääkäri ja vasta erikoistumassa. sanoi juttelevansa vanhempien kolleegoidensa kanssa . On kuulemma muutenkin miettineet uutta linjausta.
Siitä pääsin sitten sytohuoneeseen ja niin ihanan hoitajan luo, että pistotkaan ei tuntuneet miltään. Pitkästä aikaa  sairaalan päässä joku kysyy oikesti miten on mennyt, miten lapsi ja mies ovat asian ottaneet. Kyseli aiemmasta hoitokuvioista ja paljosta muustakin. Taas tuli mieleen se, että ei se ole ainoastaa taito, että kysyy miten on mennyt, vaan myö osaa kuunnella vastauksen.
Onneksi ei tullut mitään allergista reaktiota.
Tiputuksen lomassa lääkäri kävi kertomassa, että oli jo jutellut muiden kanssa. Minulle voidaan antaa pistoksia, jos ensi maanantiana verikokeet huonot. Resepti tulee omaan apteekkiin. Sitten vaoin pistellä tarpeen mukaan injektiot. Jess, nyt tuntui tosi hyvältä, kun potilaan toiveet otetaan niin hyvin huomioon.Eihän niitä rutiinisti pisellä tietenkään, mutta ihan niissä notkahduskohdissa, että hoidot olisi mahdollise jossain aikataulussa ja vältyttäisiin mahdollisesti infektioilta.
 Huoneessa oli minun lisäkseni neljä miestä, he eivät jutelleet juuri mitään. Vaikka kuinka tieää, se aina hämmästyttää miten eri tavalla miehet ja naiset prosessoi asioita. varmaan miehet ajattlivat mielessään, että ompa rasittava nainen sattunut samaan aikaan. Mutta minulle nämä syöpään sairastumiset eivät ole mikään tabu. Ääneen sanottuna moni asia ei pelotakaan niin paljon. Muutekin vuorovaikutustaitoisen ihmisen kanssa juttelu antaa helpotusta tilanteeseen.
Perukkiin sain maksusitoumuksen. Kävin anopin kuona syömässä. Oli tehnyt ruuan vaikka ei ollu puhetta. siinä on ihminen , joka aina on valmis auttamaan toisia. Kyllä olen siinä suhteessa onnekas. Sitten lähdettiin kaupunkiin perukkia ostamaan. Meitä nauratti niin mahdottomasti, että kokeilusta ei meinannut  tulla mitaään. Niinhän se ensimmäinen tuli otettua. Olisi pitänyt maksaa n. 40 euroa väliä, anoppi olisi maksanut. Minä kun tänään olin niin voimautuneella päällä, sanoin, että pitää mennä toiseen liikkeeseen. Myyjä oli sitä mieltä, että jos hyvän läytää rahassa ei voi sitä mitata. Minä sanoin, että voi ja pakkokin, on tässä niin paljon kuluja ja vähemmän tuloja. Kohta kävi kysymässä joltain jotain ja saatii perukki maksusitoumushinnalla. Perukki saksittiin vähän parmpaan muotoon. Huonossa jamassa ollessa ei aina pysty/jaksa pitää puoliaan, mutta paremmassa ainkin pitää yrittää. Yksi syöpä ei minua lannista. Sitten mentiin anopinkanssa perukin kunniaksi leivoskahveille. Saas nähdä tuleeko pidettyä. Tytär kotona tykkäsi kovasti. saa nähdä mitä mies tuumii, kun tulee töistä. Kotona oli mahtava yllätys, kun tytär oli saanut Yltin kokeesta 10-, vaikka oli unohtanut viikolopuksi kirjat kouluun. Sunnuntian kävi opiskelemassa luokkakaverin kanssa, oli ilmeisesti tehokata lukua.

Voimaviikonloppu

Perjantaina tuli vanhempi sisko meille yöksi. Lähdettiin syömään ja syötiinkin pitkän kaavan mukaan. Käytiin vielä laulamassa parit karaoket yhdessä baarissa. Meillä oli niin mukavaa koko ilta. Nukuttiin vierekkäin, ihan niinkuin lapsuuden kodissa. Aamulla käytiin vielä lenkillä ennenkuin sisko lähti kohti kotia. Meillä on n. 100 km välimatkaa, mutta yritetään nähdä mahdollisimman usein. Kahdestaan ja perheittäin. Tytär oli yön kaverisynttäreillä ja mies lähti lauantaiaamuna aikaisin työreissulle Joensuuhun. Lauantainakin oli mukavaa ohjelmaa, kun mentiin miehen vanhempien luo, siellä oli miehen veljen vaimo lasten kanssa. Tuntui hurjalta, kun minulle ihan vieras henkilö oli lähettänyt ihan uudet juhlakengät. Miehen veljen vaimon ystävä Helsingistä.  Kiitos kovasti kengistä ja siitä että olen ollut mielessä. Illalla vielä saunan jälkeen grillattiin viimeisiä lihapaketteja pakkasesta. Tytär halusi laulaa karaoketa. Aina pitää ihmeissään kuunnella miten kaunis ääni hänellä on. Musikaalisuus on mahtava lahja, pianonsoittokin kiinnostaa nykyään ihan vapaaehtosiesti.Nyt kun hyvä olo ja jaksaa tehdä asioita kuten normaalisti, saa taas itselle tsemppimieltä ottaa uudet hoidot vastaan. Huomenna olisi aamusta verikokeet ja illalla aloittaa kortisonit. Tiistaina olis sitten toinen Taxotere ja kolmas Herceptin. Toivottavasti annosta on pienennetty, että ei viimekertainen uusisi.
Huushollin lattia on viikolopun aikan alkanut näyttää ikävältä, kun nyt on ruvennut lähtemään hiuksia. Lattialle on Pipsan mustia ja valkoisia tikkumaisia karvoja ja minut pitempiä tummia hiuksia. Perjantaina ja eilen saunan jälkeen hiuksia alkoi lähteä tukuttain. Varmaan seuraavan hoitokerran jälkeen hiukset tippuu. Kohta pitää ajaa koneella ihan sägeksi eihän sille mitään voi, kun hiukset lähtee niin sittenpähän lähtevät. Jospa ne kasvaisivat takaisin vaikka hieman taipuisina. Perukkiakin voisi kohta käydä katselemassa. Jos sitä tulisi pidettä, kotona tuskin kuitenkaan. Moni on sanonut miten vähän olivat perukkia pitäneet loppujen lopuksi. Vai miten on ollut taistelutoverit?

Syysterveisiä

Pirtsikalle kiitos kommentéista (tietysti kaille muillekin) ja tsemppiä sädehoitoon. Taitaa nykyisin olla enemmän linjana 3x Taxotere ja 3xCEF-hoitoja, monelle ensimmäisellä kerralla, ainakin täällä annetaan yleensä 6xCEF. Tietysti, kun syöpä uusii pyritään uusiin hoitoihinkin. Minullakin on kyllä hyvät ruokahalut , ainkin vielä. Päivälläkin kun söin, teki sen jälkeen mieli suklaata. Onneksi sitä on monta levyä jemmassa, sairaala reissun peruja.
Kyllä on minullakin ikävä teitä rakkaat siskot. Onneksi huomenna tulee iso-sisko ja mennään tosiaan syömään ja otetaan viinit. Sen verran kunto kyllä nyt kestää. ja omenapiirakkaakin vieä on jäljellä. Siitä hyvästä leipomisesta en kylläkään tiedä, taitaa vanhin meistä vetää siinä pisimmän korren. Odotan viikonloppua kovasti, kun tiedossa kivaa ohjelmaa.  Tänään nähtiin päivällä kahvittelun merkeissä kaverin kanssa. Sellainen aina piristää, vaikka tulee puhuttua hoidoista tulee puhuttua onneksi muustakin.

Sadetta ja aurinkoa

Aamusta sää täällä tosi sateinen, nyt onneksi aurinko paistaa. Pääsee ulos. Innostuin tekemään omenapiikakkaa. Pipsa kyttäilee aina liepeillä, kun otan vatkaimet esiin, jos vaikka sais lipaista taikinaa lopuksi. Yöllä koski kovasti päähän. Vähän siitä Herceptin tiputuksesta tulee outo olo. Onneksi hyvin pientä, lähtee särkylääkkeillä.Nukuttanut on tosi hyvin, ihan ilman mitään lääkkeitä. Ei mitään valittamista tänään, ihanaa tavallista arkea.
Oliko sinulla "pirtsikka" minkälaisia hoitoja ennnen sädehoitoa. Jos haluat kertoa. Miten sinulla ne meni? Minä en ymmärrä miten minulla aina menee vaikeimman kautta. Jospa seuraaa kerta mensi hyvin eikä tulisi ongelmia.